Esperienze e opinioni

Nel corso degli anni, Gayatri Devi MD/MS ha visto centinaia di pazienti con perdita cognitiva nella sua clinica nell'Upper East Side di Manhattan. Alcuni avevano solo sintomi lievi di decadimento cognitivo, mentre altri soffrivano di forme gravi di demenza. Nonostante le loro manifestazioni uniche, quasi tutti i pazienti hanno una cosa in comune: sono preoccupati per ciò che accadrà a loro.

Una volta, un paziente ha contattato la Devi perché aveva difficoltà a ricordare le cose e stava cominciando a notare che ciò stava influenzando il suo lavoro. Nel corso di alcune visite, la Devi ha eseguito valutazioni cognitive e ha esaminato la scansione MRI del paziente. Alla fine, la diagnosi era morbo di Alzheimer (MA). Fortunatamente per il paziente, era nelle prime fasi e gli effetti erano ancora lievi. Ma anche i sintomi lievi potrebbero essere molto problematici per questo paziente e possono avere implicazioni di ampia portata per coloro con cui lavora: era un chirurgo.

Il paziente gestiva uno studio e sorvegliava gli ospiti di una struttura vicina. I vuoti di memoria potrebbero aumentare il rischio di errori medici, mettendo a rischio il benessere dei suoi pazienti e l'avanzamento di carriera dei tirocinanti. Dovrebbe decidere di andare in pensione presto e di chiudere il suo studio? E in termini di insegnamento, è troppo rischioso continuare così? Era adatto a prendere queste decisioni da solo?

La portata del problema

Visto che i medici lavorano sempre più avanti nella loro vita, il rischio che sviluppino malattie neurodegenerative come il MA continua ad aumentare, mentre sono ancora nella forza lavoro. I sistemi sanitari affrontano una sfida nel determinare le linee guida e valutare le abilità dei medici per il benessere dei pazienti.

La Devi, direttrice della Park Avenue Neurology, vede circa 6-10 casi di medici con segni di deterioramento cognitivo all'anno. Alcuni sono inviati alla sua clinica dal loro ospedale o da un'organizzazione statale, ma molti, come il chirurgo, vengono di loro iniziativa. "Non sappiamo davvero quanti medici hanno il MA", ha detto la Devi. Tuttavia, lei nota che, data la prevalenza del MA e di altre forme di deterioramento cognitivo nella popolazione generale, è possibile stimare il numero di medici colpiti.

L'Einstein Aging Study (Studio Einstein sull'Invecchiamento) ha rilevato che la prevalenza della demenza negli over-70 è del 6,5% e la demenza di MA, in particolare, ha una prevalenza del 4,9%. Estrapolando questi dati, circa 4.600 dei circa 95.000 medici over-70 hanno il MA e oltre 6.000 hanno qualche forma di demenza. Inoltre, circa 11.000 hanno un lieve decadimento cognitivo amnesico (MCI), un precursore del MA e circa 9.400 hanno MCI non-amnesico, un precursore di altre demenze caratterizzate da deficit cognitivi in ​​aree diverse dalla memoria.

"Sono tutti spaventati", ha detto la Devi a MD Magazine riguardo ai pazienti che arrivano con problemi di memoria. "Per loro è una sorpresa sapere di avere questa condizione ed essere comunque funzionali". Per quanto sorprendente, la Devi ha detto che molte persone con demenza, anche di MA, sono ancora in grado di lavorare. "A seconda dei sistemi di supporto in atto", ha detto, "ho trovato medici con il MA competenti o più competenti dei loro coetanei".

Variabilità nel cervello

Il cervello umano è, ovviamente, un organo altamente complesso e individualizzato. "Trattiamo il cervello come i reni, che sono molto simili", ha detto la Devi. "Ma nel cervello c'è un'enorme variabilità". Ogni persona ha una serie unica di riserve, secondo una revisione di ricerche pubblicata da Yaakov Stern PhD. Queste risorse includono sia la riserva fisica del cervello (la dimensione del cervello misurata da neuroni e sinapsi) sia la riserva cognitiva (una misurazione della forza di rete del cervello).

La riserva cognitiva conferisce resilienza, secondo Stern, in quanto 2 pazienti con la stessa dimensione cerebrale e la stessa quantità di danno cerebrale possono presentare sintomi clinici diversi. Un paziente con riserve cognitive più forti potrebbe anche non raggiungere la soglia in cui compaiono i sintomi clinici. I ricercatori hanno identificato diversi fattori che contribuiscono alla riserva cognitiva, che comprendono l'istruzione, i risultati professionali e le attività del tempo libero.

Gli studi analizzati da Stern avevano scoperto che i pazienti con meno di 8 anni di istruzione hanno un rischio di sviluppare la demenza che è 2,2 volte più alto rispetto a quelli con più istruzione. Inoltre, coloro che avevano realizzazioni professionali minori (partecipanti a studi con lavori non qualificati o con mansioni di ufficio), avevano una probabilità 2,25 volte maggiore di sviluppare demenza rispetto ai partecipanti con posizioni dirigenziali o ruoli professionali. "Questi risultati implicano che le esperienze educative e professionali danno una riserva contro l'espressione della patologia del MA", ha scritto Stern.

Un altro studio ha preso in considerazione l'impatto cognitivo di 13 attività del tempo libero, tipo camminare, leggere, socializzare, fare volontariato o giocare a carte. I ricercatori hanno diviso i partecipanti in gruppi a seconda che avessero fatto più o meno di 6 attività ricreative nel mese precedente. Coloro che si erano impegnati in più attività per il tempo libero avevano il 38% di probabilità in meno di sviluppare demenza.

"Il concetto di riserva cognitiva suggerisce che il cervello tenta attivamente di far fronte al danno cerebrale usando approcci di elaborazione cognitiva preesistenti o arruolando approcci compensativi", ha detto Stern. Pertanto, i pazienti con riserva cognitiva più alta sono equipaggiati meglio per gestire il danno cerebrale, sia da MA che da altre fonti, come il trauma cranico.

Paura, stigma e incomprensione

Sfortunatamente, la disinformazione e lo stigma che circondano la demenza sono diffusi. Il cliché delle persone con MA (di solito persone con forme avanzate della malattia e sintomi debilitanti) promuove la paura, anche tra i medici. Danielle Ofri MD/PhD, internista al Bellevue Hospital, e autrice di "What Patients Say, What Doctors Hear" [Cosa dicono i pazienti, cosa sentono i dottori], ha fatto eco a questo sentimento: "Noi medici temiamo le malattie neurodegenerative più di ogni altra cosa".

Per i medici che hanno passato così tanti anni a studiare medicina, ad affinare la loro mente e a guarire gli altri, affrontare una condizione come il MA può essere devastante. Dato l'invecchiamento della popolazione statunitense, sempre più medici interagiscono con i pazienti con MCI o demenza. "Vediamo quei pazienti in ospedale, sappiamo come sono e cosa succede loro", ha detto la Ofri a MD Magazine.

Uno studio sulla popolazione generale ha mostrato che la maggior parte degli adulti non comprende lo spettro del MA. Quando lo immaginano, pensano soprattutto alle forme gravi e avanzate della malattia. I partecipanti allo studio hanno riferito di credere che una persona con MA non ricorda gli eventi più recenti (73,8%), si trova ad affrontare discriminazioni sul lavoro (55,3%) ed è esclusa dal processo decisionale medico (55,3%).

Quando persino i medici temono e fraintendono la malattia, i neurologi come la Devi si trovano ripetutamente a spiegare che il MA e la demenza esistono su un ampio spettro. "Non è buona scienza incasellare tutti", ha detto, riferendosi alla comprensione stereotipata di un malato di MA con capacità cognitive e memoria gravemente ridotte. Al contrario la Devi prende in considerazione non solo il tipo e la progressione della malattia di ciascun paziente, ma anche i suoi ruoli speciali e organizzativi. Ha notato che i pazienti in ruoli amministrativi, accademici o tecnici devono affrontare esigenze cognitive diverse, e alcuni possono quindi continuare a lavorare mentre vivono con problemi cognitivi.

Aiutare i medici ad aiutare i pazienti

La Devi ricorda di un'altra paziente con MA, a cui un centro di ricerca di Ma aveva detto in precedenza di andare in pensione immediatamente dopo la diagnosi. Questo medico gestiva una pratica altamente specializzata e il pensionamento improvviso avrebbe lasciato i suoi pazienti alla ricerca disperata di un nuovo specialista.

La specialista ha richiesto una seconda opinione attraverso il Comitato per la Salute dei Medici (CPH) dello Stato di New York, che assiste medici, assistenti medici e studenti di medicina affetti da dipendenza, problemi di salute mentale, abuso di sostanze e disturbi cognitivi. Il programma CPH riferisce di aver ricevuto 2.000 segnalazioni dal 1986. Di questi invii, il 75% proviene da colleghi dei medici o dai medici stessi.

Siano essi inviati al programma sia che si rivolgano da se stessi, i medici come la specialista che ha chiesto aiuto alla Devi, si sottopongono prima a una valutazione clinica. Se una diagnosi è giustificata, al paziente è prescritto il trattamento. Dopo l'invio alla Devi, la specialista è tornata al suo studio, lavorando con alcune restrizioni raccomandate dal CPH per altri 4 anni, fino al suo pensionamento programmato. "Permettendole di lavorare e trovare i medici per ciascuno dei suoi pazienti, non solo ha aiutato lei, ma ha aiutato i suoi pazienti [a trovare una sistemazione da altri specialisti]", ha detto la Devi. "Alcune di queste raccomandazioni draconiane si basano su idee errate su ciò che implica il MA e fanno un disservizio non solo al medico, ma anche alla comunità", ha detto la Devi.

L'Association of American Medical Colleges stima che entro il 2030, gli Stati Uniti dovranno affrontare una carenza da 42.600 a 121.300 dottori a causa delle crescenti richieste e del pensionamento dei medici. Data l'incombente carenza di medici, infermieri e altri operatori sanitari, il settore medico non può permettersi di perdere o ostracizzare i medici che sono ancora in grado di fornire assistenza ai loro pazienti.

Quando lavora con un paziente, la Devi prima determina se ha la demenza o solo MCI. I medici con decadimento cognitivo lieve hanno maggiori probabilità di continuare a lavorare. Ma non è sempre sua la decisione esecutiva. Ha sottolineato che scegliere quale corso seguire è uno sforzo congiunto con ciascun paziente. "Se è pericoloso [continuare a praticare], dirò «no, non puoi farlo»", ha detto, ma aggiunge che non ha mai avuto un paziente che rifiutasse di essere d'accordo con le sue raccomandazioni per la protezione dei suoi pazienti. In genere le trattative Devi-paziente sono profondamente preoccupate per la sicurezza dei suoi pazienti.

Per ciascuno dei suoi casi, la Devi deve determinare se il medico che sta trattando può continuare a funzionare bene nella sua posizione. Si immagina al posto di un paziente che considera quel dottore: "Sarei a mio agio con questa persona come mio medico o internista?" si chiede. "È sorprendente quanto spesso questa risposta sia sì".

Una chiamata di giudizio

La risposta a questa domanda non è sempre "sì", ma non è sempre un "no" inequivocabile. La paziente della Devi, il chirurgo, finì per decidere di chiudere il suo studio privato, ma ha continuato a lavorare con gli ospiti della casa di cura per qualche altro anno. "E' diventato meno decisionista, un approccio basato sul gruppo", ha detto del suo lavoro di insegnamento. "Abbiamo deciso che non era più in grado di continuare nella sua pratica, ma ha continuato a insegnare e supervisionare". È tornato nella sua clinica per 3 anni dopo la sua diagnosi di MA per un monitoraggio continuo.

Anche se alcune situazioni sono chiare, altre non lo sono così tanto. Nel caso del chirurgo, la Devi non è sicura che le misure decise fossero del tutto necessarie data la mitezza dei suoi sintomi. "Forse è stata una reazione eccessiva perché abbandonasse la sua pratica", ha detto.

Come i medici che tratta, la Devi tiene a mente il miglior interesse dei pazienti. A volte un medico deve interrompere la pratica per proteggere i pazienti. Altre volte, i pazienti beneficiano di un medico che continua a fornire assistenza, nonostante i primi sintomi di decadimento cognitivo o di Alzheimer.