Iscriviti alla newsletter



Registrati alla newsletter (giornaliera o settimanale):
Ricevi aggiornamenti sulla malattia, gli eventi e le proposte dell'associazione. Il tuo indirizzo email è usato solo per gestire il servizio, non sarà mai ceduto ad altri.


Ridurre lo stigma, la vergogna legata alle parole Alzheimer e demenza

Carol Frahm scrive: Sapevo quando ho stretto la mano al Dr. Taylor che era uno di quei momenti che avrei ricordato a lungo. Richard Taylor è uno psicologo di formazione, ma non solo per questo il nostro incontro è stato profondo. Taylor aveva uno studio privato ed è un ex professore universitario. Ora è un autore e un difensore.

La sua missione: terminare la stigmatizzazione leagata alle parole "Alzheimer" e "demenza". Spazzare via la paura che tanti si sentono quando sentono queste parole. Ispirare tutti noi a trattare ogni persona che riceve la diagnosi come un essere vivente completo e aiutarlo a trovare uno scopo nella vita.

Taylor aveva 58 anni quando la figlia infermiera è venuta a visitarlo e ha notato dei cambiamenti. Test diagnostici hanno confermato l'inizio di demenza. Ora ha 66 anni. Nel mese di novembre, era a Milwaukee per avviare la discussione e la pianificazione di un piano d'azione formale in Wisconsin. Ha parlato con eloquenza di una stanza piena di professionisti che lavorano con persone che convivono con questa malattia. No, volevo dire "disabilità". Così Taylor vuole chiamarla - e ha ragione.

Ha parlato per più di 30 minuti. Senza usare una sola nota. Si è fermato un paio di volte, probabilmente per cercare una parola o un pensiero. Guardava e agiva proprio come tu e io.

Ha candidamente ammesso mentre parlava che lui probabilmente non avrebbe ricordato il suo discorso più tardi nello stesso giorno. La sua speranza è che tutti quelli che lo ascoltavano, ricorderanno e raccontaranno della sua missione agli altri che incontrano. Taylor non vuole vivere nel passato. Vuole vivere nel presente e avere uno scopo. Sa che ha bisogno di aiuto, ed è ciò su cui sta contando perchè assieme possiamo fare qualcosa per gli altri e per la comunità.

Aiutarli. Aiutarli a non avere paura di dire: "Ho la demenza". Aiutarli a trovare supporto medico competente e compassionevole. Aiutarli a trovare la "qualità della vita del momento", anche se non riusciranno a ricordare quel momento mai più. Aiutarli a mostrare per tutti noi il coraggio di vivere e far fronte a questo handicap. Aiutarli a vivere al massimo delle loro capacità.

Come assistente familiare, capisco queste lotte. Per lungo tempo, temevo che mia madre potesse allontanarsi da casa. Nessuno può dirti quando succederà. Sei costantemente lacerato tra il desiderio di proteggere la persona amata e di voler che faccia tutto quello che è capace di fare.

Non molto tempo dopo che a mia madre è stata diagnosticata la demenza, ero a un incontro con persone che conoscevo da molto tempo. Uno di loro ha nominato la parola "A" nella conversazione, e le osservazioni che ne sono derivate hanno reso chiaro per me che la condivisione della diagnosi di mia madre non era qualcosa che volevo fare, anche se queste erano brave persone che si prendevano cura di noi due.

Molte persone scelgono di tenere riservate la loro lotte con la demenza, ma, onestamente, abbiamo bisogno di più di persone come Richard Taylor, che sono disposti a raccontare la loro storia - disposti a mostrare al mondo quanto hanno da dare.

Dopo la sua diagnosi, Taylor ha lasciato la sua pratica e ha iniziato ad insegnare in una università, dove è stato eletto insegnante dell'anno. Dopo quattro anni, si rese conto che aveva bisogno di un sostegno aggiuntivo con il lavoro amministrativo. Ha condiviso la sua diagnosi quando ha fatto la domanda di uno studente per aiutarlo. Non solo non ha ottenuto tale aiuto, ma invece è stato sollevato dal suo compito.

Come cultura, dobbiamo mettere da parte le nostre paure ed abbracciare le esigenze e le capacità degli individui e delle famiglie che devono affrontare questo viaggio. Il viaggio può essere lungo e crudele, ma può anche insegnarci molte lezioni sulla vita. Richard Taylor, e tutti coloro che condividono questa disabilità, meritano il meglio che possiamo offrire loro.

 

 Carol Frahm è una caregiver familiare e gestisce il Servizio anziani dei Servizi Sociali Luterani presso il Centro Comunitario Thompson di Appleton

PostCrescent.com, 22 dicembre 2010

Notizie da non perdere

Scoperto nuovo colpevole del declino cognitivo nell'Alzheimer

7.02.2019 | Ricerche

È noto da tempo che i pazienti con morbo di Alzheimer (MA) hanno anomalie nella vasta re...

L'esercizio fisico genera nuovi neuroni cerebrali e migliora la cognizion…

10.09.2018 | Ricerche

Uno studio condotto dal team di ricerca del Massachusetts General Hospital (MGH) ha scop...

Accumulo di proteine sulle gocce di grasso implicato nell'Alzheimer ad es…

21.02.2024 | Ricerche

In uno studio durato 5 anni, Sarah Cohen PhD, biologa cellulare della UNC e Ian Windham della Rockef...

Zen e mitocondri: il macchinario della morte rende più sana la vita

20.11.2023 | Ricerche

Sebbene tutti noi aspiriamo a una vita lunga, ciò che è più ambito è un lungo periodo di...

I dieci fattori legati a un aumento del rischio di Alzheimer

27.07.2020 | Esperienze & Opinioni

Anche se non c'è ancora alcuna cura, i ricercatori stanno continuando a migliorare la co...

Perché vivere in un mondo ‘incredibilmente tossico’ aumenta il rischio di Alzh…

6.05.2020 | Denuncia & advocacy

Sei preoccupato per la minaccia del morbo di Alzheimer (MA), e ti stai chiedendo che cos...

Ecco perché alcune persone con marcatori cerebrali di Alzheimer non hanno deme…

17.08.2018 | Ricerche

Un nuovo studio condotto all'Università del Texas di Galveston ha scoperto perché alcune...

Cosa rimane del sé dopo che la memoria se n'è andata?

7.04.2020 | Esperienze & Opinioni

Il morbo di Alzheimer (MA) è caratterizzato da una progressiva perdita di memoria. Nelle...

Il sonno resetta i neuroni per i nuovi ricordi del giorno dopo

11.09.2024 | Ricerche

Tutti sanno che una buona notte di sonno ripristina l'energia di una persona; ora un nuo...

Scoperta nuova causa di Alzheimer e di demenza vascolare

21.09.2023 | Ricerche

Uno studio evidenzia la degenerazione delle microglia nel cervello causata dalla tossicità del ferro...

Rete nascosta di enzimi responsabile della perdita di sinapsi nell'Alzhei…

8.12.2020 | Ricerche

Un nuovo studio sul morbo di Alzheimer (MA) eseguito da scienziati dello Scripps Researc...

Un segnale precoce di Alzheimer potrebbe salvarti la mente

9.01.2018 | Esperienze & Opinioni

L'Alzheimer è una malattia che ruba più dei tuoi ricordi ... ruba la tua capacità di ese...

Colpi in testa rompono i 'camion della spazzatura' del cervello acce…

5.12.2014 | Ricerche

Un nuovo studio uscito ieri sul Journal of Neuroscience dimostra che un...

'Tau, disfunzione sinaptica e lesioni neuroassonali si associano di più c…

26.05.2020 | Ricerche

Il morbo di Alzheimer (MA) comporta il deperimento caratteristico di alcune regioni del ...

Scoperto un fattore importante che contribuisce all'Alzheimer

22.08.2022 | Ricerche

Una ricerca guidata dai dott. Yuhai Zhao e Walter Lukiw della Luisiana State University ...

Ricercatori delineano un nuovo approccio per trattare le malattie degenerative

8.05.2024 | Ricerche

Le proteine sono i cavalli da soma della vita. Gli organismi li usano come elementi costitutivi, ...

Scienziati dicono che si possono recuperare i 'ricordi persi' per l…

4.08.2017 | Ricerche

Dei ricordi dimenticati sono stati risvegliati nei topi con Alzheimer, suggerendo che la...

Le donne possono vivere meglio con una dieta migliore

22.07.2022 | Ricerche

Mangiare frutta e verdura di colori più brillanti può aiutare i problemi di salute delle donne.

...

Un nuovo modello per l'Alzheimer: fenotipi di minaccia, stati di difesa e…

23.04.2021 | Esperienze & Opinioni

Che dire se avessimo concettualizzato erroneamente, o almeno in modo incompleto, il morb...

Scoperta importante sull'Alzheimer: neuroni che inducono rumore 'cop…

11.06.2020 | Ricerche

I neuroni che sono responsabili di nuove esperienze interferiscono con i segnali dei neu...

Logo AARAssociazione Alzheimer OdV
Via Schiavonesca 13
31039 Riese Pio X° (TV)

Seguici su

 
enfrdeites

We use cookies

We use cookies on our website. Some of them are essential for the operation of the site, while others help us to improve this site and the user experience (tracking cookies). You can decide for yourself whether you want to allow cookies or not. Please note that if you reject them, you may not be able to use all the functionalities of the site.