Iscriviti alla newsletter



Registrati alla newsletter (giornaliera o settimanale):
Ricevi aggiornamenti sulla malattia, gli eventi e le proposte dell'associazione. Il tuo indirizzo email è usato solo per gestire il servizio, non sarà mai ceduto ad altri.


Supportare, e ottenere supporto, dai propri cari dopo una diagnosi di demenza

“Cerco di dire ai miei figli che sono una mera ombra della donna che ero una volta, ma per adesso credono ancora che io sia quell'altra donna”.


Le parole di questa lettrice rivelano un'altra faccia della storia della demenza, di persone care che vogliono disperatamente aggrapparsi al passato, rifiutando ciò che è, sperando invano in quello che era prima.


Sono tra i malati secondari che devono convivere con la tristezza empatica e la confusione di vedere coloro di cui si occupano perdere la capacità di ricordare o di pensare con chiarezza.


“Ho visto appassire un uomo brillante, spiritoso, di buon senso" ha scritto un'altra lettrice. “Perderlo è stata la cosa più difficile che mi sia mai successa, perché l'ho perso molto tempo prima di morire”.


I sentimenti sono acuti per tutti quelli coinvolti nella demenza, e saper navigare nel paesaggio nuovo e in evoluzione può essere una lotta. Una moglie stanca ha scritto: “L'amo così tanto e mi piace prendermi cura di lui, ma è opprimente occuparmi anche della casa, delle finanze e del futuro”.


Grazie a Dio sono stato benedetto in un matrimonio con la persona più amorevolmente solidale che abbia mai conosciuto. Al mio fianco da 50 anni, Barbara ora mi assiste lungo il sentiero della demenza aiutandomi con tatto a ricordare le cose. Devo solo darle un'occhiata, e lei viene in mio soccorso, spesso con una sensibilità che mi permette di mantenere una certa dignità.


Prima di frequentare le riunioni, per esempio, parliamo delle persone che potremmo incontrare. O magari racconta la storia di un evento passato per dare uno spunto alla mia memoria. A volte, lei usa questa tattica conversando con altri per aiutarmi a ricordare di più di qualcuno. Che è molto meglio che chiedermi direttamente se mi ricordo di qualcosa o qualcuno.


Le parole contano, soprattutto quando si parla di una persona con demenza diventata sensibile alle offese o ai falsi presupposti. Quando sento qualcuno parlare di “perdere” un amico o un parente vivente alla demenza, mi rende triste perché la persona “persa” è ancora viva, anche se con minori capacità.


Molti lettori hanno condiviso i modi di essere di aiuto, qualcuno semplice come presentarsi per nome quando si saluta una persona con la malattia, proprio come si farebbe al telefono, oppure suggerire i ricordi attraverso foto e racconti. E non parlare dei malati di demenza in loro presenza, come se non potessero sentire o capire, perché nessuno può veramente sapere cosa percepisce l'altra persona.


E' comune per le persone con demenza diventare introverse, evitando le interazioni sociali che potrebbero fare bene alla loro salute cognitiva. Come altri, sono diventato più ritirato socialmente. Ho evitato recentemente di visitare il mio ex posto di lavoro, e ho evitato la celebrazione funebre della madre di un caro amico perché semplicemente non volevo rischiare di farmi confondere in modo imbarazzante da un ambiente non familiare o di imbattermi in persone che dovrei ricordare, anche se non ci riesco.


La demenza genera momenti scomodi senza preavviso. Recentemente, mentre acquistavo un farmaco, un barattolo di noccioline ha catturato la mia attenzione, anche se non dovrei mangiarle. Amo le noccioline e non le assaggiavo da anni, così nonostante il potenziale disagio le ho comprate e ne ho assaporato una manciata prima ancora di far partire l'auto.


Quando sono tornato a casa, con molto entusiasmo e un po' di vergogna, ho mostrato il vaso a Barbara e le ho chiesto se ne voleva un po'. “No”, ha risposto con enfasi. “Io non mangio noccioline”. L'ultima volta che l'ha fatto è finita in ospedale per sei giorni. Non avevo più alcun ricordo di quell'evento che l'aveva messa in pericolo di vita, una mancanza imperdonabile. Ho lasciato la stanza e sono rabbrividito, mentre raccoglievo i miei pensieri.


La mia malattia è un ladro che ruba i ricordi in modo casuale senza alcun riguardo per il loro significato o tempo. Posso ricordare eventi apparentemente insignificanti di tutta la mia vita, ma non mi ricordo alcuni dei momenti più importanti, come matrimoni, funerali e ricoveri. Tanto di ciò che sono è associato con chi sono stato, così piango la spoliazione della mia identità personale mentre il mio passato scompare incessantemente, capitolo per capitolo.


Mentre ho sempre apprezzato i miei ricordi come persona istintivamente curiosa e come giornalista, ora faccio tesoro dei ricordi restanti con ritrovata gratitudine. La mia memoria a breve termine se n'è essenzialmente andata, lasciandomi dipendente in modo pesante dalle note e dalla memoria del cellulare per i ricordi. Anche questo non sempre aiuta. Recentemente ho chiesto a Barbara se avevamo mai provato un certo ristorante, poi lei mi ha ricordato che vi avevamo festeggiato il compleanno di nostro nipote due settimane prima.


Non molto tempo fa, quando mi sono svegliato in una stanza di motel mentre visitavamo la famiglia di nostra figlia in Oregon, non avevo assolutamente idea di dove fossi o cosa stavo facendo. Barbara stava dormendo profondamente, quindi non ero preoccupato. Ma per quanto fortemente mi concentrassi, sono rimasto profondamente confuso fino a quando un opuscolo in cima al cassettone ha rivelato la nostra posizione.


A volte, anche le conversazioni normali sono impegnative. Penso spesso a qualcosa da aggiungere ad una discussione e poi dimentico il pensiero nel momento che ho la possibilità di parlare. Questo può anche portare a preoccupazioni tra gli amici: “Sembravi lontano oggi a pranzo. Stai bene?” Ci sono momenti in cui la risposta è chiaramente "no".


Mi deprimo per la mia perdita di chiarezza. Analizzare qualsiasi cosa con più di alcune variabili può essere difficile. Di tanto in tanto, la profondità della mia confusione è opprimente.


Ma la demenza mi ricorda anche che c'è un lato più luminoso in ogni ombra. La malattia mi ha fatto apprezzare in modo più profondo e significativo la vita e il tempo. Che, di per sé, è una benedizione.

 

 

 


Fonte: Kent Pollock in The Sacramento Bee (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non dipende da, nè impegna l'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X. I siti terzi raggiungibili da eventuali links contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Notizie da non perdere

Il caregiving non fa male alla salute come si pensava, dice uno studio

11.04.2019 | Ricerche

Per decenni, gli studi nelle riviste di ricerca e la stampa popolare hanno riferito che ...

Capire l'origine dell'Alzheimer, cercare una cura

30.05.2018 | Ricerche

Dopo un decennio di lavoro, un team guidato dal dott. Gilbert Bernier, ricercatore di Hô...

Svelata una teoria rivoluzionaria sull'origine dell'Alzheimer

28.12.2023 | Ricerche

Nonostante colpisca milioni di persone in tutto il mondo, il morbo di Alzheimer (MA) man...

Scienziati dicono che si possono recuperare i 'ricordi persi' per l…

4.08.2017 | Ricerche

Dei ricordi dimenticati sono stati risvegliati nei topi con Alzheimer, suggerendo che la...

Perché dimentichiamo? Nuova teoria propone che 'dimenticare' è in re…

17.01.2022 | Ricerche

Mentre viviamo creiamo innumerevoli ricordi, ma molti di questi li dimentichiamo. Come m...

Ecco perché alcune persone con marcatori cerebrali di Alzheimer non hanno deme…

17.08.2018 | Ricerche

Un nuovo studio condotto all'Università del Texas di Galveston ha scoperto perché alcune...

Variante della proteina che causa l'Alzheimer protegge dalla malattia

15.02.2021 | Ricerche

Le scoperte di un nuovo studio sul morbo di Alzheimer (MA), guidato da ricercatori dell...

Scoperta importante sull'Alzheimer: neuroni che inducono rumore 'cop…

11.06.2020 | Ricerche

I neuroni che sono responsabili di nuove esperienze interferiscono con i segnali dei neu...

Effetti della carenza di colina sulla salute neurologica e dell'intero si…

23.01.2023 | Ricerche

Assorbire colina a sufficienza dall'alimentazione è cruciale per proteggere il corpo e il cervello d...

Accumulo di proteine sulle gocce di grasso implicato nell'Alzheimer ad es…

21.02.2024 | Ricerche

In uno studio durato 5 anni, Sarah Cohen PhD, biologa cellulare della UNC e Ian Windham della Rockef...

I ricordi potrebbero essere conservati nelle membrane dei tuoi neuroni

18.05.2023 | Ricerche

Il cervello è responsabile del controllo della maggior parte delle attività del corpo; l...

L'esercizio fisico genera nuovi neuroni cerebrali e migliora la cognizion…

10.09.2018 | Ricerche

Uno studio condotto dal team di ricerca del Massachusetts General Hospital (MGH) ha scop...

Identificata nuova forma di Alzheimer ad esordio molto precoce

16.06.2020 | Ricerche

Ricercatori della Mayo Clinic hanno definito una forma di morbo di Alzheimer (MA) che co...

A 18 come a 80 anni, lo stile di vita è più importante dell'età per il ri…

22.07.2022 | Ricerche

Gli individui senza fattori di rischio per la demenza, come fumo, diabete o perdita dell...

Perché la tua visione può prevedere la demenza 12 anni prima della diagnosi

24.04.2024 | Ricerche

 

Gli occhi possono rivelare molto sulla salute del nostro cervello: in effetti, i p...

Il Protocollo Bredesen: si può invertire la perdita di memoria dell'Alzhe…

16.06.2016 | Annunci & info

I risultati della risonanza magnetica quantitativa e i test neuropsicologici hanno dimostrato dei...

Dosi basse di radiazioni possono migliorare la qualità di vita nell'Alzhe…

6.05.2021 | Ricerche

Individui con morbo di Alzheimer (MA) grave hanno mostrato notevoli miglioramenti nel co...

L'Alzheimer inizia all'interno delle cellule nervose?

25.08.2021 | Ricerche

Uno studio sperimentale eseguito alla Lund University in Svezia ha rivelato che la prote...

Flusso del fluido cerebrale può essere manipolato dalla stimolazione sensorial…

11.04.2023 | Ricerche

Ricercatori della Boston University, negli Stati Uniti, riferiscono che il flusso di liq...

Scoperto il punto esatto del cervello dove nasce l'Alzheimer: non è l…

17.02.2016 | Ricerche

Una regione cruciale ma vulnerabile del cervello sembra essere il primo posto colpito da...

Logo AARAssociazione Alzheimer OdV
Via Schiavonesca 13
31039 Riese Pio X° (TV)

We use cookies

We use cookies on our website. Some of them are essential for the operation of the site, while others help us to improve this site and the user experience (tracking cookies). You can decide for yourself whether you want to allow cookies or not. Please note that if you reject them, you may not be able to use all the functionalities of the site.