Esperienze e opinioni

Margaret Nance era, per usare un eufemismo, un caso difficile. Agitata, combattiva, spesso riluttante a mangiare, si dice che aggrediva il personale e i gli altri residenti nelle case di cura in cui era stata, da alcune delle quali è stata cacciata a calci. Ma quando la casa di cura Beatitudes ha aderito alla richiesta urgente di ricovero, tutto è cambiato.

Ignorando le regole della tipica casa di cura, Beatitudes ha permesso a Ms. Nance, 96 anni, afflitta da Alzheimer, di dormire, fare il bagno e pranzare ogni volta che voleva, anche alle 2 di notte. Poteva anche mangiare di tutto, anche i cibi meno adatti, come il cioccolato, senza limiti. E le è stata data una bambola, una mossa che sembrava così sbagliata che un supervisore la ha contestata inizialmente, fino a che non vide come si calmava la Signora Nance dopo aver cullato, accarezzato e nutrito il suo "bambino", spesso accettando di mangiare solo dopo che la bambola aveva "mangiato" alcuni cucchiai di cibo.

Ai pazienti con demenza a Beatitudes è ammesso praticamente tutto ciò che porta la comodità, anche un "sorso di liquore nel cuore della notte", ha detto Tena Alonzo, direttrice della ricerca. "Qualunque sia il tuo vizio, noi te lo permettiamo", ha detto. Una volta, la signora Alonzo ha dichiarato: "Lo Stato ha cercato di proibirci di avere il cioccolato sul menu di cura. Qualcosa come 'Non è un farmaco'. Invece lo è. E' meglio del Xanax."

Si tratta di una posizione inusuale per una casa di riposo, ma in realtà Beatitudes ha seguito alcune delle più recenti scoperte scientifiche. Una ricerca suggerisce che la creazione di esperienze emozionali positive ai malati di Alzheimer riduce l'angoscia e i problemi comportamentali. In realtà, la scienza sta influenzando molti aspetti della cura di pazienti affetti da demenza, applicando tecniche basate sulle prove invece di quelle soggettive e personalizzate.

Mancando tuttora reali trattamenti medici per l'Alzheimer, la terapia più efficace per la demenza è il caregiving (ndr: il prendersi cura, dare assistenza) effettuato dalle famiglie e dalle case di cura. Circa 11 milioni di Americani si prendono cura di parenti afflitti da Alzheimer a casa. Nelle case di cura, i due terzi dei residenti circa, hanno qualche grado di demenza.

Il caregiving è considerato così decisivo che molte agenzie federali e statali, tra cui il Department of Veterans Affairs, stanno adottando programmi testati attraverso ricerche per supportare e formare i caregivers. Questo mese, la Commissione Speciale del Senato per l'Invecchiamento ha tenuto un forum sul caregiving dell'Alzheimer.

"Ci sono attualmente maggiori prove e risultati più significativi negli interventi dei caregiver rispetto a qualsiasi trattamento medico di questa malattia finora," ha dichiarato Lisa P. Gwyther, direttore per l'educazione del Bryan Alzheimer's Disease Research Center presso la Duke University.

Il National Institute on Aging e l'Administration on Aging sono diventati finanziatori di studi sul caregiving per trovare le "cose che possono rendere la vita di un malato di Alzheimer e della sua badante meno pesanti", ha detto Sidney M. Stahl, capo del settore Processi Comportamentali Individuali dell'Institute on Aging. "Almeno inizialmente, queste sembrano essere buone tecniche non farmacologiche". Le tecniche includono l'utilizzo di prodotti alimentari, la programmazione, l'arte, la musica e l'esercizio fisico per generare emozioni positive; impegnare i pazienti in attività che salvano frammenti delle loro competenze; ed aiutare i caregivers a essere più tolleranti e competenti.

Cambiare l'umore

Alcune iniziative riguardano la fine dell'uso di farmaci anti-ansia o antipsicotici, usati per sedare le allucinazioni o l'aggressività, ma potenzialmente dannosi per i pazienti affetti da demenza, che possono essere particolarmente sensibili agli effetti collaterali. Invece, alcuni esperti consigliano soprattutto la somministrazione di farmaci per il dolore o la depressione, per limitare quanto potrebbe rendere infelici i pazienti.

Altri consigliamo di effettuare cambiamenti visuali di locali ed edifici per influenzare il comportamento e dell'umore.

Uno studio nel Journal of American Medical Association ha rilevato che la luminosità nelle strutture per la demenza comporta diminuzione della depressione, del deterioramento cognitivo e della perdita di capacità funzionale. Rafforza i ritmi circadiani e aiuta i pazienti a vedere meglio in modo che possano essere più attivi, ha detto Elizabeth C. Brawley, esperta in progettazione di luoghi per malati di demenza non coinvolta nello studio, aggiungendo: "Se potessi cambiare una cosa in questi luoghi sarebbe l'illuminazione."

Diverse case di cura tedesche hanno false fermate degli autobus esterne per contenere il vagabondaggio dei pazienti, che così aspettano gli autobus inesistenti fino a quando non dimenticano dove volevano andare, o decidono di rientrare.

E Beatitudes ha installato un rettangolo di moquette nera davanti degli ascensori del quarto piano della unità demenza, perché i residenti sembrano interpretarla come una roccia o un buco, smettendo di usare inutilmente gli ascensori e girovagare. "Camminano lungo il bordo, ma non entrano nella parte nera", ha detto la signora Alonzo, che trova questi metodi meno inquietanti rispetto a quelli di alcune altre strutture, che usano bracciali con allarme che si innescano quando i residenti escono. "Le persone affette da demenza hanno problemi visuo-spaziali. Abbiamo effettivamente alcune persone così diffidenti che quando dobbiamo farli entrare in ascensore per portarli da qualche parte, dobbiamo mettere sopra un asciugamano bianco o qualcos'altro per mascherarlo."

Quando si aprono le porte dell'ascensore, i membri del personale della casa di cura si piazzano casualmente di fronte, distraendo i residenti con saluti esagerati. Dice: "Sembriamo gatti del Cheshire" (ndr: gatto sempre sorridente), ma "chi vuole salire sull'ascensore, quando qui c'è una bella persona sorridente che ti saluta? Penetra nel cervello emozionale".

Una nuova ricerca suggerisce che l'emozione persiste anche dopo il deterioramento cognitivo. In uno studio dell'Uiversità di Iowa, le persone con danni cerebrali con un'amnesia simile all'Alzheimer hanno visto dei filmati che evocano lacrime e tristezza ("Sophie's Choice", "Steel Magnolias"), o risate e felicità (Bill Cosby, "America's Funniest Home Videos"). Sei minuti più tardi, i partecipanti hanno avuto problemi a ricordare le clip. Ma 30 minuti più tardi, le valutazioni emozionali hanno mostrato che si sentivano ancora tristi o felici, spesso più dei partecipanti con memoria normale.Pazienti con memoria più compromessa hanno mantenuto le emozioni più forti.

Justin Feinstein, l'autore principale, uno studente dottorando in neuropsicologia avanzata, ha detto che i risultati dell'esame di pazienti di Alzheimer in Iowa e Harvard, suggeriscono che i problemi comportamentali potrebbero derivare dal tristezza o ansia che i pazienti non possono spiegarsi. "Poiché non hai un ricordo, c'è questo stato generale liberamente fluttuante di angoscia di cui non si capisce il motivo", ha detto Feinstein.Allo stesso modo, le emozioni di felicità, anche socializzando con i pazienti, "potrebbero indugiare ben oltre i ricordi che in realtà li hanno provocati".

Un programma per pazienti affetti da demenza accuditi da parenti a casa crea attività specifiche legate a qualcosa che un tempo li divertiva: sistemare fiori, riempire gli album di foto, preparare fagioli. "Un signore che amava la pesca avrebbe potuto ancora preparare la borsa dell'attrezzatura, così gli abbiamo dato una scatola di attrezzatura di plastica" da preparare tutti i giorni, ha detto la sviluppatrice del programma, Laura N. Gitlin, sociologa della Thomas Jefferson University di Philadelphia e direttore di recente nomina del Center on Aging and Health alla Johns Hopkins University.

Dopo quattro mesi, i pazienti sembravano più felici e più attivi, e hanno mostrato un minor numero di problemi di comportamento, in particolare domande ripetitive e "shadowing" - pedinamento delle badanti in giro. E questo ha dato sollievo alle caregivers, importante perché gli studi suggeriscono che "ciò che è bene per il caregiver è un bene per il paziente", ha detto il professor Gwyther.

Aiutare il caregiver

In effetti, riducendo lo stress del caregiver è considerato abbastanza significativo nella cura della demenza così che le agenzie sanitarie federali e statali stanno adottando programmi di istruzione ai caregivers e sostegno emotivo.

Uno, condotto da Maria S. Mittelman, esperta di demenza della New York University, ha scoperto che le persone che si prendono cura dei coniugi dementi, dopo sei sessioni di consulenza e consigli su chi avrebbero potuto chiamare in caso di crisi, sono riusciti a gestire meglio il caregiving e hanno ritardato di 18 mesi l'immissione dei pazienti nelle case di cura. "Il paziente non ha avuto un minor numero di sintomi", ha detto il dottor Mittelman. "E' stata la reazione del caregiver che è cambiata".

Il Veterans Affairs Department sta adottando un altro programma, risorse per rafforzare la salute del caregiver di Alzheimer, che fornisce 12 sessioni di consulenza telefonica e 5 sessioni di gruppo di sostegno. Gli studi hanno mostrato che queste misure hanno ridotto le visite in ospedale e hanno aiutato i familiari caregiver a gestire i comportamenti della demenza. "Investire nei servizi e nel supporto dei caregivers è molto utile," si risparmia denaro lasciando i pazienti a casa, ha detto Deborah Amdur, consulente capo per le cure e la gestione del servizio sociale presso il Veterans Affairs Department.

La casa di riposo Beatitudes, che accoglie circa 30 malati di demenza da moderata a severa, ha introdotto il suo programma 12 anni fa, concentrandosi sulla cura individualizzata. "Tempo fa," dice Ms. Alonzo, "avremmo letto di più su qualcuno di loro sul loro necrologio di quando erano in vita." Il pavimento dei locali dove vivono i pazienti di demenza è stato chiamato Vermillion Cliffs, dal nome delle formazioni rocciose colorate a strati formate da secoli di erosione, per significare che, "anche se logorate dal tempo, anche se provate dalla demenza, le persone sono belle" e "hanno alcuni punti di forza", ha dichiarato Peggy Mullan, presidente di Beatitudes. La stessa struttura ha un aspetto istituzionale, è sciatta e "estremamente obsoleta", ha detto la signora Mullan.

"E' brutta", ha detto Jan Dougherty, direttore dei servizi della famiglia e della comunità presso l'Istituto Banner di Alzheimer a Phoenix. Ma "stanno probabilmente facendo alcuni dei lavori di miglioramento" e "praticamente non hanno sundowning (ndr: effetto di depressione provocato dal tramonto)", ha detto, riferendosi al comportamento agitato e delirante dei pazienti di Alzheimer, soprattutto durante il pomeriggio e la sera.

Beatitudes ha eliminato qualsiasi cosa ritenuta potenzialmente di impedimento, dalle sedie a rotelle con seduta profonda che ostacolano l'accesso alle sponde (alcuni letti sono abbassati e protetti da stuoie). Ridotto drasticamente gli antipsicotici e i farmaci considerati in primo luogo per "convenienza personale", concentrandosi sull'alleviare il dolore, ha detto la signora Alonzo. Ha incoraggiato i residenti di tenere i pannolini, se possibile, e a portarli in bagno per conservare momenti di indipendenza. Alcuni membri dello staff hanno fatto inizialmente resistenze, dice la signora Alonzo, ma ora "approvano perché fa risparmiare tempo" e i difficile cambi del pannolino.

Famigliari come Nancy Mendelsohn, la cui madre, Rose Taran, è stata sbattuta fuori da strutture perchè urlava e chiamava il 911, lo apprezzano. "Nell'ultimo posto le mettevano semplicemente i pannolini, e non era incontinente per niente", ha detto la signora Mendelsohn. Ms. Alonzo ha rifiutato di pagare di più i lavoratori per le competenze aggiuntive richieste o per il lavoro notturno, dicendo: "Non vogliamo che le persone vengano a lavorare qui solo per il denaro".

Trovare cose che piacciono

Per la gestione del comportamento, Beatitudes esplora le biografie dei residenti, per esempio calmando una donna, Ruth Ann Clapper, spalmandole il profumo White Shoulders, che l'indagine biografica indicava da lei usato prima di ammalarsi. Cibo a disposizione costantemente; una mossa astuta, disse la signora Dougherty, perché le persone con demenza potrebbero essere "troppo distratti" per mangiare durante i pasti di gruppo, e poi "fare altre azioni quando ciò di cui in realtà hanno bisogno è il cibo."

Rendendosi conto che gli alimenti raccomandati dal medico, nutrienti, a basso contenuto di sale, a basso contenuto di grassi, potrebbero effettivamente scoraggiare le persone dal mangiare, la signora Alonzo ha cominciato ad portare con sè in tasca il cioccolato. "Per l'amor di Dio," ha detto Ms. Mullan, "se ti piace la pancetta, puoi averla qui." Il cibo che piace migliora il comportamento e l'umore perché "invia messaggi che si pososno ancora capire: 'mi sento bene, quindi devo essere in un posto dove sono amato", ha detto la signora Dougherty.

Ora, quando Maribeth Gallagher, direttrice del programma demenza di Beatitudes, capisce i cibi preferiti di qualcuno, "te li metto in bocca, e tu te li pappi", ha detto. "Non è meglio di una iniezione?" Beatitudes ha cambiato anche l'attività di programmazione. Invece di eventi di gruppo come il bingo, in cui pochi ospiti potrebbero effettivamente partecipare, il personale, compresi i dirigenti, conducono attività uno-a-uno: costruire con mattoncini Lego, colorare, semplicemente conversare. Gli autori dei regolamenti Statali hanno contestato inizialmente, dicendo: "Dov'è il tuo grande gruppo, e quello che stai facendo non è giusto e non segue le regole," ha detto Ms. Alonzo. Ms. Mullan ha detto: "Non credo che abbiamo mai avuto citazioni legali / amministrative, ma è stata una lotta enorme per assicurarsi di non riceverle."

In questi giorni, centinaia di medici dell'Arizona, studenti di medicina, e membri del personale in altre case di cura sono stati addestrati al Beatitudes e diverse case di cura dell'Illinois ne stanno adottando le metodologie. Il programma, che ha ricevuto un premio da un'associazione di settore, l'Associazione americana di Case e servizi per l'invecchiamento, sembra utile anche per risparmiare.

La famiglia di Arlene Washington l'ha trasferita a Beatitudini di recente, togliendola da un'altra casa di cura dove era assistita in modo "improprio e disattento", come ha detto suo marito, William. La signora Washington, 86 anni, assumeva farmaci pesantemente, era nutrita a mezzo tubo e incapace di comunicare, "come se non vi fosse vita in lei", ha detto Sharon Hibbert, un'amica.

A Beatitudes, il dottor Gillian Hamilton, direttore sanitario amministrativo, ha detto che ha trovato la signora Washington "molto sedata," ha buttato via i suoi antipsicotici, poi smesso gradualmente di usare il tubo di alimentazione. Ora la signora Washington mangia così bene che non ha più bisogno dell'insulina che riceveva. Durante una recente visita, era vigile, anche cantando un inno.

Quel pomeriggio, la signora Nance, nella sua sedia a rotelle, imbracciava la sua bambola, che ha chiamato Benjamin e commentava come aveva allevato i suoi figli decenni prima. Ms. Alonzo aveva in un primo momento considerato la bambola "poco dignitosa" e una coperta di sicurezza umiliante. Ma la signora Gallagher ha spiegato che "per un sacco di persone che sono genitori, ciò che dà loro gioia è la cura per i bambini. Sono stata in grado di trovare la forza di Margaret".

La signora Gallagher ha detto di aver imparato che quando si avvicina la signora Nance deve prima "guardare la sua bambola simbolo di un figlio, e una volta collegata con la bambola, posso guardara la signora." Si piegò, si complimentò con Benjamin per le scarpe, e disse: "Sei la migliore mamma che conosco". Ms. Nance annuì con fervore.

"E' bene sapere," ha detto Ms. Nance, "che qualcuno sa che me ne occupo."

The New York Times, 31 dicembre 2010