Esperienze e opinioni

Questo è un fatto: la demenza è una cosa atroce. Una condizione selvaggia e spietata, che strappa via una vita di esperienze accumulate e la personalità, sradica la memoria e l'attaccamento emotivo, a volte sembra cancellare completamente una persona. E' un processo straziante da testimoniare, vedere qualcuno svanire a poco a poco in questo modo, vederlo arrabbiato, depresso o violento, e impossibilitato a riconoscere le persone che ha amato per tutta la vita.

A volte, il decadimento può essere più graduale rispetto ad altri, i malati possono andare alla deriva in una sorta di fantasticheria felice, una sorta di pace discendente quando si dissolve la loro fiamma. Spesso non è così. In molti casi, una persona che ha iniziato a mostrare i primi segni di demenza è consapevole di ciò che accade, il degrado inevitabile è reso ancora più amaro dai momenti sempre più radi di chiarezza che passano fugacemente attraverso la lente della coscienza. Può essere agonizzante ed estremamente difficile per coloro che li circondano non volere l'accelerazione del processo, o addirittura l'abbraccio finale della morte, nel desiderio di vedere la fine della tragedia di questo riconoscimento spento. C'è poco conforto nel sapere che le fasi finali della cancellazione lasciano poco spazio per l'auto-riflessione.

Eppure, per ogni secondo saturo di senso di colpa, in cui si può desiderare il rilascio di un amico o un parente da questa stretta inesorabile, si può essere punti mille volte dal mero accenno di riconoscimento nei loro occhi: un piccolo sorriso, una stretta di mano grata. La maledizione più buia della demenza può essere nei frammenti che la persona si lascia dietro.

Naturalmente, questa congettura viene dal punto di vista interessato di un testimone. Parlo con un po' di esperienza: sia mio padre che la nonna sono stati devastati dalla demenza nelle fasi finali della loro vita. Di conseguenza, so che è abbastanza difficile essere coinvolti nel processo, anche a un grado notevole, che diventa più facile addolorarsi in anticipo. Per cominciare, francamente, a pensare a loro come già morti.

Poi, qualcuno che si pensava scomparso riaffiora, senza fiato, anche per un brevissimo istante. Negli ultimi giorni della sua vita, ho visitato la nonna in ospedale e ho parlato con lei di cose che erano accadute 30 anni prima nella mia infanzia e 80 anni prima nella sua, con un livello sorprendente di dettaglio: ricordi di giorni felici trascorsi al sole e alla luce. Era fragile e tremante, ma aveva la chiarezza e la continuità emotiva. Una donna che non avevo visto per anni era lì, ancora una volta. Non ha mai lasciato quel letto, non se n'è andata delicatamente, e non mi sono mai veramente perdonato per tutte le conversazioni non ho avuto con lei nei mesi e anni precedenti, per gli incontri frettolosi, per i momenti sprecati.

Anni dopo, quando mio padre semi-estraneo se n'è andato, non ho avuto la fortuna di un'altra possibilità. Mai tremendamente vicini, abbiamo avuto pochi preziosi ricordi condivisi da rivisitare e non mi ha più riconosciuto ben prima dei suoi ultimi giorni, ma so che ci sono cose che hanno alleviato la sua scomparsa, ricordi felici tutti suoi. Anche quando ha iniziato a mostrare segni di imprevedibilità che a volte diventavano violenza, c'erano pezzi di suo vecchio sé in mezzo.

Il punto è questo. La demenza può presentarsi con una porta sprangata, una lastra scontrosa di non-reazione. E' faticosa, straziante, alienante. Non farà che diventare più comune, ma c'è speranza. Gli esperimenti farmaceutici stanno mostrando alcuni risultati nel miglioramento della sua insorgenza. Le pratiche di salute mentale e i progressi alimentari stanno portando a cervelli più in forma, più sani e più resistenti al suo progresso. E anche la VR (Virtual Reality=realtà virtuale) può fare la sua parte.

Il video alla fine dell'articolo è arrivato al mio social media verso la fine dello scorso anno. L'ho notato due volte prima di riuscire a guardarlo per intero, ma sono contento di averlo fatto, perché è pieno di speranza.

Viene da Alex Smale della TribeMix, una società di marketing per i social media. Smale stesso ha una ricca esperienza nel settore dei giochi. Dopo alcuni anni di spostamenti "alla ricerca di stipendi sempre più alti", Smale alla fine si è trovato a lavorare alla Bitmap Brothers come responsabile artistico, dove ha completato un decennio nei giochi. Da quel momento ha trascorso del tempo a gestire un pub ("divertimento brillante, molto pericoloso e sempre interessante"), e ha iniziato un business nella fotografia proprio mentre Facebook ha cominciato a prendere piede, arrivando a capire precocemente le potenzialità del mezzo per la promozione. Dopo una svolta di lavoro ancora più selvaggia come capo del marketing in uno zoo, Smale ha fondato la sua attività attuale.

"Alla fine ho deciso di creare una agenzia di marketing per social media, la Tribemix, per aiutare altre aziende a usare i social per crescere. E' andata bene, davvero bene. Ho tenuto d'occhio la VR dopo l'annuncio della Oculus Rift. Sapevo che social media e VR avrebbero converso, e i marchi avrebbero avuto bisogno di creare esperienze coinvolgenti su questa nuova piattaforma. Così sono tornato alle mie radici e abbiamo lavorato allo sviluppo di esperienze VR sociali di marca per i nostri clienti.

"Avevamo alcuni vicini di casa anziani che non lasciavano la casa da un lungo periodo a causa della loro disabilità. Noi li avevamo già riportati ad alcune delle loro destinazioni preferite di vacanza con Street View e un iPad, e ho pensato 'non sarebbe bello se riuscissimo a portarli di nuovo in vacanza con la VR?' Così ho creato una scena semplice di spiaggia da eseguire sulla Rift perché potessero provare".

L'esperimento è stato un successo, e Smale ha capito il potenziale della tecnologia nell'offrire speranza:

"Avevo un amico che ha lavorato nelle case di cura, e gli ho chiesto di introdurmi in una, così ho potuto provare quello che avevamo fatto con altri anziani. Lui ci ha messo in contatto con la gente splendida della Belmont View di Hertford, che è specializzata nella cura della demenza ed è gestita dal gruppo di Quantum. Erano veramente aperti all'idea e realmente solidali. Prima di questo, non sapevo un'acca della demenza, ma abbiamo imparato molto.

"Abbiamo lavorato con loro per più di un anno, sviluppando e mettendo a punto una serie di esperienze progettate specificamente per aiutare le persone che vivono con demenza. Caregiver, dirigenti e ospiti ci hanno dato informazioni preziose che ci hanno permesso di creare qualcosa di veramente unico e efficace. Il cambiamento nel comportamento degli ospiti è completo, come si può vedere dal video".

Il tipo di esperienze che ha sviluppato Tribemix è proprio la parte più leggera della VR, per ovvie ragioni. Sono ambienti rilassanti piuttosto che giochi, ma Tribemix non usa video a 360 gradi o fotografia di luoghi del mondo reale, preferendo invece il controllo ambientale offerto dalla modellazione 3D.

Smale chiarisce:

"Questo è tutto 3D in tempo reale. Sì, c'è poco realismo. Ma il controllo che abbiamo nell'ambiente 3D è un mondo a parte da quello che possiamo impostare filmando con un impianto fotografico a 360 gradi. Ed è questo controllo che fa la differenza. Le persone che vivono con demenza sono spesso incredibilmente sensibili, per cui è di vitale importanza riuscire a controllare le cose semplici, come la distanza degli uccelli dalla fotocamera, o la posizione dell'audio.

"E a causa di questa sensibilità, non si può semplicemente mettere un Oculus Rift sulla testa di un anziano e andare via. C'è un processo sviluppato con cura che assicura il benessere del paziente in ogni momento e garantisce un'esperienza positiva per tutti. e 'importante capire, questo non è per tutti. E anche per quelle persone che lo gradiscono, non è necessariamente sempre così. Quindi è sempre importante assicurare che l'esperienza sia voluta e mai sotto pressione o forzata".

Smale solleva un buon punto. Può essere incredibilmente difficile capire esattamente ciò che vuole un malato di demenza, e ancora più difficile prevedere come potrebbe reagire a un cambiamento improvviso o inatteso dell'ambiente. Smale dice che non solo l'esperienza tende a rilassare le persone, ma offre anche una tregua a lungo termine da alcuni dei picchi emotivi e della depressione così comune nella condizione e assicura che i processi di valutazione si basino sulla scienza e sull'esperienza concreta degli operatori sanitari.

"Questo video è solo la punta di un iceberg. Esso mostra solo alcuni brevi minuti di un piccolo numero di pazienti che sono stati così gentili da farci filmare e di mostrare il nostro lavoro al mondo. Siamo molto grati a loro per avercelo permesso, visto che ci ha aperto un gran numero di porte.

"Ma ciò che non si capisce dal video sono i lunghi periodi di serenità che i pazienti sperimentano. E' davvero rilassante solo guardare mentre li usano. Ti chiedi spesso se sono addormentati dietro la cuffia. Ma poi sussurrano qualcosa a proposito della scena in cui sono, e sai che sono ancora svegli. Solo molto, molto rilassati.

"Le persone che vivono con demenza sono spesso confuse e angosciate. Piuttosto che cercare di riportarle a quella che noi consideriamo la realtà, è meglio vivere con loro nella realtà in cui sono. Un'esperienza virtuale è un modo di portarle in un bel posto da qualunque altro in cui sentono di essere, in un modo che è in realtà molto meno stressante di portarle lì fisicamente. Per molti, lasciare il comfort di una casa di cura e salire su un autobus per andare in qualche luogo semplicemente non è possibile. Le nostre esperienze di realtà virtuale permettono a coloro che non sono in grado di lasciare la casa di cura di godere della giornata. Con i nostri processi robusti, se in qualsiasi momento c'è il rischio di disagio, ci assicuriamo di finire subito l'esperienza e di riportare il paziente al benessere. Questa è una cosa che è sempre stata molto importante per noi.

"Gli esperti di demenza della Quantum hanno sviluppato uno strumento di valutazione del benessere basato sulla scala Abbey Pain. Questo registra il benessere e il comportamento dei pazienti prima, durante e dopo l'esperienza VR. Sono dati molto utili che dimostrano chiaramente un effetto positivo su tutta la linea. Stiamo ora lavorando con due ospedali del NHS su uno studio di ricerca comportamentale, che espanderà questo lavoro. E potrà anche dimostrare l'efficacia in un ambiente acuto".

Una delle principali difficoltà della ricerca sulla demenza è che la condizione è spesso non trattata fino a quando non è ben consolidata. Spesso passa inosservata, e molti malati esprimono una reticenza comprensibile per portarla alla luce, temendo lo stigma collegato ad essa, non volendo destare preoccupazione o essere un peso.

La stimolazione e il coinvolgimento emotivo sono considerati sempre più metodi efficaci per rafforzare il cervello contro la demenza, quindi ho chiesto a Smale se il suo lavoro ha un potenziale nella prevenzione, o se potrebbe effettivamente rallentare l'insorgenza di una condizione assodata. "Questo deve ancora essere determinato", ammette. "Siamo fiduciosi che i nostri studi di ricerca inizieranno a dimostrare alcuni risultati molto utili, come la riduzione dei farmaci o il miglioramento dell'appetito. Abbiamo già visto innumerevoli ricordi riportati vividamente in vita dai pazienti. A volte i pazienti escono delle esperienze e raccontano per mezz'ora o più i ricordi d'infanzia legati alle esperienze. E' magico da vedere".

E' importante notare che Tribemix è una società a scopo di lucro, non è un ente di beneficenza. Anche se può avere obiettivi nobili, Smale ha anche le proprie bollette da pagare, e la VR è un affare costoso. Tuttavia, questo non è un'impresa di sfruttamento.

"I fornitori di assistenza saranno quelli che devono coprire i costi dei sistemi", dice. "Abbiamo fatto del nostro meglio per mantenerli più bassi possibile e siamo a un punto di prezzo che va bene per l'industria e permette ai fornitori di assistenza di avere accesso ai sistemi 24-7. L'hardware è l'ostacolo più grande da superare. La Oculus ha aiutato molto per l'hardware VR, ma abbiamo bisogno anche di aiuto con i PC per eseguirlo. Quindi ci piacerebbe parlare con un produttore di laptop interessato a sponsorizzare il nostro progetto. Sta nascendo un interesse enorme in tutto il mondo. Siamo anche interessati a stabilire connessioni in tutto il mondo di cura. Più sono i luoghi dove possiamo portare i sistemi, più persone possiamo aiutare".