Iscriviti alla newsletter



Registrati alla newsletter (giornaliera o settimanale):
Ricevi aggiornamenti sulla malattia, gli eventi e le proposte dell'associazione. Il tuo indirizzo email è usato solo per gestire il servizio, non sarà mai ceduto ad altri.


Il comfort di casa: aiutare le persone con demenza a rimanere a casa più a lungo.

Questo periodo dell'anno mi rende felice di essere a casa. Vedo la mia teiera e il suo copriteiera, entrambi regali dei miei figli. Conosco l'uso e la storia delle cose intorno a me; sono collegati alla mia vita e alle persone che amo. La casa significa molto per me.


La casa è in risonanza anche per le persone che vivono con demenza, che ci dicono che vorrebbero rimanere lì più a lungo possibile. Vogliono anche il comfort, il senso di sicurezza e di appartenenza della casa. Ma restare a casa con la demenza può essere difficile in quanto c'è un declino delle funzioni e i sintomi aumentano.


Oggi gli Stati Uniti hanno più di 5 milioni di persone con demenza e 15 milioni di caregiver familiari che li supportano. È un lavoro duro, perché c'è molto da imparare sulla cura della demenza: quando è il momento di smettere di guidare? o di cucinare? Molti anziani prendono 10 o più farmaci al giorno: è sicuro mentre la memoria se ne va?


Quando i caregiver non sanno cosa fare, una persona anziana con demenza può finire al pronto soccorso, e poi in ospedale e poi in una casa di cura. Aiutare le persone con demenza a stare al sicuro a casa significa aiutare coloro che si prendono cura di loro.


Ho parlato di recente con Quincy Samus PhD e Deirdre Johnston MBBCh/MD, insegnanti del programma Mind at Home della Johns Hopkins University, un approccio innovativo all'assistenza alla demenza in casa propria. La Samus e la Johnston aiutano non solo la persona che ha la demenza, ma anche coloro che la assistono.


Chiaramente amano quello che fanno. Parlano una sull'altra, desiderose di dirmi perché questo programma è importante. La Samus scopre che troppe persone sentono che non c'è niente da fare per quelli con demenza, e non è d'accordo, sostenendo che "Migliorare la qualità della vita non richiede una grande azione. Molte cose che facciamo nella vita quotidiana possono migliorare la vita di una persona e renderla più confortevole".


La Johnston spiega che gli operatori sanitari di comunità del programma formano un legame cruciale tra famiglie e medici. L'operatore sanitario controlla attentamente la casa della persona: che cosa può aiutare a prevenire le cadute, o le ustioni da cucina? quali adattamenti eviteranno alla persona con demenza di farsi male o di ammalarsi e perdere la capacità di restare a casa?


L'operatore si coordina con i medici di Mind at Home per sviluppare un piano su misura non solo per la persona con demenza, ma anche per i suoi caregiver.


Recentemente, un collega mi ha parlato di un parente che è andato in un centro medico d'elite in cui un abile medico ha ordinato molti test e diagnosticato la demenza. Le ha fatto iniziare a prendere farmaci e l'ha spinta a iscriversi a studi clinici.


Era arrabbiata; non sentiva di essere stata aiutata dal medico. Voleva sapere per quanto tempo avrebbe potuto vivere da sola e cosa avrebbe potuto fare ancora in tranquillità. Questo è esattamente il tipo di cura che offre questo programma e pochi altri.


Non che il suo medico fosse un pessimo dottore, ma  molti dei problemi della demenza all'inizio non sono strettamente medici: sono sociali, emotivi e logistici, e non quello che i medici sono di solito impostati per gestire.


Questi sono comunque problemi seri che possono trasformarsi in problemi medici; per esempio quando la mancata gestione di più farmaci finisce per causare delirio, quindi una caduta, un'anca rotta e la vita in una struttura di cura.


Programmi come Mind at Home mirano a migliorare la qualità di vita delle persone con demenza, ma sperano anche di risparmiare denaro prevenendo costose visite al pronto soccorso o ricoveri. I loro primi dati sono promettenti, ma non ancora conclusivi.


L'intervento 'NYU Caregiver' ha un approccio e degli obiettivi simili, e il suo progetto dimostrativo nel Minnesota ha permesso a quelli con demenza di rimanere a casa quasi un anno in più rispetto ad altre persone nella stessa condizione. Quel periodo a casa è prezioso di per sé, ma potrebbe anche far risparmiare al Minnesota quasi un miliardo di dollari all'anno ritardando l'assistenza in casa di cura.


Come può un intervento risparmiare denaro? Il programma Mind at Home costa circa $ 2.500 all'anno. Una singola visita al pronto soccorso può costare altrettanto o di più; una settimana in ospedale può costarne decine di migliaia; una casa di cura costa $ 85.000 all'anno e oltre. Spendere poco per risparmiare molto suona come un buon piano, soprattutto quando ci rende più felici e sicuri e fornisce cure migliori.


Quindi perché questi programmi non sono più diffusi? "Abbiamo davvero bisogno di un cambiamento nella mentalità del pubblico", afferma la Johnston. "Devono chiedere questo supporto. Non sanno di averne bisogno finché non è troppo tardi. E le organizzazioni sanitarie devono riconoscere il valore e finanziarlo. La maggior parte delle organizzazioni sanitarie non sanno nemmeno quanti dei loro membri hanno la demenza, o quanto stanno costando”. La Samus interviene, dicendo: "Non è sul loro radar".


Parte del problema è la sotto-diagnosi di demenza. Le persone anziane possono finire nel pronto soccorso con disidratazione, o una caduta, e quello viene scritto come diagnosi, ma il problema generale è la demenza, e questo può essere ignorato.


Ecco un buon proponimento: aiutare più persone con demenza a vivere bene, con le comodità di casa.

 

 

 


Fonte: Tia Powell MD, direttrice del Centro Bioetica Montefiore Einstein e autrice di Dementia Reimagined: Building a Life of Joy and Dignity from Beginning to End.

Pubblicato su Psychology Today (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non rappresenta necessariamente l'opinione dell'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X ma solo quella dell'autore citato come "Fonte". I siti terzi raggiungibili da eventuali collegamenti contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Notizie da non perdere

Districare la tau: ricercatori trovano 'obiettivo maneggiabile' per …

30.01.2019 | Ricerche

L'accumulo di placche di amiloide beta (Aβ) e grovigli di una proteina chiamata tau nel ...

Un segnale precoce di Alzheimer potrebbe salvarti la mente

9.01.2018 | Esperienze & Opinioni

L'Alzheimer è una malattia che ruba più dei tuoi ricordi ... ruba la tua capacità di ese...

Ricercatori del MIT recuperano con la luce i ricordi 'persi'

29.05.2015 | Ricerche

I ricordi che sono stati "persi" a causa di un'amnesia possono essere richiamati attivando le cel...

Capire l'origine dell'Alzheimer, cercare una cura

30.05.2018 | Ricerche

Dopo un decennio di lavoro, un team guidato dal dott. Gilbert Bernier, ricercatore di Hô...

I ricordi perduti potrebbero essere ripristinati: speranza per l'Alzheime…

21.12.2014 | Ricerche

Una nuova ricerca effettuata alla University of California di ...

L'Alzheimer è composto da quattro sottotipi distinti

4.05.2021 | Ricerche

Il morbo di Alzheimer (MA) è caratterizzato dall'accumulo anomale e dalla diffusione del...

Proteine grumose induriscono i capillari del cervello: nuovo fattore di rischi…

11.09.2020 | Ricerche

I depositi di una proteina chiamata 'Medin', che è presente in quasi tutti gli anziani, ...

Il girovita può predire il rischio di demenza?

6.11.2019 | Ricerche

Il primo studio di coorte su larga scala di questo tipo ha esaminato il legame tra il girovita in...

Rivelato nuovo percorso che contribuisce all'Alzheimer ... oppure al canc…

21.09.2014 | Ricerche

Ricercatori del campus di Jacksonville della Mayo Clinic hanno scoperto...

Il Protocollo Bredesen: si può invertire la perdita di memoria dell'Alzhe…

16.06.2016 | Annunci & info

I risultati della risonanza magnetica quantitativa e i test neuropsicologici hanno dimostrato dei...

Il 'Big Bang' dell'Alzheimer: focus sulla tau mortale che cambi…

11.07.2018 | Ricerche

Degli scienziati hanno scoperto un "Big Bang" del morbo di Alzheimer (MA) - il punto pre...

I dieci psicobiotici di cui hai bisogno per un cervello felice

9.09.2019 | Esperienze & Opinioni

Psicobiotici? Cosa sono gli psicobiotici?? Bene, cosa penseresti se io dicessi che la tu...

Come rimodellare con le arti l'assistenza alla demenza

14.12.2020 | Esperienze & Opinioni

Da bambina, Anne Basting è andata a trovare la nonna nella casa di riposo. 'Impressionante' è la ...

10 cose da non fare con i malati di Alzheimer

10.12.2015 | Esperienze & Opinioni

Mio padre aveva l'Alzheimer.

Vederlo svanire è stata una delle esperienze più difficili d...

A 18 come a 80 anni, lo stile di vita è più importante dell'età per il ri…

22.07.2022 | Ricerche

Gli individui senza fattori di rischio per la demenza, come fumo, diabete o perdita dell...

Smetti di chiederti se sei un bravo caregiver

3.07.2020 | Esperienze & Opinioni

Amare e prendersi cura di qualcuno con demenza può essere difficile. Forse, è una delle ...

Infezione cerebrale da funghi produce cambiamenti simili all'Alzheimer

26.10.2023 | Ricerche

Ricerche precedenti hanno implicato i funghi in condizioni neurodegenerative croniche co...

5 tipi di ricerca, sottostudiati al momento, potrebbero darci trattamenti per …

27.04.2020 | Esperienze & Opinioni

Nessun ostacolo fondamentale ci impedisce di sviluppare un trattamento efficace per il m...

Immergersi nella natura: gioia, meraviglia ... e salute mentale

10.05.2023 | Esperienze & Opinioni

La primavera è il momento perfetto per indugiare sulle opportunità.

La primavera è un m...

Svolta per l'Alzheimer? Confermato collegamento genetico con i disturbi i…

26.07.2022 | Ricerche

Uno studio eseguito in Australia alla Edith Cowan University (ECU) ha confermato il legame tra Alzhe...

Logo AARAssociazione Alzheimer OdV
Via Schiavonesca 13
31039 Riese Pio X° (TV)

Seguici su

 
enfrdeites

We use cookies

Utilizziamo i cookie sul nostro sito Web. Alcuni di essi sono essenziali per il funzionamento del sito, mentre altri ci aiutano a migliorare questo sito e l'esperienza dell'utente (cookie di tracciamento). Puoi decidere tu stesso se consentire o meno i cookie. Ti preghiamo di notare che se li rifiuti, potresti non essere in grado di utilizzare tutte le funzionalità del sito.