Esperienze e opinioni

[Nota: molte delle considerazioni e informazioni di questo articolo si riferiscono agli Stati Uniti. Sono mantenute solo per rispetto dell'autore e per documentazione, ma possono ispirare qualche idea da applicare alla situazione italiana.]

Ascoltare una diagnosi di Alzheimer o di un altro disturbo neurologico progressivo può essere emotivamente devastante. Ma il costo finanziario può essere altrettanto grave, tanto che spesso le persone chiedono di avere una consulenza finanziaria assieme alla diagnosi medica.

"Vorrebbero aver saputo prima quanto è costosa la cura a lungo termine", afferma Fiona Van Dyck JD, pianificatrice di beni immobili con uffici nel New Jersey e in Pennsylvania. "O che sono disponibili strategie per aiutarli a proteggere i loro beni". Troppo spesso le persone evitano o ritardano nel futuro la pianificazione, dice. "Naturalmente, più attendi, meno possibilità hai".

Uno shock

Il costo per occuparsi del Parkinson avanzato, della sclerosi multipla o dell'Alzheimer può andare dai 6,000 dollari al mese per la cura in una struttura di periferia ai più di 20.000 delle aree urbane, dice Bernie A. Krooks JD/CPA, avvocato di New York specializzato nelle leggi per l'anzianità e nei bisogni speciali. "Le persone non si preparano al costo, perché non credono che succederà a loro o perché pensano che potranno contare su Medicare [assicurazione sanitaria USA]", dice. "Quando si trovano di fronte a queste pressioni finanziarie, sono in uno stato di shock".

Per coloro che hanno l'Alzheimer, il colpo può essere particolarmente duro. Secondo un rapporto speciale del 2016 dell'Alzheimer's Association sull'impatto finanziario personale della malattia, i costi dell'assistenza sanitaria dei beneficiari di Medicare over 65 con Alzheimer o altre demenze sono il triplo  dei coetanei senza demenza ($ 49,126 contro $ 15.550). Uno studio del 2015 di ricercatori del Mount Sinai di New York, comparso su Annals of Internal Medicine, ha riferito risultati simili, rilevando che molti costi per le persone con demenza non sono coperti da assicurazione.

Ad esempio, le persone con demenza possono avere bisogno di caregiver che devono assisterli nelle attività quotidiane come mangiare o vestirsi, al contrario di chi ha una condizione cardiaca. Inoltre, le persone vivono più a lungo per cui c'è bisogno di assistenza più lunga.

Inoltre, lo studio del Mount Sinai dice che i costi immediati sono elevati, sia che le persone abbiano un'assicurazione sanitaria privata, sia essa governativa. Questi costi includono il pagamento di premi assicurativi, franchigie, spese deducibili e servizi non coperti da programmi di assicurazione sanitaria.

Usando i dati Medicare, l'Alzheimer's Association ha riferito che i costi medi immediati per una persona con demenza erano di 10.495 dollari all'anno. I costi più alti extra assicurazione (media di $ 20.207 all'anno) erano per le persone nelle strutture di vita assistita o altri servizi di cura residenziale e erano circa sei volte più alti rispetto a quelli che erano ancora a casa o che vivevano comunque nelle loro comunità.

Minority Report

Per le donne e le minoranze con demenza, le difficoltà finanziarie sono ancora maggiori. I Latinos per esempio, costituiscono il gruppo etnico a maggiore crescita della nazione. Un rapporto del 2016 di UsAgainstAlzheimer prevede che il numero di latinos che vivono con Alzheimer aumenterà fino a 3,5 milioni entro il 2060. Però i latinos in generale hanno redditi inferiori e meno risorse che li aiutano a far fronte, come le pensioni o i benefici al ritiro. Una percentuale più elevata di latinos si prende cura di un anziano con demenza e, essendo un gruppo demografico più giovane, deve spesso trovare un equilibrio con la cura dei bambini, dice la relazione.

Quando il padre di Arturo Vargas è morto nel 2010, lui ha cominciato a notare segni preoccupanti in sua madre: un ascesso sui denti pericolosamente trascurato; il gas lasciato acceso; un momento di panico quando, svegliandosi a casa dopo un viaggio in Messico, non aveva avuto idea di dove era. Dopo che sua madre ha avuto la diagnosi di Alzheimer a 88 anni, Vargas, di 54 anni, che vive a circa un'ora da lei a Los Angeles, ha affermato che lui e i suoi fratelli si sono messi insieme per occuparsi di lei con risorse pubbliche e private. Hanno dato parte del proprio tempo e hanno assunto operatori a domicilio. Ma con la progressione della malattia, è aumentata la necessità di assistenza più intensiva e di soldi.

Sua madre è entrata nel programma In-Home Supportive Services della California, ma il contributo finanziario richiesto alla famiglia - oltre ai benefici previdenziali di sua madre e la sua pensione come aiutante scolastica - ha costretto Vargas a scavare più in profondità. Ha rinegoziato un mutuo di 30 anni sulla sua casa, per abbassare i pagamenti, anche se erano rimasti solo sei anni da pagare sul prestito originale. Dice che avrebbe voluto che lo Stato fosse più di aiuto.

"I rappresentanti dell'agenzia erano inutili, fatto che ha solo aggiunto stress", dice Vargas, direttore esecutivo del Fondo Educativo della National Association of Latino Elected and Appointed Officials, un ente senza scopo di lucro che promuove gli interessi dei Latinos in tutte le aree della società.

Effetti a catena

Come ha sperimentato in prima persona la famiglia Vargas, il costo della gestione di una malattia cronica non intacca solo il reddito del paziente. Un rapporto della AARP di novembre 2016 ha scoperto che i caregiver famigliari spendono 6.954 dollari all'anno per i costi diretti relativi al caregiving, quasi il 20 per cento del loro reddito annuo. Molte delle spese sono relative alla casa, compresi i pagamenti ipotecari o le modifiche alla casa, seguite dalle spese mediche.

I caregiver che vivono a un'ora di distanza e hanno bisogno di recarsi a casa dei loro familiari possono spendere il 38 per cento in più rispetto a quelli che vivono insieme. E la maggior parte di questi caregiver sono donne, che hanno più probabilità di dover lasciare il lavoro per prendersi cura di bambini malati o di genitori anziani, una decisione che può avere conseguenze negative a lungo termine. Uno studio del 2016 della Financial Finesse - una società di pianificazione finanziaria di El Segundo in California, che si concentra sul "benessere finanziario" - ha dichiarato che le donne che hanno un'interruzione di carriera tra i 45 e i 55 anni potrebbero dire addio a più di $ 1.1 milioni di risparmi per la pensione.

In uno studio pubblicato il 9/9/2015 su Women Health Issues, una rivista del Jacobs Institute of Women's Health della George Washington University di Washington/DC, i ricercatori della Emory University di Atlanta hanno scoperto che le donne sopportano costi del caregiving sei volte maggiori degli uomini, soprattutto a causa della cura per i famigliari.

Le donne spesso forniscono anche assistenza più stressante, come dar da mangiare ogni giorno, vestire e curare l'igiene, rispetto al trasporto e al sostegno spirituale offerto più spesso dagli uomini. Anche i giovani adulti possono essere interessati se devono posticipare la laurea o scartare le offerte di lavoro che richiedono loro di vivere lontano dopo che un genitore ha avuto la diagnosi di una condizione neurologica progressiva.

Come ha imparato la famiglia Vargas, ottenere consigli finanziari non è sempre facile. Questo in parte dipende dalle carenze di molti consulenti finanziari sulle complessità dei costi di assistenza a lungo termine per condizioni neurologiche croniche o progressive. Quando Patti Klein ha avuto la diagnosi di sclerosi multipla 10 anni fa, lei e suo marito Martin Shenkman JD/MBA/CPA, pianificatore di beni immobili del New Jersey, hanno cominciato a esaminare la sua assistenza a lungo termine e sono rimasti sorpresi di trovare poche informazioni. "Non c'era proprio niente in giro", dice Shenkman.

Da allora Shenkman ha scritto più di 60 articoli e quattro libri e ha prodotto più di 80 seminari in rete e fuori per aiutare le persone a prendere provvedimenti per l'impatto finanziario della cura a lungo termine. Lui e sua moglie, una anestesista che doveva smettere di lavorare circa tre anni dopo la diagnosi, girano per il paese aiutando i pianificatori finanziari a capire come aiutare le persone con malattie croniche o progressive.

"Avevamo le conoscenze, le connessioni e le risorse per combattere molte battaglie", dice Shenkman. "È preoccupante vedere quante persone con queste sfide vengano sopraffatte da tante istituzioni e persone della società". Ad esempio, i datori di lavoro potrebbero rifiutare o rallentare le soluzioni, in particolare per le persone la cui disabilità può non apparire evidente. O le polizze di assicurazione potrebbero non coprire quello che si supponeva avrebbero coperto. E muoversi nei meccanismi per ottenere assistenza attraverso la sicurezza sociale può essere esasperante, dice.

Fiona Van Dyck ha trovato tutto questo molto duro dopo che suo padre ha avuto la diagnosi di Alzheimer. "Ero un avvocato di pianificazione immobiliare, e mia sorella era un'infermiera. E eravamo a un punto cieco per ciò che non sapevamo", dice. Ad esempio, anche come avvocato, non conosceva le sfumature nella scrittura di una procura, come il permesso esplicito ad un agente finanziario di fare doni di beni.

Questo è uno dei motivi per cui la Van Dyck si è specializzata nell'aiuto alle persone che hanno a che fare con malattie progressive croniche.

Strategie pratiche di risparmio

Fiona Van Dyck JD e Martin Shenkman JD/MBA/CPA, avvocati con un'esperienza personale di pagamento per l'assistenza a lungo termine, dedicano gran parte delle loro rispettive pratiche ad aiutare le famiglie in situazioni simili. Qui, loro e altri esperti offrono consigli.

Pianifica in anticipo. Troppo spesso le persone aspettano a parlare con un consulente finanziario. "A volte i famigliari vengono da me quando il loro genitore è già nell'unità di cura della memoria", dice Fiona Van Dyck JD, il cui padre aveva l'Alzheimer. "E forse un coniuge è ancora a casa e la famiglia ha bisogno di capire come proteggerlo al meglio finanziariamente". Pensare avanti permette alle famiglie di passare alcune risorse, come una casa, ad un altro membro della famiglia, nella speranza che il paziente possa a quel punto qualificarsi per l'aiuto di Medicaid nella terapia a lungo termine in una residenza assistita. Ciò può aiutare le famiglie a soddisfare il periodo di cinque anni di "Lookback" di Medicaid, che consente a un programma federale, o finanziato dal governo, di calcolare il modo in cui potevano essere usate tali attività per pagare le cure a lungo termine e richiedere alle famiglie di pagare il costo equivalente alla cura prima che inizino i pagamenti governativi.

Sii flessibile. Ogni piano di cura deve far corrispondere le esigenze individuali e le preferenze con le risorse disponibili. E, data la natura progressiva di molte malattie neurologiche, il piano deve anticipare le mutevoli esigenze, afferma Martin Shenkman. Ad esempio, una persona nelle prime fasi di una malattia può richiedere aiuti domestici - che costano circa 20 dollari all'ora, secondo l'Alzheimer's Association - mentre un'altra nelle fasi successive potrebbe avere bisogno di una stanza semi-privata in una casa di cura a un costo di 225 dollari al giorno. Alcune organizzazioni, come l'AARP e la Family Caregiver Alliance, offrono guide e calcolatori online per aiutare a pianificare o a calcolare i costi.

Fatti un'assicurazione. "Tutti dovrebbero avere un'assicurazione sulla vita, un'assicurazione a lungo termine e un'assicurazione medica", dice Shenkman. Lui e la Klein notano che spesso le persone non acquistano un'assicurazione a lungo termine per la cura, che è pensata per pagare la cura per un lungo periodo di tempo, quando sono giovani e sani, perché non riescono a immaginare che ne avranno bisogno. "Ma non sai mai quale destino ti riserva la vita. Quindi, quando sei giovane e sano, dovresti avere una politica per la disabilità", spiega la Klein. "Una volta che ti viene diagnosticata una malattia come la mia [sclerosi multipla], non puoi più fare un'assicurazione a lungo termine".
E' obbligatorio fare una ricerca sulle compagnie di assicurazione prima di firmare, dice Bernie A. Krooks. Si è sviluppata "un'intera catena di venditori a domicilio" legali, che genera le proteste di persone che dicono che l'assicurazione a lungo termine per l'assistenza non ha pagato la copertura che avrebbe dovuto.
Organizzazioni, come le associazioni consumatori, offrono vari strumenti per aiutarti a comprendere e acquistare l'assicurazione sanitaria.

Redigi e documenta direttive chiare di fine vita. Parla con la persona di cui ti stai occupando a proposito del tipo di cura che vuole verso la fine della sua vita. Vuole essere tenuto in vita a tutti i costi? In caso contrario, assicurati che i suoi desideri siano documentati o che la famiglia continui ad essere responsabile del pagamento delle fatture anche se la sua vita è mantenuta contro i suoi desideri. I moduli da discutere con il tuo parente includono gli 'ordini di non rianimazione' (DNR), che sono firmati da medici e inseriti nella cartella clinica della persona, o le volontà di vita e le altre direttive anticipate. Ogni stato ha regole diverse su queste questioni e documenti, quindi è meglio controllare con il tuo avvocato.

Assegna un partner affidabile. A un certo punto nel corso di una condizione neurologica progressiva, il paziente potrebbe non essere più in grado di prendere decisioni. "Se la persona di cui ti stai prendendo cura ha, per esempio, l'Alzheimer, chi può decidere la sua cura quando la malattia progredisce?" si chiede Shenkman. Egli consiglia alle famiglie di designare un membro della famiglia o un'altra persona fidata per aiutare a co-gestire gli affari finanziari della persona quando la condizione progredisce. Considera inoltre la nomina di un procuratore sanitario per prendere decisioni sanitarie per conto del paziente e un altro per affrontare le questioni legali.

Chiedi assistenza legale. Se te lo puoi permettere, parla con un pianificatore o anche con un avvocato in generale, dice Shenkman. Se questo non è disponibile, egli raccomanda di controllare con le associazioni locali per vedere quale offre consulenza legale a costi ridotti. Anche alcune organizzazioni sanitarie offrono consigli giuridici a pagamento. La National Multiple Sclerosis Society, ad esempio, offre un tale servizio attraverso una fondazione. La successiva scelta migliore è quella di unirti con amici in situazioni simili e di informarsi insieme usando risorse online e presso la biblioteca pubblica.

Informati su Medicare e Medicaid. Molte famiglie si aspettano che Medicare prenda in carico il genitore o la persona cara quando arriva ai 65 anni. Ma Medicare non copre l'assistenza a lungo termine, dice Krooks. E le persone spesso non se ne rendono conto fino a quando non è troppo tardi. Medicaid, d'altra parte, fornisce assistenza a lungo termine, ma solo per coloro che sono sotto un certo reddito, dice.
"Medicaid ha requisiti rigorosi di reddito e risorse finanziarie. Devi essere molto povero o indigente per avere i requisiti. Quindi devi spendere fino all'ultimo dei tuoi soldi", dice Krooks. Le linee guida 2017 sulla povertà  definiscono la povertà nei 48 stati contigui come reddito di $ 12.060 per una persona e fino a $ 41.320 per una famiglia di otto. Se il tuo reddito ti qualifica, Medicaid pagherà la tua assistenza sanitaria. Se no, devi trovare altre fonti, dice Krooks. Se te lo puoi permettere, lui suggerisce di lavorare con un pianificatore di beni immobili o un avvocato che possa aiutarti a pianificare come ridistribuire i tuoi beni, magari usando i trust, per proteggerti dall'impatto di pagare per la cura a lungo termine. [...] Un'associazione locale può aiutare a individuare un esperto. [...]

Stabilisci un potere di procura (=Nomina un amministratore di sostegno). Il potere di procura formalmente concede a qualcuno il potere di gestire gli affari finanziari e legali di un'altra persona a causa di incapacità e risparmia alle famiglie di dover andare in tribunale per nominare un tutore legale, un processo costoso e duraturo, dice la Van Dyck. Le competenze fondamentali di procuratore conferiscono sufficiente autorità solo per gestire le questioni finanziarie di routine. Altre forniscono flessibilità per consentire a qualcuno di disporre di proprietà importanti per soddisfare i requisiti Medicaid o le politiche fiscali statali e federali, dice.
"Non tutti i poteri di procura sono gli stessi", dice la Van Dyck. Ad esempio, può essere istituito un potere di procura per adattarsi alla natura mutevole delle capacità di una persona. Il nominato potrebbe avere un potere temporaneo di procura, permettendo che il controllo degli affari venga restituito al paziente se la sua situazione migliora.

Considera un fiduciario revocabile. I poteri di fiduciari revocabili - che consentono a chi li nomina di modificare o annullare alcune delle sue disposizioni in determinate circostanze - consentono a un coniuge, un fratello, un figlio adulto o un altro tutore di gestire gli affari di una persona, dice Shenkman. Con previdenza e una diagnosi specifica, i pianificatori finanziari possono elaborare strategie finanziarie e legali che danno anche una certa flessibilità alla persona che ha avuto la diagnosi di una condizione cronica.
"Modifico le volontà di vita e i sostituti sanitari per affrontare le specificità della malattia", dice Shenkman. Ad esempio, dare questo incarico a un famigliare o a un altro tutore come co-fiduciario potrebbe consentire a una persona con il Parkinson di mantenere un certo grado di controllo fino a quando un ricovero o un fallimento costringe il custode a prendere in mano la situazione. Se la persona si riprende, potrebbe riprendere la gestione degli affari finanziari.

Consolida i conti. Se il tuo parente ha conti in banche diverse, aiutalo a consolidarli, dice Shenkman. "Ho visto persone con [conti] in 20 diverse istituzioni. Pensa quanto è più facile in un'istituzione unica. Non è grande scienza, ma ha un grande impatto".

Stabilisci una chiara supervisione. Organizza i conti finanziari in modo che il fiduciario designato riceva duplicati delle dichiarazioni finanziarie e possa assicurare che il paziente gestisca correttamente gli affari e che nessuno si approfitti di lui. Una copia potrebbe andare alla persona con la procura e copie supplementari a qualcuno che non vive con la persona e che non ha il potere di condurre operazioni finanziarie, dice Shenkman.

Mantieni tutto semplice. Disponi perché le fatture di routine del tuo parente siano pagate automaticamente tramite un conto bancario o una carta di credito. Shenkman e la Klein lo hanno fatto con i loro mutui, le utenze e le altre spese della casa. "Queste cose non sono complicate e non costano molto", dice Shenkman. "E tutti dovrebbero farlo, perché chi sa cosa c'è più avanti sulla strada?".