Iscriviti alla newsletter



Registrati alla newsletter (giornaliera o settimanale):
Ricevi aggiornamenti sulla malattia, gli eventi e le proposte dell'associazione. Il tuo indirizzo email è usato solo per gestire il servizio, non sarà mai ceduto ad altri.


EDEM: dilemmi per una assistenza etica

EDEM logo horizontal

La classificazione internazionale delle malattie definisce la demenza 'una sindrome cerebrale acquisita, caratterizzata dal declino da un precedente livello di funzionamento cognitivo, con compromissione in due o più domini cognitivi'.


La demenza è un insieme di condizioni neurologiche progressive che influenzano la funzione cognitiva, il comportamento e la capacità di svolgere attività quotidiane. Man mano che la malattia progredisce, le persone con demenza possono sperimentare stigma, perdita di autonomia e di capacità decisionale, con possibili questioni etiche legate alle loro cure.


Inoltre, si usa il termine 'demenza' per descrivere l'esperienza di una persona, con tutto ciò che questo implica, visto che ogni persona è unica nella biografia, nella salute fisica, nelle circostanze sociali e nella personalità. È quindi importante evidenziare ciò non solo attraverso la lente del deterioramento neurologico.


L'OMS riferisce che circa 55 milioni di persone in tutto il mondo hanno la demenza, con 10 milioni di nuovi casi all'anno. La crescita della popolazione europea invecchiata implica che il numero complessivo di persone con demenza probabilmente continuerà ad aumentare in modo significativo. La demenza è attualmente la 7a causa di morte e una delle principali cause di disabilità e dipendenza tra gli anziani a livello globale.

 

Finora nessun trattamento

La demenza è una sfida in aumento per la salute. Al momento non esiste un trattamento efficace per la neurodegenerazione della demenza: non è possibile fermare o invertire il declino cognitivo da essa causato. Con questi problemi irrisolti, l'assistenza e il supporto sono l'intervento sanitario più importante per le persone con demenza in questo momento.


Tuttavia, rimangono profonde difficoltà etiche nel prendersi cura delle persone con demenza. La perdita cognitiva progressiva rende difficile mantenere l'autonomia e provoca una serie di dilemmi etici dell'assistenza: bilanciare la sicurezza con la libertà, decidere cosa è nel miglior interesse della persona colpita e riconoscere che i bisogni della persona con demenza possono talvolta confliggere con i bisogni degli altri, anch'essi meritevoli di considerazione.


I quadri giuridici e le linee guida sono utili per guidare la pratica e il processo decisionale, ma devono essere interpretate e applicate alle situazioni specifiche.


L'Unione Europea ha intrapreso una serie di azioni a sostegno delle persone con demenza negli ultimi anni, sottolineando la necessità di una discussione etica sui dilemmi nell'assistenza della demenza. Queste azioni sono state incluse nell'Alzheimer’s initiative della Commissione Europea. Una riflessione comune sull'etica della demenza è stata evidenziata come una delle aree prioritarie per la collaborazione europea.

 

Etica nella demenza

L'etica nella demenza solleva domande su come fare riferimento ai principi e ai valori che guidano il processo decisionale per le persone con demenza e le loro famiglie, nonché per i professionisti sanitari che si prendono cura di loro.


Le iniziative aiutano a tracciare il profilo della demenza e fornire una guida pratica per i responsabili politici che sviluppano e implementano le strategie. Il Joint Research Centre ha anche pubblicato una panoramica della demenza attraverso l'Health Promotion and Disease Prevention Knowledge Gateway, un punto di riferimento per i responsabili politici della sanità pubblica, con informazioni affidabili, indipendenti e aggiornate sugli argomenti relativi alla promozione della salute e del benessere.


Tuttavia, c'è poca omogeneità e uniformità all'interno del sistema europeo di cura sui modi di affrontare i problemi etici nelle cure per la demenza. Gli sforzi esistenti nell'attuazione delle strategie specifiche per paese sono concentrati sui paesi non-Centrali e dell'Europa orientale. Deprecabilmente, in alcuni paesi non c'è ancora alcun piano di demenza.


I caregiver e i professionisti sanitari mancano di strumenti e competenze per promuovere queste aree su base scientifica. Pertanto, c'è una notevole necessità di mobilitare i ricercatori per sviluppare approcci nuovi e applicabili universalmente.

 

EDEM COST Action: esplorare nuove dimensioni

Una rete collaborativa di ricercatori ha esaminato questa questione e ha creato un'azione COST chiamata Ethics in Dementia (EDEM). Questa rete sta esplorando i problemi etici nella cura della demenza in diversi contesti europei, evidenziando l'importanza di mappare i principi per affrontare questi problemi all'interno di un quadro etico.


EDEM ha messo insieme una rete di professionisti transnazionali da tutto il mondo per aprire un dialogo e una discussione tra le parti interessate ed esplorare nuove dimensioni. Il dott. Sigurd Mørk Rønbøl Lauridsen, presidente di Edem Action, ha detto:

“EDEM rappresenta un significativo passo avanti nel promuovere ambienti e strutture di assistenza etiche e inclusive, nonché iniziative a misura di demenza che possono aiutare le persone con demenza e le loro famiglie a superare le sfide che hanno davanti. Questo lo faremo, tra le altre cose, identificando le esigenze di base e sviluppando quadri etici e strumenti informativi per affrontarli".


EDEM differisce nella portata e nell'organizzazione da reti e istituzioni esistenti come Alzheimer Europe, Alzheimer's Disease International, Interdem, Hastings Center o Nuffield Council on Bioetics. Il loro ambito è costituito esclusivamente dalle questioni etiche nella cura della demenza e non le guardano attraverso la lente della ricerca farmaceutica, biomedica o dell'intervento psicosociale.


La rete EDEM mira a ridurre il burnout (esaurimento psico-fisico) e l'angoscia morale tra i caregiver e promuovere la dignità, l'autonomia e la qualità della vita delle persone con demenza. Questa nuova rete aggiungerà valore agli sforzi esistenti incoraggiando il coinvolgimento delle parti interessate nello sviluppo di un quadro etico e fornendo raccomandazioni. Fornirà gli strumenti formativi da usare in Europa per i caregiver formali e informali.


Affrontare le questioni etiche relative alla demenza è una sfida. È importante avere una comunicazione aperta e sincera tra professionisti sanitari, familiari e la persona con demenza, quando possibile, per aiutare a navigare in complesse questioni etiche. Questa azione mira a promuovere la cura etica della demenza identificando i problemi etici della cura della demenza in diversi contesti e ambienti europei. Ciò favorirà un ampio scambio di conoscenze in tutta la rete e in Europa in generale.

 

 

 


Fonte: COST Association (> English) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di testi o marchi inclusi nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non rappresenta necessariamente l'opinione dell'Associazione Alzheimer OdV di Riese Pio X ma solo quella dell'autore citato come "Fonte". I siti terzi raggiungibili da eventuali collegamenti contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

 

Notizie da non perdere

IFITM3: la proteina all'origine della formazione di placche nell'Alz…

4.09.2020 | Ricerche

Il morbo di Alzheimer (MA) è una malattia neurodegenerativa caratterizzata dall'accumulo...

'Ingorgo' di proteine nei neuroni legato alla neurodegenerazione

12.09.2022 | Ricerche

Un nuovo studio condotto da ricercatori dell'EPFL rivela che un complesso proteico malfunzionante pu...

Rivelato nuovo percorso che contribuisce all'Alzheimer ... oppure al canc…

21.09.2014 | Ricerche

Ricercatori del campus di Jacksonville della Mayo Clinic hanno scoperto...

Il gas da uova marce potrebbe proteggere dall'Alzheimer

15.01.2021 | Ricerche

La reputazione dell'[[acido solfidrico]] (o idrogeno solforato), di solito considerato v...

Ricercatori del MIT recuperano con la luce i ricordi 'persi'

29.05.2015 | Ricerche

I ricordi che sono stati "persi" a causa di un'amnesia possono essere richiamati attivando le cel...

Diagnosi di Alzheimer: prenditi del tempo per elaborarla, poi vai avanti con m…

4.12.2023 | Esperienze & Opinioni

Come posso accettare la diagnosi di Alzheimer?

Nathaniel Branden, compianto psicoterape...

Aumentano le evidenze di origini alternative delle placche di Alzheimer

13.06.2022 | Ricerche

I risultati di uno studio potrebbero spiegare perché i farmaci progettati per rimuovere i depositi d...

Colpi in testa rompono i 'camion della spazzatura' del cervello acce…

5.12.2014 | Ricerche

Un nuovo studio uscito ieri sul Journal of Neuroscience dimostra che un...

Scoperto un fattore importante che contribuisce all'Alzheimer

22.08.2022 | Ricerche

Una ricerca guidata dai dott. Yuhai Zhao e Walter Lukiw della Luisiana State University ...

Scoperto nuovo colpevole del declino cognitivo nell'Alzheimer

7.02.2019 | Ricerche

È noto da tempo che i pazienti con morbo di Alzheimer (MA) hanno anomalie nella vasta re...

L'impatto del sonno su cognizione, memoria e demenza

2.03.2023 | Ricerche

Riduci i disturbi del sonno per aiutare a prevenire il deterioramento del pensiero.

"Ci...

Scoperta nuova causa di Alzheimer e di demenza vascolare

21.09.2023 | Ricerche

Uno studio evidenzia la degenerazione delle microglia nel cervello causata dalla tossicità del ferro...

Le donne possono vivere meglio con una dieta migliore

22.07.2022 | Ricerche

Mangiare frutta e verdura di colori più brillanti può aiutare i problemi di salute delle donne.

...

Ecco perché alcune persone con marcatori cerebrali di Alzheimer non hanno deme…

17.08.2018 | Ricerche

Un nuovo studio condotto all'Università del Texas di Galveston ha scoperto perché alcune...

Perché dimentichiamo? Nuova teoria propone che 'dimenticare' è in re…

17.01.2022 | Ricerche

Mentre viviamo creiamo innumerevoli ricordi, ma molti di questi li dimentichiamo. Come m...

Il girovita può predire il rischio di demenza?

6.11.2019 | Ricerche

Il primo studio di coorte su larga scala di questo tipo ha esaminato il legame tra il girovita in...

Con l'età cala drasticamente la capacità del cervello di eliminare le pro…

31.07.2015 | Ricerche

Il fattore di rischio più grande per l'Alzheimer è l'avanzare degli anni. Dopo i 65, il rischio r...

Scoperta ulteriore 'barriera' anatomica che difende e monitora il ce…

11.01.2023 | Ricerche

Dalla complessità delle reti neurali, alle funzioni e strutture biologiche di base, il c...

Dott. Perlmutter: Sì, l'Alzheimer può essere invertito!

6.12.2018 | Ricerche

Sono spesso citato affermare che non esiste un approccio farmaceutico che abbia un'effic...

Lavati i denti, posticipa l'Alzheimer: legame diretto tra gengivite e mal…

4.06.2019 | Ricerche

Dei ricercatori hanno stabilito che la malattia gengivale (gengivite) ha un ruolo decisi...

Logo AARAssociazione Alzheimer OdV
Via Schiavonesca 13
31039 Riese Pio X° (TV)

We use cookies

We use cookies on our website. Some of them are essential for the operation of the site, while others help us to improve this site and the user experience (tracking cookies). You can decide for yourself whether you want to allow cookies or not. Please note that if you reject them, you may not be able to use all the functionalities of the site.