Un ammalato in casa

L’adattamento dell’ambiente domestico

Un ambiente adeguato e sicuro è senza dubbio un aiuto per ridurre lo stress sia della persona affetta da demenza sia di chi si prende cura del malato e dei suoi familiari. Rendere l’ambiente in cui vive il malato “adeguato” alla sua condizione, significa:

garantire la sua sicurezza;
compensare, almeno in parte, i suoi deficit;
preservare il più a lungo possibile la sua autonomia; un ambiente più sicuro diviene un ambiente meno restrittivo, nel quale l'individuo può percepire maggior sicurezza e autonomia.

Poiché la demenza ha carattere progressivo, è consigliabile compiere precocemente i grandi cambiamenti e mantenere costantemente monitorato l’ambiente per apportare volta per volta quei cambiamenti che si renderanno necessari con il progredire della malattia (vedere la Tabella 3.1 per alcune linee guida). Inoltre per ciascuno dei disturbi che più spesso colpiscono i malati di demenza, vi sono alcuni accorgimenti utili.
In caso di vagabondaggio può essere utile collocare le serrature delle porte molto in alto (o in basso) in modo che non siano facilmente raggiungibili, installare dei dispositivi di sicurezza che limitino l’apertura delle finestre, coprire le porte con carta che simuli il colore delle pareti, per mimetizzarle meglio, tenere fuori portata tutti quegli oggetti che possono essere associati con l’uscire di casa (cappotti, scarpe, cappelli, …). Nel caso in cui il malato passi molto tempo a rovistare/nascondere oggetti può essere utile fornirgli un posto particolare (come una cesta di vecchi vestiti o una scatola di oggetti vari) in cui sia libero di rovistare senza pericoli. Nel caso in cui siano presenti allucinazioni, è utile dipingere le pareti di un colore uniforme (eventuali decori sulla carta da parati o sull’intonaco potrebbero favorire una scorretta interpretazione e dar luogo così a illusioni), garantire un’illuminazione omogenea (riducendo al minimo le zone d’ombra).

In tutta la casa	assicurarsi che le stanze siano ben illuminate (disponendo anche di luci notturne), accertandosi che gli interruttori della luce siano facilmente raggiungibili; eliminare tutti quegli oggetti che potrebbero rivelarsi pericolosi (coltelli, forbici, rasoi, medicinali, insetticidi, detersivi, ecc…), riponendoli sottochiave; installare dei rilevatori di fumo; dotare le porte d’ingresso dell’abitazione di chiusure di sicurezza; munire le scale di corrimano e di un cancelletto di sicurezza, e evidenziare gli spigoli dei gradini con nastro adesivo colorato per metterli in risalto; rimuovere tappeti, fili e prolunghe che potrebbero far inciampare il malato; togliere le chiavi dalle porte delle stanze, per evitare che il malato vi rimanga accidentalmente chiuso dentro; controllare che finestre e balconi siano dotate di adeguate ringhiere di protezione; rimuovere o coprire gli specchi e le vetrine se questi creano agitazione nel malato; rivestire spigoli o bordi taglienti con materiali morbidi per ridurre il rischio di contusioni; evitare rumori o suoni disturbanti che potrebbero distrarre o irritare il malato; semplificare l’ambiente e la collocazione degli oggetti.
In cucina	riporre in un luogo sicuro coltelli, forbici, lame, elettrodomestici e detersivi installare preferibilmente fornelli elettrici o fornelli a gas dotati di un dispositivo automatico di sicurezza; applicare un filtro di sicurezza al lavello della cucina per evitare che piccoli oggetti possano andare persi o intasare le tubature; evitare di lasciare in vista troppo cibo; tenere la spazzatura fuori portata.
In camera da letto	abbassare il letto per ridurre al minimo il rischio di cadute (se questo non fosse possibile, predisporre dei materassi ai lati del letto per attutire eventuali cadute); fare in modo che il percorso dalla camera al bagno sia ben illuminato e privo di ostacoli (o dotarsi di una comoda vicino al letto); provare ad anticipare i motivi per i quali il malato potrebbe alzarsi dal letto durante la notte (es. per mangiare/bere), per potergli fornire in camera da letto quanto necessario (es. lasciando un bicchiere d’acqua sul comodino).
In bagno	dotare la vasca e la doccia di tappetini antiscivolo; fornire tutti i sanitari di maniglie di sostegno; munire il wc di un supporto che ne elevi il piano d’appoggio; lasciare a disposizione solo gli oggetti d’uso quotidiano e riporre rasoi e lame in un luogo sicuro; applicare un sistema automatico di miscelazione dell’acqua che ne permetta un’erogazione attorno ai 37°C (per evitare scottature).

(Tratto / modificato da “Non so cosa avrei fatto oggi senza di te”, Regione Emilia Romagna).

La cura quotidiana

Il bagno

Alcuni malati di demenza hanno un rifiuto netto per l’igiene personale, poiché vivono questo momento come causa di agitazione, ansia e paura. Per questo aiutare un malato di demenza nella cura personale può diventare un compito molto arduo per chi se ne prende cura.

A questo proposito può essere d’aiuto pianificare il momento del bagno seguendo gli orari e le abitudini che la persona aveva prima della malattia. Inoltre possono servire alcuni piccoli accorgimenti elencati di seguito:

Pianificare il bagno per il momento della giornata in cui il malato è più sereno;
Essere determinati nel comunicare al malato che si sta per lavarlo ma cercare di avere un tono di voce e un atteggiamento gentile e rispettoso;
Dire alla persona quello che si sta per fare (es., insaponarlo, lavargli i capelli, sciacquarlo) passo dopo passo, e permettergli di fare tutto ciò in cui riesce ad essere autonomo;
Minimizzare i rischi di cadute o incidenti dotando la vasca o la doccia di un maniglione e di un tappetino antiscivolo e evitando di utilizzare saponi a base oleosa;
Se il momento del bagno è molto faticoso, provare a sostituirlo ogni tanto con delle spugnature: queste possono rivelarsi efficaci se alternate ai bagni veri e propri.

Vestire il malato

Per un malato di demenza il vestirsi, con la sequenza di azioni che questo richiede (scegliere cosa indossare, prendere ciò che serve, togliersi i vestiti, indossarne altri, sbottonarsi e abbottonarsi, ecc…) può diventare un’impresa titanica, in alcuni casi impossibile. Minimizzare queste azioni e semplificarle può fare la differenza. Alcuni consigli pratici:

Prendersi tutto il tempo necessario per riuscire nell’impresa di vestire il malato;
Se il malato è in grado di scegliere cosa indossare, permettergli di farlo ma limitando tale scelta a pochi capi per rendere quest’operazione meno difficile (può essere utile tenere solo pochi vestiti nell’armadio del malato, riponendo gli altri in una stanza diversa);
Se invece la persona non è in grado di compiere una scelta adeguata, preparare i vestiti che dovrà indossare disposti accuratamente sul letto;
Scegliere per il malato un abbigliamento confortevole (può essere utile sostituire i bottoni con del velcro).

Per approfondire, vedere questi articoli sui colori dell'abbigliamento: 1a parte e 2a parte.

L’alimentazione

I disturbi dell’alimentazione possono manifestarsi sia come una tendenza a mangiare continuamente qualsiasi cosa (un problema che è chiamato iperfagia), sia, al contrario, come un rifiuto assoluto del cibo. Con il progredire della malattia, tuttavia, c’è la tendenza da parte del malato a rifiutare categoricamente i cibi. Questo può essere dovuto a vari fattori:

il malato non sente più lo stimolo della fame,
il malato è incapace di alimentarsi autonomamente in modo efficace,
vi è minore sensibilità per i sapori e gli odori, che associata a problemi di vista può impedire il riconoscimento del cibo.

Anche in questo caso ci sono alcuni accorgimenti che possono essere d’aiuto:

Fare in modo che nel momento del pasto vi sia un ambiente privo di rumori e altre distrazioni;
Mantenere i pasti agli orari abituali;
Dare al malato la possibilità di scegliere cosa mangiare, ma tra un numero limitato di cibi (sempre per rendere la scelta meno difficile);
Dare al malato posate e piatti che lo facilitino nel mangiare autonomamente; spesso può essere utile usare dei piatti che contrastino nel colore con il cibo che viene servito, per rendere più facile al malato vedere il cibo che ha nel piatto;
Informare il medico dei problemi di alimentazione che hanno colpito il malato.

Nelle fasi avanzate, inoltre, il malato può avere difficoltà a masticare e deglutire i cibi, poiché queste azioni smettono di essere automatiche come sono per una persona sana. Tutto ciò comporta il rischio che al malato “vada di traverso” quello che gli è stato messo in bocca, e che quindi possa soffocare o andare incontro a infezioni alle vie respiratorie. Per questo, per prima cosa bisogna segnalare al medico l’insorgere di questi problemi: è il medico, infatti, che ha le competenze per suggerire la strategia adatta a ciascun malato. Possono essere seguiti, inoltre, alcuni consigli:

Se ci sono difficoltà nell’ingerire i liquidi è possibile acquistare delle sostanze addensanti;
È consigliato cibo omogeneo, senza grumi o filamenti, in quanto più facile da deglutire;
Al momento dei pasti mettere il malato nella posizione più idonea e meno rischiosa: seduto con il busto a 90° e la testa leggermente chinata in avanti;
Non imboccare mai la persona se è sonnolenta o semiaddormentata;
Finito il pasto mantenere la persona seduta per una quindicina di minuti.

Fonte: Vademecum 2010 Associazione Alzheimer Riese, a cura di Dr.ssa Daniela Bobbo, Dr.ssa Elena Mascalzoni
Si ringraziano per i preziosi consigli: Dr.ssa Marzia Pelloia (Logopedista), Dr. Massimo Zanardo (Geriatra), Dr.ssa Emma Ziliotto (Medico di Medicina Generale).

Abitudini alimentari e Alzheimer

I ricercatori Clare Morris, SCD e il dottor Denis Evans, del Rush Institute for Healthy Aging, hanno condotto un sondaggio su 6.000 persone non affette da malattia di Alzheimer in Chicago, raccogliento informazioni sulle loro abitudini alimentari. Poi su base regolare hanno valutato un sottogruppo con segni della malattia. Le loro scoperte hanno evidenziato quanto segue:

Gli alimenti ad alto contenuto di vitamina E sono stati collegati con la diminuzione del rischio di sviluppare la malattia di Alzheimer. I cibi includevano condimenti a base di olio, cereali arricchiti, verdure a foglia verde, melone, semi e noci.
E' stato anche scoperto che i soggetti che avevano consumato pesce almeno una volta a settimana avevano probabilità del 60% inferiori di sviluppare la malattia di Alzheimer. Si ritiene che la motivazione principale di questo fatto dipende dai acidi grassi polinsaturi n-3 contenuti nel pesce.
Sulla base delle informazioni raccolte ricercatori avevano formato un legame tra un elevato consumo di grassi saturi e grassi trans insaturi. Ciò porta a dare indicazioni a limitare carni grasse e il totale dei prodotti caseari grassi come burro, latte e la mancanza di verdure che si trova solitamente nei biscotti e crackers.

Perché alcuni cibi aiutano nell'Alzheimer

Anche se il motivo esatto per cui il morbo di Alzheimer si verifica è ancora sconosciuto, la ricerca mostra che l'ossidazione del cervello sul lungo perido provoca il declino mentale. La vitamina E, che agisce come antiossidante, può arrestare il processo. I acidi grassi n-3 del pesce condividono una sostanza chimica che è simile alle sostanze che si trovano nella materia grigia cervello. Tali sostanze aiutano a inviare segnali al cervello che permettono l'apprendimento e la memorizzazione. I grassi "cattivi" sono legati a livelli elevati di colesterolo, che si è dimostrato essere un male per il cuore e il cervello.

Altri alimenti che aiutano nella prevenzione di Alzheimer

Cioccolato fondente: Ricercatori in Norvegia hanno scoperto che i flavonoidi contenuti nel cacao aumentano il flusso di sangue al cervello e possono eventualmente proteggere contro le condizioni di ridotto flusso ematico cerebrale, quali la demenza. Per ottenere i migliori benefici del cioccolato, acquistatelo con poco zucchero, ma con almeno il 70% contenuto di cacao.

Vino Rosso: Gli stessi ricercatori hanno anche affermato che il consumo moderato di vino ha un effetto di custodia della funzione cognitiva. E diminuisce anche il rischio di Alzheimer e la demenza. Questo è dovuto alla quantità immensa di flavonoidi e altri polifenoli, come il resveratrolo probabile che si trova nel vino rosso. Da notare che il consumo eccesivo di alcool può avere un effetto contrario, studi hanno dimostrato che potrebbe portare a demenza.

Vongole: Ricercatori del Oxford Project per Investigare la Memoria e l'Invecchiamento hanno scoperto che le persone anziane che hanno bassi livelli di vitamina B12 hanno quattro volte di più di rischio di avere l'Alzheimer. I frutti di mare sono pieni di vitamina B12.

Asparagi: Nel 2008, uno studio coreano ha scoperto che le persone che hanno deficit di acido folico hanno tre volte e mezzo più probabilità di sviluppare la demenza.

Noci: I ricercatori del Jean Mayer USDA Human Nutrition Research Center on Aging, si sono fatti fautori di una dieta moderata di noci per migliorare le abilità motorie e cognitive. Il ragionamento è che le noci contengono elevate quantità di omega-6 ed sono riccche di acido linoleico che potrebbe portare a composti infiammatori in fase di sviluppo e meno anti-infiammatori grassi omega-3 nel corpo quando il rapporto tra l'omega-6 e l'Omega-3 è fuori livello.

Ciliegie: Gli scienziati hanno scoperto che le ciliegie contengono sostanze antiossidanti che hanno proprietà anti-infiammatorie che potrebbero agire da farmaci per il dolore.

Curcuma: Si ritiene che le placche che si trovano nel cervello aumentino la degradazione delle cellule cerebrali che portano alla malattia di Alzheimer. Uno studio ha scoperto che la curcumina che si estrae dalla pianta della curcuma è efficace nella rimozione della placca dal cervello.

Mele: Si è scoperto che le mele, che contengono quercetina nelle loro bucce, sono una protezione per il cervello contro il morbo di Alzheimer.

Altre indcazioni:

Parlando di flavonoidi, per capire gli alimenti che ne contengono elevate quantità basta vedere il colore - più intenso è il colore, più sono presenti flavonoidi, come nelle ciliegie, nel tè verde e nel vino rosso.
Altri cibi ricchi di vitamina B12 sono i frutti di mare come capesante, pesce, gamberetti, cozze, ostriche e poi il fegato e la maggior parte delle carni bovine.
Acido folico si può trovare anche in cavolfiore, broccoli, bietole, verdure a foglia verde come gli spinaci.
Altra frutta secca utile: mandorle, nocciole, noci pecan, arachidi, pistacchi.
Altri frutti, oltre alle ciliegie, con antiossidanti e proprietà anti-infiammatorie sono i mirtilli, i lamponi e le fragole.

Fonte: AllVoices.com, 28 ottobre 2010

Le cadute

Il paziente con demenza presenta un elevato rischio di cadute, perché egli diventa via via incapace sia di riconoscere gli ostacoli ambientali sia di controllare la posizione del corpo nello spazio. Il malato cade frequentemente e può non accorgersi di eventuali fratture anche per qualche giorno.
Particolare importanza riveste quindi la prevenzione delle cadute, a causa delle loro potenziali e gravi conseguenze. Le caratteristiche dell’ambiente in cui vive l’anziano, sono molto importanti perché la maggior parte delle cadute avviene durante l’esecuzione delle attività abituali, come camminare o cambiare posizione. Ecco alcuni consigli pratici:

Ridurre gli ostacoli sul percorso abituale del paziente (ad esempio nel tragitto dalla camera al bagno);
Migliorare l’illuminazione dei locali;
Vestire il malato con indumenti comodi e non ingombranti, e con scarpe antiscivolo;>
Insegnare alla persona malata (quando possibile) a camminare lentamente prestando attenzione ai propri movimenti;
Dotare il malato di un dispositivo di allarme da portare sempre con sé (al collo o in tasca) che gli permetta di chiedere aiuto in qualsiasi momento;
Consultare il medico ogniqualvolta il malato cade e lamenta dolore.

Problemi legati a disturbi fisici

La vista	Portare il malato periodicamente ad una vista oculistica; Mettere una catenella agli occhiali e farne un paio di scorta; Accompagnare il malato quando sale e scende le scale; Migliorare l’illuminazione dell’ambiente; Usare colori contrastanti e vivaci per attirare l’attenzione sugli oggetti.
L’udito	Far controllare l’udito e l’eventuale apparecchio acustico; Parlare lentamente con voce chiara e forte; Articolare bene le parole, guardando il malato in viso per facilitare la lettura labiale; Ridurre i rumori di fondo, i suoni discontinui per intensità
I problemi dentali	Ricordare al malato di lavare i denti e/o la dentiera; Se necessario aiutarlo con dolcezza a compiere tali operazioni o farlo al suo posto se manca d’autonomia; Accompagnare il malato a controlli regolari dal dentista.
Perdita di coordinazione e manualità	Fornire assistenza, senza rendere il malato dipendente; Garantire un’atmosfera rilassata e concedergli tutto il tempo necessario; Rassicurarlo, se si sente incapace e maldestro.
La stipsi (stitichezza)	Può essere dovuta alla scarsa attività fisica del malato, ad una dieta poco bilanciata o essere un effetto collaterale di alcuni farmaci. Osservare se il malato va in bagno regolarmente; Aumentare il consumo di verdure e acqua; Evitare la somministrazione di lassativi, se non prescritti; Consultare il medico.
Scatti muscolari	Non preoccuparsi; Rassicurare le persone coinvolte; Sistemare l’ambiente in modo che il malato non faccia male a se stesso o ad altri.
Un episodio convulsivo	È caratterizzato da spasmi muscolari spesso accompagnati da perdita di coscienza, ed è più frequente nella fase avanzata della malattia.In questo caso: Rimanere calmi e non farsi prendere dal panico; Adagiare con delicatezza il malato sul pavimento e liberare lo spazio circostante; Allentare gli indumenti; Lasciare che la convulsione abbia il suo corso senza cercare di fermarla; Se sembra che il malato abbia smesso di respirare, sollevargli il mento e spingergli indietro la fronte per liberare le vie aeree; Dopo la convulsione, rassicurarlo; Le convulsioni si possono presentare all’inizio della malattia, in particolare, se si tratta del primo episodio chiamare il medico; Chiamare il servizio emergenza 118.
L’incontinenza	Nelle prime fasi della malattia in genere non vi è difficoltà da parte del malato di riconoscere il bagno o spogliarsi adeguatamente. Con l’aggravarsi della patologia, invece, sopraggiunge l’incontinenza vera e propria che consiste nell’incapacità da parte del malato di avvertire lo stimolo e trattenere le feci e l’urina. Dominare le nostre reazioni, mantenendo un atteggiamento comprensivo, non critico; Capire il disagio del malato; Assicurare il mantenimento di un’adeguata igiene; Lavare gli indumenti sporchi, arieggiare i locali; Consultare il medico per scoprire se esiste una causa curabile; Fare in modo che il bagno sia facilmente riconoscibile, accessibile e utilizzabile; ... e per evitare di aggravare il problema: Ridurre l’assunzione di liquidi in tarda serata; Ricordare che i tranquillanti possono causare incontinenza notturna; Far indossare indumenti facili da sbottonare e togliere; Proteggere la biancheria da letto, le coperte e i rivestimenti; Considerare di utilizzare i pannoloni.
Le piaghe da decubito	Si tratta di lesioni della pelle che sono dovute alla compressione del peso del corpo su quelle zone in cui il malato si appoggia. Le sedi più frequenti sono quindi i glutei, i talloni, i fianchi, ecc… Precauzioni: Evitare gli indumenti stretti troppo pesanti, specialmente sui piedi; Evitare che il malato abbia troppo caldo e sudi; Assicurarsi che il lenzuolo di sotto non faccia grinze; Controllare che il malato non abbia oggetti in tasca, che possano causare attrito e compressione; Accertarsi che il malato sia girato sull’altro fianco almeno ogni due ore o sia in grado di cambiare posizione nel letto da solo; Garantire una dieta sana; Guidarlo a fare ginnastica per migliorare la circolazione; Assicurarsi che sia ben pulito e asciutto dopo il bagno o dopo un episodio d’incontinenza; Incoraggiarlo a far uso dei pannoloni. Trattamento: Rimuovere qualsiasi causa di pressione o d’attrito; Medicare la ferita, se c’è una lesione; Ricorrere alle cure mediche, se la lesione s’infetta.
Sollevare il malato e aiutarlo a muoversi	Accertarsi che l’ambiente circostante sia sgombro da ostacoli e sia sicuro; Apportare all’ambiente le modifiche necessarie per agevolare gli spostamenti; Dividere un’azione o un movimento in più fasi; Spiegare con calma che cosa vogliamo fare per ottenere la sua collaborazione; Dotarsi degli ausilî necessari (sollevatore, carrozzina).

Spiegare la malattia a un bambino

Se hai qualcuno nella tua famiglia cui è stato diagnosticato il Morbo di Alzheimer, tieni presente che tale malattia ha colpito il suo cervello. Quando le persone hanno questa malattia, si dimenticano, si confondono, hanno difficoltà a parlare e prendersi cura di se stessi.

Gli scienziati non sanno perché la gente contrae la malattia di Alzheimer, ma stanno lavorando duramente per trovare la causa e la cura in modo da impedire che ciò accada.

Non è possibile ottenere la malattia di Alzheimer da un'altra persona, come il raffreddore o l'influenza. Solo perché qualcuno nella tua famiglia ha la malattia, non significa che l’avrai anche tu.

La malattia di Alzheimer non è una parte normale dell’invecchiamento. La maggior parte delle persone che soffrono della malattia ha più di 65 anni, ma a volte (non molto spesso, per fortuna) qualcuno potrebbe contrarla all’età di 40 o 50. Come le persone invecchiano, aumentano le loro possibilità di sviluppare la malattia.

Le persone con malattia di Alzheimer possono dimenticare il proprio nome, vedere o sentire cose che non ci sono, si perdono, hanno difficoltà a dormire o dire le stesse cose più e più volte.
Ciò potrebbe causare frustrazione o farle diventare nervose e possono arrabbiarsi con gli altri senza alcun motivo. E' importante sapere che essi non intendono trattarti male. Non è colpa tua se la persona si arrabbia. È il morbo di Alzheimer che la fa agire in questo modo.

Prendersi cura di qualcuno con la malattia di Alzheimer è un lavoro duro. Se la tua mamma, papà o i nonni si prendono cura di qualcuno con la malattia, probabilmente sono molto occupati. Potresti renderti conto che non hanno tanto tempo da passare con te o quando lo fanno, sono troppo stanchi per fare qualsiasi cosa. Non sentirti triste o arrabbiato per questo, ricordati che ti amano comunque.

Parla con la tua famiglia, un insegnante o un adulto di fiducia, dei tuoi sentimenti. Le persone con la malattia di Alzheimer hanno bisogno di sapere che ti interessano. Quando tieni loro la mano o li abbracci, sentiranno sempre il tuo amore.

Potresti avere dei dubbi su ciò che sta accadendo per la persona con malattia di Alzheimer; leggi e informati di più sulla malattia e su come aiutare la persona.

Fonte:www.alzheimer.ca

… e all’adolescente

Se hai vicino a te qualcuno con la malattia di Alzheimer, queste informazioni ti possono aiutare a comprendere la malattia.

Il morbo di Alzheimer uccide le cellule cerebrali, ne causa la riduzione e/o la morte. Quando le persone hanno questa malattia, si dimenticano come fare le cose familiari, non riconoscono le persone che amano, hanno difficoltà a comprendere una conversazione oppure possono agire in un insolito modo, per esempio, camminare intorno ad una stanza. Questi cambiamenti accadono nel corso degli anni e peggiorano nel tempo. Queste azioni non sono colpa loro. Il morbo di Alzheimer fa agire le persone in questo modo.
Al momento, nessuno sa che cosa causa la malattia di Alzheimer e non vi è alcuna cura. Ci sono farmaci che possono aiutare con alcuni dei sintomi della malattia, così le persone sono meno ansiose e possono mantenere la loro indipendenza, per un periodo più lungo. Ma alla fine, perderanno molte delle loro capacità e avranno bisogno di affidare ad altri la propria cura.
La malattia di Alzheimer prende il nome da uno scienziato chiamato Alois Alzheimer che ha scoperto la malattia intorno al 1906. Colpisce di solito le persone che hanno più di 65 anni, ma a volte la malattia colpisce anche quelle più giovani, per esempio dai 40 ai 50. Uomini e donne possono contrarre la malattia, ma non i giovani. Con l'invecchiamento della popolazione, ci saranno sempre più persone con questa malattia. Ciò significa anche un maggiore numero di persone che si dovranno prendere cura di qualcuno con la malattia.

Probabilmente è difficile immaginare che cosa succede nel perdere una parte di te stesso. Confronta i fatti principali della tua età con alcuni dei processi che l’ammalato di Alzheimer deve affrontare:

Adolescente	Malato Alzheimer
Ottenere la patente di guida Lasciare la casa per il proprio appartamento Trovare una persona speciale nella vostra vita Fare i compiti o studiare all'università Cercare l'ultima tendenza di moda Fare il bucato e cucinare Essere tra amici che cercano di capire quello che stanno attraversando	Non riconoscere il vostro compagno di 50 anni Non capire quello che leggi sul giornale Avere la patente di guida revocata perché si confonde l’acceleratore con il freno Dimenticare dove si vive e perdersi nel proprio quartiere Dimenticare come utilizzare la lavatrice, mettendo i vestiti dentro e fuori Dimenticare come allacciare le scarpe Sentirsi soli tra estranei e non sapere cosa fare

Ti può riguardare?
Se tu fossi la persona con la malattia di Alzheimer, quali sono i sentimenti che potresti sentire tra paura, solitudine, rabbia, stupidità, imbarazzo, frustrazione, confusione, inutilità, preoccupazione, …?

La malattia di Alzheimer influenza la tua vita?
Se la tua mamma o papà devono prendersi cura del nonno, avrai probabilmente notato alcuni cambiamenti:

Potrebbero essere molto occupati tra il lavoro, la casa e la cura del nonno.
Potresti notare che sono stanchi, con poca pazienza o non hanno abbastanza tempo per te.
Possono chiedere di dare una mano.

È possibile che tu senta disagio in questo caso, come ad esempio chiedere tempo per te, essere a disagio con i tuoi amici, sentire l’impotenza di non saper cosa fare. Prima di tutto, se questo ti accade, parlane con i tuoi genitori, un insegnante o un adulto di fiducia. In secondo luogo, contatta una associazione Alzheimer per ottenere aiuto e per saperne di più sulla malattia.

Potresti anche tenere un diario.

Anche se il nonno non è più in grado di fare molte cose, alcune delle sue abilità e interessi rimarranno. Potresti essere sorpreso di quanto ti può aiutare, per esempio:

Se a tuo nonno piaceva ascoltare la musica, potresti condividere con lui il CD del tuo artista preferito.
Se gli piaceva il giardinaggio, puoi farti aiutare con tali lavori.
Forse faceva sport; probabilmente sarebbe felice di camminare con te dopo la scuola.
O, forse potreste lavare assieme la macchina, o curare gli animali di casa, o ridipingere la palizzata.

Prendersi cura di qualcuno con la malattia di Alzheimer non è facile. Alcuni giorni sarà frustrante e altri migliori. Fai del tuo meglio. Ricordati che quando passi del tempo con una persona in modo intenso, sentirà sempre il tuo affetto.

Fai la biografia personale: diventa una giornalista.
Tuo nonno ricorda le cose dal suo passato, perché non intervistarlo su cosa significa per lui l’adolescenza? Registra il colloquio e scrivi la sua biografia da condividere con altri membri della famiglia. Esempi di domande:

Chi era il tuo migliore amico? Stesso o diverso nelle varie fasi della vita?
Nell’infanzia come giocavi con lui, nell’adolescenza cosa facevi assieme, nella gioventù ..., maturità ...
Cosa hai fatto dopo la scuola?
Hai avuto un lavoro part-time?
Che lavori hai fatto in casa?
Che tipo di abiti indossavi?

Fonte: www.alzheimer.ca

Testimonianza di Lindsay Jordan, adolescente di 16 anni, citata dal Shriver Report, il progetto che evidenzia soprattutto l’impegno femminile nell’Alzheimer, la cui fondatrice e motore è Maria Shriver, attrice, moglie del Governatore della California Arnold Schwarzenegger, figlia di genitore con l'Alzheimer e attivista nell’impegno sulle malattie mentali e degenarative. (Fonte: ABC News, 19 ottobre 2010)

"La mia infanzia è piena di tanti meravigliosi ricordi di famiglia. Mio padre era un medico e ha insegnato presso vari istituti. Mia madre lavorava part-time, ed è stata benedetta e fortunata ad essere attrice e cantante mentre lavorava. Mamma e papà mi hanno introdotta al volontariato, quando ero molto giovane. Nel corso degli anni, ho imparato l'importanza di portare speranza e felicità agli altri e sentirmi molto fortunata ogni momento per tutto quello che avevo. Ho imparato e creduto che, insieme, la gente comune poteva fare grandi cose.

Ma nulla nella mia vita mi aveva preparato all'Alzheimer, la malattia inesorabile e inarrestabile che ha rubato a mio papà i ricordi e ci ha tolto una vita di avventure insieme. Mio padre ha iniziato a mostrare segni di demenza prima dei 50 anni. Nel 2002, quando aveva solo 51 anni, gli fu diagnosticato un esordio precoce della Malattia di Alzheimer. Avevo 8 anni, quando il morbo di Alzheimer mi ha chiesto di essere un caregiver. E non importava quanti anni avevano sia il paziente che il caregiver.

Prendersi cura è un lavoro da 24 ore al giorno, e ho aiutato la mamma, in ogni modo che potevo. Da bambina, mi ricordo di avere aiutato papà a vestirsi, a legarsi le scarpe, e preparare la colazione, il tutto prima di andare a scuola. Spesso l'ho tenuto per mano così che non vagasse e si perdesse. Mi sono preoccupato quando lo ha fatto. Per calmare i nostri timori, ho spesso letto e cantato per lui. Tutte le cose semplici che davamo per scontate diventavano molto più difficili.

Quando ero bambina, per me il morbo di Alzheimer significava che mio padre era malato. Ora, che sono una giovane donna, la conoscenza della malattia mi ha portato a comprenderne la dura realtà. La mia più grande tristezza deriva dal sapere che questo morbo di Alzheimer mi ha già preso mio padre. Anche se so che sarà sempre con me nel mio cuore, la realtà è che mio padre non vedrà mai i momenti speciali nella mia vita, e non potrò mai vedere l'amore e l'orgoglio sul suo volto di padre per i miei sogni realizzati. Egli non mi vedrà quando mi diplomerò alla scuola superiore o all'università. Non sarà al mio fianco mentre cammino lungo la navata nè sorriderà quando i suoi nipoti muoveranno i primi passi.

Anche se cerco di essere forte, è stato estremamente stressante e assolutamente devastante vedere ciò che questa malattia ha fatto a mio padre, alla mia famiglia e ai nostri amici. Vorrei che nessuno debba mai imparare di persona cosa vuol dire lottare finanziariamente a causa di questa malattia, oppure versare lacrime di frustrazione e di dolore, per la preoccupazine per i propri cari e per il loro futuro.

Per quanto mi riguarda, mi consolo con l’essere sostenitore dell’Alzheimer. Ho partecipato alle Camminate della Memoria dell'Associazione, faccio discorsi, e coordino eventi di sensibilizzazione sulla malttia. Ho avuto l'opportunità di viaggiare a Sacramento e Washington, DC, dove ho condiviso la mia storia con i nostri rappresentanti eletti e ho richiesto il loro supporto ininterrotto nella lotta per trovare la cura.

Ora ho 16 anni e purtroppo mio padre è nella fase finale dell’Alzheimer. I suoi occhi, che un tempo erano calorosi, mi guardano ora senza espressione. Non è in grado di riconoscermi, né tanto meno di capire che io sono sua figlia. Il lascito di bontà e di compassione di mio papà vive dentro di me. Anche se i suoi ricordi sono ormai lontani, io mi ricordo ancora."

“Come ho imparato a ridere dell’Alzheimer”

Non tutte le esperienze con l’Alzheimer sono tristi. Negli ultimi mesi io e le mie figlie abbiamo imparato a ridere di alcuni degli effetti del morbo di Alzheimer su mia moglie e loro madre. Abbiamo deciso molto tempo fa che, quando si tratta solo di un dettaglio senza importanza ma sorprendente, avremmo potuto ridere.

Anche se di solito mi allontano da lei con le lacrime agli occhi, ci sono altre volte che appena esco dalla casa di riposo mi viene da ridere ad alta voce, prendere il telefono e ridere assieme alle mie figlie. In tre occasioni, finora, è successo durante la conversazione telefonica di mattina o di sera.

Parliamo di cose semplici ... il tempo, la ciambella che abbiamo condiviso un giorno o i biscotti con mirtillo. Di tanto in tanto, quando la pasticceria D'Amico ha la famosa crostata, ne prendo due e vado alla casa di riposo per il dessert. Lei ama la crostata, ma di più, lei ama mangiarla con me. Sono così piccole cose, ma a quanto pare così importanti. Così ne parlo al telefono.

Poi, verso la fine della conversazione telefonica, da mia moglie sento dire: "Voglio ringraziarti per avermi chiamato. E' così bello. Vuoi dire a tua moglie quanto io apprezzi che condivide la tua presenza con me e di come è molto gentile? A volte, vorrei ringraziarla. Dille che è molto gentile da parte sua farti trascorrere del tempo a parlare con me." Un tempo le avrei detto che lei è mia moglie, ma ora non funziona più. Ora devo solo dire: "sicuro, glielo dirò". Poi riaggancio il telefono e rido di gusto, di solito chiamo una delle mie figlie e le dico che lo ha fatto di nuovo. E assieme ridiamo. E' la loro mamma e mia moglie.

In diverse occasioni, non richiesto, mi hanno detto come era "gentile" mia moglie, e come si ricordano della suo essere "gentile". E' strano. Anche se so che lei è una persona gentile, non ho mai pensato a lei in quel modo. L’ho sempre ammirata per la sua vivacità intellettuale, il suo amore per la musica, l'amore per me, per i suoi figli e nipoti, e la capacità di insegnare ai bambini, non importa in quale la situazione. E' sorprendente come una malattia come il morbo di Alzheimer possa rivelare qualcosa su una persona che hai perso, nonostante altri se ne siano accorti. Ma so che alla fine anche quelle conversazioni giungeranno al termine.

Fonte: Dan Erwin, 16 ottobre 2010