Voci della malattia

Sandy Halperin accompagna la figlia Lauren all'altare in settembre 2015. (Foto: CNN)

Appena mi vede, Sandy Halperin mostra sempre uno sbuffo di sorpresa e poi un'esplosione di gioia. Ancora prima di riconoscerlo, sono avvolto da un abbraccio d'orso, una stretta forte e ricevo un colpetto sulla schiena. Se sono fortunato e Sandy si ricorda che gli piaccio veramente, riceverò anche una grattata dietro, un vero abbraccio di Halperin.

"Che piacere", mi dice Sandy con un largo sorriso ogni volta che vado a trovarlo, gettando il suo braccio sulle mie spalle e invitandomi a fare quattro passi. Anche la sua risposta pronta alla mia domanda "Come ti senti?" purtroppo è familiare. "Sento che sto declinando più rapidamente in questo momento", ha detto Sandy molte volte. "Proprio come una confusione con il passare del giorno o quando non ho nemmeno pensieri ... sono sveglio, ma ... qual era la domanda?"

Nel 2010, all'età tragicamente giovane di 60 anni, Alexander 'Sandy' Halperin, ex dentista e assistente professore di Harvard, padre di due figlie e nonno di tre nipoti, ha avuto la diagnosi di Alzheimer ad insorgenza precoce. Negli ultimi cinque anni, a richiesta di Sandy, con una troupe della CNN ho documentato il suo viaggio mentale nel crepuscolo. Il suo obiettivo: cancellare lo stigma e la vergogna che vengono con una diagnosi di demenza e informare il mondo su come occuparsi meglio del crescente numero di persone che vivono con un declino cognitivo.

"Non sono 'Sandy Demenza', io sono Sandy, la persona che è sempre stata", ha detto con passione, agitando ampiamente le braccia. "Non mi manca un arto, ma ho un difetto. Ma questo non significa che non posso vivere la mia vita al massimo con quel difetto. Così, mentre declino, ti prego di trattarmi per chi sono".

Ciò che sta accadendo a Sandy si ripete in tutto il mondo nella vita dei più di 47 milioni di persone che vivono con il Morbo di Alzheimer (MA) e altre forme di demenza; più di 5,5 milioni di questi sono americani, di cui circa 200.000 sotto i 65 anni. In tutto il mondo, il numero totale di persone che vivono con la demenza dovrebbe aumentare a 131,5 milioni entro la metà del secolo.

È una realtà spaventosa che Bill Gates, il cofondatore di Microsoft, è determinato a cambiare. Sta investendo 50 milioni di dollari di proprie risorse per sostenere la ricerca di avanguardia del Dementia Discovery Fund, nella speranza che un approccio innovativo alla cura della demenza scoprirà l'oro. Avevo Sandy in mente quando mi sono seduto di recente insieme a Gates. "Qualsiasi tipo di trattamento sarebbe un enorme progresso ... da dove siamo oggi", mi ha detto Gates. "L'obiettivo a lungo termine deve essere la cura".

Le persone che vivono attualmente con la demenza, come Sandy Halperin, beneficeranno di quella ricerca? Possiamo solo sperarlo. Ma mentre aspettiamo quella grande scoperta, la storia di Sandy è un racconto potente di quello che possiamo fare adesso per aiutare coloro che vivono con l'MA e i loro caregiver.

'Dentro è imbottito di cotone'

È un tipico pomeriggio tropicale in una delle mie prime visite a Sandy e sua moglie Gail, nel 2013, nella casa di riposo di Tallahassee in Florida. Sandy e io schiacciavamo cimici mentre camminavamo e parlavamo. "Stai soffrendo?" chiedo. "Sì, sto soffrendo molto" risponde Sandy, fermandosi e indicando la fronte. "Sento spesso la parte anteriore della mia testa come imbottita di cotone, e questa girandola di confusione con quella sensazione nel cervello".

Come neurochirurgo, mi affascina la sua descrizione. Gli chiedo di stare in equilibrio sulle dita dei piedi e poi sui talloni, cosa che fa con facilità. "Neurologicamente, il tuo equilibrio è buono" gli dico. "Fa male?". "No", dice Sandy, "è proprio una sensazione come di pressione".

Come molte persone con MA in fase iniziale, Sandy sembra a posto fisicamente. Funziona anche bene, scherzando e ridendo e conducendo una conversazione normale fino a quando, improvvisamente, si ferma. "Ho appena perso il mio treno di pensieri, ma ... um, ho perso il mio ... dove ero".

Ma dì a Sandy che sembra lo stesso, come fanno tante persone, e si accende una fiamma di indignazione, e non solo per se stesso. "Diranno non ha l'Alzheimer, che, poiché sta parlando con me, ha un cervello", dice Sandy, con la voce più forte. "Beh, non è vero! Le persone che hanno un decadimento cognitivo, hanno l'Alzheimer, possono ancora pensare! Possono ancora avere sentimenti! Possono ancora esprimersi!"

'Non vogliono che la gente sappia'

Per Sandy, eliminare l'immagine stereotipica della demenza come una persona anziana che si muove in abiti e pantofole, sporca, con i capelli viscidi, è fondamentale per portare l'attenzione - e i finanziamenti necessari - alla ricerca sulla demenza e agli sforzi di assistenza. Liquidare l'MA come 'la malattia dei vecchi', dice, è un motivo enorme per cui il governo americano spende solo 1,4 miliardi di dollari per la ricerca di Alzheimer quest'anno, contro i 6 miliardi di dollari per il cancro, 3 miliardi di dollari per l'HIV / AIDS e 2 miliardi di dollari per le malattie di cuore.

Sandy ritiene anche che lo stigma sia il motivo per cui tante persone, giovani e vecchie, nascondono i loro primi sintomi e perdono i farmaci e i trattamenti che potrebbero aiutarli a rallentare la progressione della malattia. "Molti individui non vanno a vedere un medico per lo stigma della malattia. Non vanno per anni", mi ha detto una volta. "Lo vedo, sono in negazione, il loro coniuge li copre, sussurra al loro orecchio, li aiuta, non vuole che la gente sappia".

Dal momento della sua diagnosi, Sandy ha agito come sostenitore in tutto il paese per conto di ciò che egli definisce Assistenza e Cura (Care and Cure) per l'Alzheimer. Tra le sue numerose realizzazioni: far parte del gruppo di consulenza sulle prime fasi per l'Alzheimer's Association, recarsi a Washington per far pressione sul Congresso per finanziare e chiamare all'azione sul caregiving nel Consiglio Consultivo del Progetto Nazionale Alzheimer. "Non riesco a guardare negli occhi un altro qualsiasi  con demenza - nemmeno uno - e dirgli che è stato fatto tutto il possibile per migliorare la sua vita", ha detto ai membri del consiglio. "Ora è il momento di agire".

In Florida, suo stato di origine, uno dei più colpiti dall'MA, Sandy ha co-fondato due gruppi di supporto per le prime fasi; ha ospitato una raccolta di fondi con Peter Yarrow del trio di musica popolare Peter, Paul e Mary; e ha aiutato lo Stato della Florida a mettere in piedi una Dementia Care and Cure Initiative. Una delle sue prime azioni è stata quella di designare Tallahassee, dove Sandy vive, come la prima Dementia Caring Community in Florida, impegnando denaro e servizi per aiutare coloro che vivono con problemi cognitivi e con i loro caregiver.

Sua moglie Gail di 43 anni, e sua figlia più giovane, Lauren Halperin Crawford, attribuiscono la gioia di vivere di Sandy al suo zelo di attivista e credono che chiunque affronti una diagnosi di demenza dovrebbe reagire trovando la propria passione. "L'advocacy [l'attivismo] lo ha tenuto su e in moto, con uno scopo", ha detto Gail. "Quindi sì, lo sta aiutando, gli sta dando una vita". "È proprio così potente per me, il fatto che abbia questo atteggiamento", ha detto Lauren, pulendosi una lacrima dall'occhio. "Lui è tipo «Puoi essere in me, ma non mi farai cadere». Sono così grata per questo".

Per onorare tutto il suo lavoro a favore di coloro che vivono con la demenza, nel 2016 Sandy ha avuto il prestigioso Premio Proxmire al Gala delle Grandi Menti, unendosi a grandi personaggi come il musicista Glen Campbell e a Sandra Day O'Connor, l'ex giudice della Corte Suprema. (Il comitato è stato abbastanza gentile da concedere il premio anche a me e alla mia squadra della CNN).

Ma con gli anni, è progredita anche la malattia che sta reclamando la mente di Sandy, e sta rendendo sempre più difficile essere l'attivista che vuole essere. "Voglio fare tutto quello che posso sul lato della promozione, ma devo stabilire dove [farlo], a questo punto, con le mie capacità ... quello che posso fare", mi ha detto Sandy. "Quando non sai come fare non ti senti bene, quando non puoi finire una frase. Sento di aver contribuito a ottenere un impatto? Sì. È sufficiente? No. Ma devo passare il testimone. Adesso, è giunto il momento per me di farlo part-time".

Non è solo la sua memoria che sta cambiando, mi dice. Non è più così sociale com'era, non come paziente. Si agita più facilmente. Si fissa su ciò che dimentica e si preoccupa finché non lo ricorda o si abbandona alla frustrazione. Lui combatte contro quei sentimenti provando al suo meglio a vivere in quel momento.

Una festa nuova di ricordi

Uno dei modi più piacevoli che gli sono possibili è trascorrere del tempo con la figlia maggiore Karen Halperin Cyphers e le sue preziose nipoti, Madeline di 7 anni, Rebecca di 8 ed Emma ​di ​22, che vivono lì vicino. "Egli continua a dire: «Pensi che le mie nipoti mi ricorderanno? Sono abbastanza vecchie al punto da ricordermi?»", mi ha confidato Karen in una delle nostre prime visite.

"Il nostro cervello è il nostro essere", ha spiegato Sandy. "E quando perdi la tua memoria, il dolore è un dolore diverso: il dolore è il dolore emotivo e forse è per questo che ho scritto presto i libri dei nonni, quando potevo mettere sulla carta i miei pensieri per i miei figli e per i miei nipoti a proposito di come mi sentivo sulle cose".

I libri del nonno, come li chiama Sandy, sono, nella mia mente, uno dei suoi risultati più brillanti. Sono pieni di vecchie immagini, momenti (un dente estirpato rappresenta il suo tempo come dentista), le sue ricette uniche del burro di arachidi e i panini di gelatina (in realtà aggiunge prosciutto, formaggio o salumi), le sue riflessioni sulla vita e i suoi ricordi delle ragazze appena nate; gli album di ritagli del nonno fatti da Sandy dipingono un innegabile ritratto di un padre amorevole e divertente.

"I libri parlano degli anni formativi, posso solo sperare che tutto l'amore che ho per loro possa, forse, avere un impatto sulla loro vita dal loro nonno", ha detto Sandy con aria malinconica. Ma i libri nutrono di più che i ricordi di un bambino. Mentre la sua malattia progredisce, ogni pagina dà a Sandy una festa fresca delle esperienze passate. "Vederlo ricordare è il meglio", dice Lauren con un sorriso. "Quando fa «ah» e lo ricorda, è come dire «Si! Piccolissime vittorie del ricordare»".

L'ultimo momento della lista dei desideri

Lauren aveva solo 28 anni quando a Sandy fu diagnosticato l'Alzheimer e non era ancora fidanzata con suo marito, Jacob. Ma sapeva quanto fosse importante per suo padre partecipare - e ricordare - il suo momento speciale, quel momento della lista dei desideri.

"Non sai quanto saranno veloci a progredire le cose, non sai quanto sarà sano", ha detto Lauren quando mi ha parlato dei piani per il matrimonio per settembre 2015. "Mi sento così felice che questa cosa importante della sua lista dei desideri possa essere una realtà. È il più grande dei sollievi".

Al matrimonio della figlia maggiore Karen nel 2008, Sandy ha dato un rinfresco estemporaneo. Per il matrimonio di Lauren, Sandy ha trascorso settimane a scrivere e riscrivere il suo discorso e ha portato le sue note con lui al ricevimento. E' un lavoro perfetto di Sandy, pieno di ingegno, di saggezza e di risate, quando ha notato che qualcosa era sbagliato. "Cosa? C'è qualcosa che manca? Oh, mi mancava un'intera pagina", disse e si è rivolto alla stanza piena con un sorriso scherzoso, quando tutti sono scoppiati in una risata.

"La cosa di cui sono molto grata", ha detto Lauren, "è che, anche se lotta con la sua memoria, si confonde, non riesce a seguire le storie o la direzione, è ancora così profondamente lui. La sua personalità, il suo istinto, il suo umorismo, il suo ingegno ... tutto ciò è così meraviglioso ed è rimasto".

La storia continua ...

Sono passati più di due anni da quando Lauren e Jacob si sono sposati e Sandy è passato a una nuova fase della sua malattia. Ha dovuto rinunciare a tutta la sua promozione; le micro vittorie di ricordare sono meno. Oggi, invece di descrivere la sensazione di congestione nella parte anteriore del suo cervello come "cotone", dice che si sente vuoto. "Mi sento ... è appena accaduto. Mi sento, um ... ho completamente perso quello che stavo dicendo", dice. "È solo come un vuoto".

La figlia Karen e la sua famiglia si sono trasferiti a meno di un km e mezzo di distanza, e lei vede Sandy quasi ogni giorno. "Stiamo avendo a che fare con un padre più negativo di quello che eravamo abituati a vedere, certamente", dice Karen. "Il suo ruminare è peggiorato e lui si ossessiona sui pensieri: è come se il suo cervello non possa ora scegliere di filtrare il pensiero negativo come faceva prima".

Una parte del suo declino può essere dovuto al dolore cronico. Il dolore alla schiena e alla gamba che dura da lungo tempo è stato parzialmente affrontato da una operazione all'anca all'inizio del 2016, ma una nuova operazione non è un'opzione e la moglie Gail si preoccupa del futuro. "La chirurgia dell'anca ha aiutato molto, ma continua a trascinare la gamba sinistra", dice Gail. "Penso che peggiorerà ancora. Zoppica un po', strascica molto, ha tutti gli altri suoi problemi di salute, e continua a dire che è troppo debole per fare qualcosa e con troppo dolore".

"Anche quando aveva dolore, nel passato, mio ​​padre normalmente non ne parlava", concorda Lauren. "Quindi il fatto che ora lui ne parli così tanto, indica l'alto livello di dolore che ha. Sento che quando il suo dolore è davvero intenso, non influenza solo la sua memoria, ma la sua capacità di far fronte alle cose". Lauren ha ragione. Anche senza Alzheimer, il dolore fisico può influenzare la tua mente e rendere sempre più difficile formare pensieri. Per Sandy, è chiaro che il suo dolore sta lentamente ma costantemente accelerando il ritmo del suo declino.

Tuttavia, quando è distratto, il vecchio Sandy torna in vita. Per questo, può ringraziare le sue preziose nipoti. "Ha perso molte motivazioni per uscire da casa o parlare con la gente, ma quando le ragazze gli sono attorno, gli dà una scintilla di vita", dice Lauren. "Non c'è nient'altro a cui riesco a pensare, che fa questo per lui, adesso".

"È diventa solo così sciocco, sciocco senza cervello con loro, e lo amano. Si mette questa piccola lampada di fuori, si traveste come una persona con gli occhiali e un cappello", dice Lauren con un sorriso. "Ogni volta che vengono le bambine, aggiunge qualcos'altro e devono capire cosa c'è di nuovo sul «ragazzo-lampada». È quasi come se la sua creatività subconscia sia ancora lì, che esce a fiotti".

La demenza e il dolore cronico possono rallentare Sandy, ma non lo hanno portato via da noi, non  ancora. "La diagnosi non significa che domani non sei più chi sei", mi ha detto Lauren. "C'è ancora tanta vita da vivere, e c'è tanta felicità e gioia che ancora sperimenta".

"Tutti abbiamo un termine", dice Sandy. "Potrei andarmene più velocemente, ma devo vivere la mia vita, ora. Voglio che la gente sappia che c'è ancora una buona vita per chiunque abbia una diagnosi di demenza. Ecco cosa devono sapere: c'è una qualità di vita che possono ancora avere".