Esperienze e opinioni

Judy Berry lavora con individui che soffrono di Alzheimer e demenza nel Ranch Lakeview. Ci ha mandato in Settembre la lista di consigli per comunicare con un paziente di Alzheimer, dal punto di vista del caregiver.

Non ho mai visto un elenco di suggerimenti per la comunicazione dal punto di vista della persona affetta da demenza. Questo inverte il paradigma tipico della comunicazione nel modello Caregiver <> paziente.

In ogni interazione comunicativa vi è un mittente, un destinatario e un messaggio. Un paziente e di un caregiver. Come caregivers, tendiamo a vedere noi stessi solo come mittenti del messaggio. Siamo sempre alla ricerca di modi per la comunicazione più efficacemente. Quante volte pensiamo che anche il paziente sta cercando di inviare messaggi? Prendiamo mai veramente in considerazione che siamo sul lato ricevente - che noi siamo i destinatari di messaggi? Per me, è utile invertire il paradigma e guardare negli occhi il paziente. Se fossi il paziente come vorrei essere trattato? Se io fossi il paziente vorrei che la badante cercasse di andare oltre se stesse per capirmi?

Credo di essere fortunato perché ho passato la barriera tra me e mia madre qualche tempo fa. Ho anche notato come per mezzo di questa metamorfosi ho avuto una nuova e diversa visione dei pazienti affetti da malattia di Alzheimer.

Ho scritto in precedenza su come quando ho visto la prima volta un gruppo di persone affette dal morbo di Alzheimer mi sono spaventato. Era difficile guardare. Ora, mi trovo a voler parlare con loro. Credo di poter sussurrare nel loro orecchio e far loro sapere che li vedo. Onestamente credo di vederli. Di certo li vedi in modo diverso.

Mi sono chiesto: che cosa vedo? Vedo un'altra persona. E' così semplice per me. In un modo che è difficile descrivere, con il loro aspetto opaco sul volto, sembrano brillare. Questo potrebbe sembrare strano - mi interessano. "Lo so che ci sei". Ora vedo mia madre, come l'avevo sempre vista. Ciò è accaduto quando ho concluso che vorremmo vivere la nostra vita come abbiamo sempre fatto. Ho dovuto imparare ad essere più gentile, più dolce e più comprensivo.

Sono finalmente giunto alla comprensione. Era la mia comunicazione e il mio comportamento che ha determinato la qualità della nostra vita quotidiana. Al fine di comunicare in maniera efficace è necessario diventare sia mittente che destinatario. Il ricevitore impara non solo ad ascoltare, ma a prendere spunti dal comportamento non verbale del malato di Alzheimer. Il caregiver di Alzheimer deve imparare per tentativi ed errori quali parole e quali azioni funzionano. Prova. Continua a provare.

Il mio consiglio ai miei compagni caregivers di Alzheimer: se vuoi imparare a comunicare in modo più efficace è necessario essere determinati a farlo. Ci vuole uno sforzo serio per tutto il tempo, ogni giorno. Il cambiamento è sempre difficile da realizzare. C'è una grande differenza tra volontà di cambiare, e bisogno di cambiare. Voglio il cioccolato, ma non ne ho bisogno. Il bisogno di realizzare qualcosa porta con sé la passione di realizzarlo.

Se realizzi questa missione, non solo migliori la qualità della vita della persona affetta da demenza di Alzheimer, vi sarà anche un miglioramento nella vostra. Ogni giorno, ogni giorno.

E' mia convinzione che, cercando la comunicazione dal punto di vista qui sotto, invece di sentire che sei circondato da quattro mura molto alte, potresti finalmente vedere che c'è una porta nella stanza. Perché non passarci attraverso?

Consigli di comunicazione - direttamente dai pazienti con perdita di memoria lieve di Judy Berry

• Parla con un sorriso, quindi so che ti curi di me
• Se sei teso, ricorda che sento anch'io la tua tensione
• Un sorriso toglie la tensione e mi aiuta a mettermi a mio agio
• Utilizza un linguaggio che capisco - semplice, nessun gergo o slang
• Parla lentamente
• Sii breve e resta sul punto, una sola idea per volta
• Sii chiaro e conciso
• Dammi il tempo di pensare a quello che mi hai detto
• Ricorda che mi ci vuole più tempo per capire il significato delle parole
• Permettimi di impostare il ritmo della conversazione
• Permettimi di essere il leader nella conversazione - fammela dirigere
• Assicurati di avere la mia attenzione
• Fai una pausa dopo aver espresso il tuo pensiero
• Fermati, così che posso dire i miei pensieri
• Dammi il tempo di trovare le parole e esprimere il mio pensiero
• Parliamo a turno, durante una conversazione
• Lasciami finire quello che sto cercando di dire, ci vuole un po' di più, a volte molto di più
• Prenditi il tempo di aiutarmi a esprimere il mio pensiero, fammi domande per aiutarmi a trovare le parole
• Ti prego di ripetere le informazioni, se te lo chiedo
• Assicurati che ti ho sentito, chiedimi se ho ben capito quello che hai detto
• Aggiusta il tono della voce, alto o basso. Più alto NON è sempre meglio
• Chiedimi se ti sento
• Guardami in faccia quando mi parli, il contatto visivo aiuta a ottenere la mia completa attenzione
• Riformula le informazioni se ho difficoltà a capirle
• Per favore, non interrompermi
• Per favore sii paziente! Non rinunciare! Voglio davvero continuare a conversare

Judy Berry è fondatrice e amministratrice di Lakeview Ranch, che offre un modello unico di cura della demenza specializzata per le persone con un comportamento aggressivo. Il modello si concentra sulla prevenzione, piuttosto che su un trattamento per gestire il comportamento. Judy è anche direttrice esecutiva e fondatrice della Dementia Care Foundation.

Alzheimer's Reading Room, 21 novembre 2010