Iscriviti alla newsletter



Registrati alla newsletter (giornaliera o settimanale):
Ricevi aggiornamenti sulla malattia, gli eventi e le proposte dell'associazione. Il tuo indirizzo email è usato solo per gestire il servizio, non sarà mai ceduto ad altri.


COVID-19: stigma e negligenza per le persone con demenza

Oltre l'80% dei decessi collegati al COVID in Canada sono associati con le case di cura, e la maggior parte di loro sono persone anziane con demenza.


In più, una ricerca internazionale recente suggerisce che le restrizioni per la salute pubblica del COVID-19 hanno contribuito a decine di migliaia di morti addizionali di persone con demenza che vivevano in case di cura, a causa delle barriere di accesso alle cure e dell'isolamento sociale.


Questa è un'atrocità nazionale e, peggio, è costruita in gran parte da noi stessi.

 

Il ruolo dello stigma

Fin dall'inizio della pandemia, ciò che è stato sorprendente per noi è quanto poco si è menzionato nei media il ruolo dello stigma nel plasmare le pratiche di cura e le strategie sanitarie pubbliche di risposta al COVID-19.


Siamo scienziate sociali cruciali con esperienza di demenza, etica e assistenza a lungo termine. Collettivamente il nostro lavoro è motivato da una preoccupazione condivisa su come lo stigma sulla demenza permette e legittima costantemente le restrizioni alla libertà degli individui con demenza, e nega loro l'opportunità di perseguire le relazioni e le attività che migliorano la vita.


Abbiamo tracciato questo stigma su due narrazioni culturali della demenza: con la perdita di memoria c'è la cancellazione totale del sé, e la medicalizzazione della perdita di memoria, che riduce l'assistenza delle case di cura a supportare l'incolumità fisica e il comfort di base. Insieme, queste narrazioni perpetuano una rappresentazione collettiva delle persone con demenza come 'non-persone'.


Ciò evidenzia l'abilismo e l'[ageismo]] intrinseco che disumanizza e delimita come usa-e-getta la vita delle persone con demenza. La critica di questa rappresentazione usa-e-getta delle persone con demenza deve essere una parte centrale della discussione e del dibattito pubblico. Senza quella valutazione critica, le strategie di riforma sono destinate a non raggiungere il cambiamento radicale che è necessario.

 

Condizioni ben adatte al COVID-19

Il bilancio del COVID-19 nelle case di cura a lungo termine del Canada è il risultato di condizioni strutturali che sono state  identificate da tempo dai ricercatori nel campo degli studi di invecchiamento. Il COVID-19 ha efficacemente sfruttato queste condizioni, in particolare la forte dipendenza delle case di cura da una forza lavoro interinale e temporanea, scarsità di personale e prodotti inadeguati per l'igiene.


Le analisi di queste condizioni strutturali hanno un posto di rilievo nella copertura dei media e nelle strategie relative di riforma, tra cui: forniture pubbliche senza lucro, lavoro a tempo indeterminato e vantaggi per i fornitori, rapporto minimo fornitore-residente e integrare l'assistenza a lungo termine nel portafoglio sanitario federale.


Mentre tali analisi e strategie di riforma sono criticamente importanti e non devono essere contestate (in effetti, anche noi abbiamo sostenuto la necessità di affrontare queste condizioni strutturali), le nostre analisi ci spingono ad andare oltre.

 

Una nuova etica della cura della demenza

Per realizzare una vera trasformazione, abbiamo bisogno di sforzi a livello di sistema per migliorare le condizioni strutturali nelle case di cura, ma abbiamo anche bisogno di una nuova etica nell'assistenza della demenza.


In particolare, abbiamo bisogno di un'etica che sfida lo stigma, ampliando il dovere di diligenza per includere il sostegno pieno alla creatività, alla fantasia e ad altre potenzialità positive degli individui con demenza. Ciò richiederebbe di dare, nella massima misura possibile, opportunità di arricchimento della vita alle persone con demenza, e supporto al loro impegno nella vita sociale.


Ciò è coerente con la strategia nazionale di demenza del Canada per eliminare lo stigma e creare comunità inclusive per la demenza. È la chiamata a una riforma creativa, visionaria e trasformativa in un momento di urgenza morale.


Una nostra tesi è che sia urgente una nuova etica della cura, per assicurare che gli obiettivi e gli standard dell'assistenza alla demenza si focalizzino sul supporto all'arricchimento della vita delle persone con demenza. Ciò richiede un modello che pesca dai settori e sotto-settori dei diritti umani, della cittadinanza, dell'economia politica, dell'etica e della 'personificazione' del femminismo, un campo che mira a comprendere le esperienze corporee come modi di conoscere.


Questo modello è adatto per affrontare lo stigma associato alla demenza e le carenze strutturali delle case di cura che sono responsabili dell'incuria e dei danni che abbiamo visto in questa pandemia, così come prima del COVID-19.


Il modello riconosce anche che il nostro corpo (capacità, sensi e inclinazioni socio-culturali) sono al centro dell'auto-espressione e del nostro impegno con il mondo. Con il deterioramento cognitivo, l'auto-espressione personificata diventa il mezzo principale di comunicazione e come tale è una questione di giustizia sociale. Di conseguenza, questo modello tiene nella pratica gli stati responsabili del supporto di questi diritti attraverso la regolamentazione e la redistribuzione delle risorse sociali ed economiche.


Ci auguriamo che scienziati sociali e sanitari, gerontologi, esperti di etica, responsabili politici e fornitori di servizi che sono ugualmente impegnati a revisionare l'assistenza delle case di cura siano d'accordo, e destinino risorse a questo sforzo collettivo. È tempo di una nuova etica della cura per sostituire lo stigma della demenza.

 

 

 


Fonte: Alisa Grigorovich (docente di ricerca sanitaria) e Pia Kontos (prof.ssa associata e ricercatrice), Università di Toronto

Pubblicato su The Convesation (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non rappresenta necessariamente l'opinione dell'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X ma solo quella dell'autore citato come "Fonte". I siti terzi raggiungibili da eventuali collegamenti contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Notizie da non perdere

IFITM3: la proteina all'origine della formazione di placche nell'Alz…

4.09.2020 | Ricerche

Il morbo di Alzheimer (MA) è una malattia neurodegenerativa caratterizzata dall'accumulo...

Sintomi visivi bizzarri potrebbero essere segni rivelatori dell'Alzheimer…

1.02.2024 | Ricerche

Un team di ricercatori internazionali, guidato dall'Università della California di San F...

I ricordi potrebbero essere conservati nelle membrane dei tuoi neuroni

18.05.2023 | Ricerche

Il cervello è responsabile del controllo della maggior parte delle attività del corpo; l...

Lavati i denti, posticipa l'Alzheimer: legame diretto tra gengivite e mal…

4.06.2019 | Ricerche

Dei ricercatori hanno stabilito che la malattia gengivale (gengivite) ha un ruolo decisi...

Scoperto nuovo colpevole del declino cognitivo nell'Alzheimer

7.02.2019 | Ricerche

È noto da tempo che i pazienti con morbo di Alzheimer (MA) hanno anomalie nella vasta re...

Studio dimostra il ruolo dei batteri intestinali nelle neurodegenerazioni

7.10.2016 | Ricerche

L'Alzheimer (AD), il Parkinson (PD) e la sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sono tutte ...

Flusso del fluido cerebrale può essere manipolato dalla stimolazione sensorial…

11.04.2023 | Ricerche

Ricercatori della Boston University, negli Stati Uniti, riferiscono che il flusso di liq...

Vecchio farmaco per l'artrite reumatoide suscita speranze come cura per l…

22.09.2015 | Ricerche

Scienziati dei Gladstone Institutes hanno scoperto che il salsalato, un farmaco usato per trattar...

Malato di Alzheimer: la casa di cura la paga lo Stato?

25.05.2023 | Normativa

Chi si fa carico delle spese per un malato di Alzheimer ricoverato in una casa di riposo? Scopriamo ...

Orienteering: un modo per addestrare il cervello e contrastare il declino cogn…

27.01.2023 | Ricerche

Lo sport dell'orienteering (orientamento), che attinge dall'atletica, dalle capacità di ...

Paesi asiatici assistono gli anziani in modo diverso: ecco cosa possiamo impar…

28.10.2020 | Esperienze & Opinioni

A differenza dei paesi occidentali, le culture tradizionali asiatiche mettono un forte a...

Infezione cerebrale da funghi produce cambiamenti simili all'Alzheimer

26.10.2023 | Ricerche

Ricerche precedenti hanno implicato i funghi in condizioni neurodegenerative croniche co...

Stimolazione dell'onda cerebrale può migliorare i sintomi di Alzheimer

15.03.2019 | Ricerche

Esponendo i topi a una combinazione unica di luce e suono, i neuroscienziati del Massach...

Il gas da uova marce potrebbe proteggere dall'Alzheimer

15.01.2021 | Ricerche

La reputazione dell'[[acido solfidrico]] (o idrogeno solforato), di solito considerato v...

Fruttosio prodotto nel cervello può essere un meccanismo che guida l'Alzh…

29.09.2020 | Ricerche

Una nuova ricerca rilasciata dalla University of Colorado propone che il morbo di Alzhei...

Studio cinese: 'Metti spezie nel tuo cibo per tenere a bada l'Alzhei…

13.01.2022 | Ricerche

Proprio come 'una mela al giorno toglie il medico di torno', sono ben noti i benefici di...

Perché il diabete tipo 2 è un rischio importante per lo sviluppo dell'Alz…

24.03.2022 | Ricerche

Uno studio dell'Università di Osaka suggerisce un possibile meccanismo che collega il diabete all'Al...

Convalidare il sentimento aiuta meglio di criticare o sminuire

30.03.2020 | Ricerche

Sostenere i tuoi amici e la famiglia può aiutarli a superare questi tempi di incertezza...

Zen e mitocondri: il macchinario della morte rende più sana la vita

20.11.2023 | Ricerche

Sebbene tutti noi aspiriamo a una vita lunga, ciò che è più ambito è un lungo periodo di...

Preoccupazione, gelosia e malumore alzano rischio di Alzheimer per le donne

6.10.2014 | Ricerche

Le donne che sono ansiose, gelose o di cattivo umore e angustiate in me...

Logo AARAssociazione Alzheimer OdV
Via Schiavonesca 13
31039 Riese Pio X° (TV)