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Nell'accezione normale, il lutto anticipatore è quello che arriva quando un paziente o una famiglia si aspettano la morte. Tuttavia, con il morbo di Alzheimer (MA) o la demenza, il lutto anticipatore assume un nuovo significato per il caregiver e per la persona interessata. Alcuni esperti lo chiamano "dolore della demenza".

L'impudenza del MA è che la persona non è morta, tecnicamente. Quella persona vive ancora in casa, mangia ancora al tavolo e guarda ancora il caregiver con gli occhi vitrei. È difficile piangere qualcuno che è ancora così visibile nella vita del caregiver.

Alcuni caregiver sperimentano sentimenti di perdita legati al venir meno della memoria e della personalità del proprio caro, nel viaggio della malattia. Si sentono come se il loro caro se ne sia già andato.

I caregiver e i familiari fanno fronte ai veri sentimenti di perdita - il lutto anticipatore - per il loro caro che è ancora vivo, e poi vivono una perdita ambigua, cioè interagiscono con il loro caro che non è pienamente presente socialmente o psicologicamente. Alla fine, si addolorano di nuovo per la morte fisica del loro caro.

Per chi si prende cura di loro, è forse la parte più difficile da dare al loro caro, quando il caregiver osserva il lento, progressivo declino della malattia. Spesso affrontano periodi di lutto anche mentre stanno ancora affrontando le difficili sfide di assistere l'individuo con MA o demenza.

E, a causa di ciò, i caregiver soffrono di depressione e tendono a mostrare sintomi di tristezza, mancanza di speranza e senso di colpa; tutti sentimenti che sono amplificati per il caregiver e sono associati a stadi di lutto.

I caregiver che stanno vivendo il lutto anticipatore dovrebbero riconoscere i loro sentimenti e capire che queste emozioni sono normali. Inoltre, i caregiver dovrebbero capire che stanno attraversando un processo di lutto che è interamente reale, equivalente per intensità e portata alla risposta alla morte, e dovrebbero praticare l'auto-cura e cercare il supporto emotivo da parte di amici e familiari.

È anche utile concentrarsi sulla vita nel momento e promuovere attività che producano piacere sia per la persona colpita che per il caregiver, allo stesso tempo. Questi momenti generano ricordi da nutrire, che possono alleviare il dolore dell'eventuale perdita fisica della persona cara.