Esperienze e opinioni

Esaminando i dati di Medicare degli anni 2008-2010, e le interviste a persone che erano in cura per il morbo di Alzheimer (MA) nella pratica clinica, uno studio ha concluso che solo il 45% dei medici ha dichiarato ai propri pazienti che avevano il MA. Alcuni medici ritengono che sarebbe troppo traumatico e fonte di eccessiva confusione per i pazienti sentire questa novità.

Ci sono molti vantaggi e svantaggi nell'informare una persona cara sulla sua diagnosi. Un familiare o un caregiver potrebbe ritenere che possa essere causa di forte stress per la persona interessata o che possa indurre un senso di disperazione. Inoltre, alcuni potrebbero pensare che non faccia alcuna differenza dire o no la diagnosi reale a una persona cara.

Qualunque sia la diagnosi, la persona ha il diritto di sapere.

Se tua madre aveva problemi di perdita di memoria o altri sintomi associati al MA, è probabile che sospetti intuitivamente che qualcosa non va e quindi ha il diritto di conoscere la verità e di essere pienamente informata della situazione.

Anche se potresti temere di dirglielo, potrebbe essere di aiuto per lei parlare apertamente della sua malattia e dei problemi della vita che ha davanti. Inoltre, nascondere la verità su una diagnosi di MA o demenza potrebbe portare alla paranoia più tardi e ferire la fiducia tra tua madre e te stessa/o.

Una volta che lo sa, è utile per te e la famiglia mettersi insieme per essere di supporto e sviluppare un piano di cura.

I ricercatori hanno scoperto che la paura dell'abbandono ne sovrasta qualsiasi altra associata alla malattia, quindi tua madre avrà bisogno di molte rassicurazioni sul fatto che tu sarai lì con lei in tutto il viaggio.

Informati sul MA. Parla con altri caregiver. Falle sapere che non c'è nulla che lei avrebbe potuto fare per impedirlo. Dalle la possibilità di fare domande, prendere decisioni personali e parlare apertamente della diagnosi, se preferisce.

Cerca di adottare un approccio ottimista una volta fatta la diagnosi, poiché il tuo ottimismo può essere fonte di conforto per lei. Rassicura tua madre che non è sola, che sarà sostenuta, che molte altre persone soffrono e soffriranno di questa compromissione cerebrale e che ci sarà molta vita di qualità e tempo da trascorrere insieme.

E trascorrilo quel tempo insieme. Trova le cose che piacciono di più a tua madre e sperimentale insieme, costruendo la sua autostima e promuovendo un senso di scopo nella sua vita. Falle scrivere un diario ogni giorno, per esprimere i suoi pensieri e sentimenti liberamente e senza giudizio.

Soprattutto, sii empatica/o e ascolta le sue paure e preoccupazioni. Potrebbe essere utile unirti a un gruppo di supporto, o auto-mutuo-aiuto, o partecipare a iniziative sociali con altri caregiver e persone che condividono lo stesso viaggio.

Con il progredire della malattia, l'ansia della diagnosi può diminuire man mano che 'dimenticherà' non solo di avere effettivamente la malattia, ma anche il termine 'Alzheimer'.