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Dietro la tua lingua, a pochi centimetri dalla parte posteriore della gola, c'è un precipizio pericoloso: da un lato cade dritto giù per la trachea e i bronchi e nei polmoni, e dall'altro c'è l'esofago, che porta allo stomaco pieno di acido. Se tu o qualcuno che conosci ha mai avuto difficoltà a deglutire, è in questo punto anatomico che iniziano i problemi.

Si stima che 9 milioni di americani soffrano di difficoltà nella deglutizione, chiamata 'disfagia'. La disfagia diventa più prevalente con l'età, interessando fino a 1 anziano su 5 e fino al 40% di chi vive in strutture istituzionalizzate come case di cura e istituti di vita assistita.

Tra chi ha la demenza, il problema è ancora più sbalorditivo: oltre l'80% delle persone con demenza avanzata soffre di problemi alimentari e il 50% di quei pazienti muore entro sei mesi. Molti di coloro che soffrono di disfagia finiranno per aspirare il cibo, che vira sulla strada sbagliata e va nei polmoni, insieme con gli enzimi digestivi e milioni di batteri. Tutti abbiamo sperimentato la tosse secca e stizzosa quando, deglutendo, il cibo è sceso nel 'tubo sbagliato'.

Se una parte sufficiente di cibo, enzimi distruttivi e batteri, devia dall'esofago e va ai polmoni, i risultati possono essere letali, compresa la polmonite e l'insufficienza respiratoria. Tutto ciò che ci protegge dall'aspirare [il cibo] è un sottile lembo cartilaginoso di tessuto chiamato epiglottide. Come tutti gli altri muscoli e tessuti del nostro corpo, questo si indebolisce con l'invecchiamento e con le malattie, mettendo le persone a rischio.

Data la complessità del processo di deglutizione, molte malattie portano alla disfagia e la causa esatta non è sempre chiara. Potresti non aver mai sentito parlare di disfagia, ma è uno dei più grandi assassini, e il trattamento potrebbe essere peggiore della malattia stessa.

Cosa possono fare i medici per fermarlo? Non tanto. Ci sono alcuni semplici test per diagnosticare la gravità della disfagia. Inizia con sorsi d'acqua al capezzale e, se necessario, può arrivare fino a test più complessi come gli studi di deglutizione video che quantificano la quantità di liquido aspirato.

Il trattamento per l'aspirazione è la rovina dell'esperienza di mangiare. Per una piccola quantità di aspirazione, i medici possono addensare le tue bevande liquide. I liquidi addensati sono una miscela di amido in polvere non aromatizzato, che può essere reso allo spessore del 'nettare' o del 'miele'. Immaginate la polvere Kool-Aid di resistenza industriale, senza alcun sapore e con una tendenza a solidificarsi.

Un gruppo di geriatri dell'Università della California di San Francisco sfidò se stesso a sopravvivere con liquidi addensati per appena 12 ore; pochi ce l'hanno fatta e tutti erano disgustati durante quel periodo, soffrendo di una combinazione di sete, bocca secca e pienezza prematura.

Gli alimenti solidi possono essere ridotti a purè e trasformati in poltiglia. Se ciò non basta per fermare l'aspirazione, i medici rendono il paziente 'NPO' ('Nil per os', che in latino significa 'niente per bocca'), a cui non è consentito ingerire cibo o bevande.

Uno studio del 2009 sui liquidi addensati ha scoperto che le persone bevevano molto meno quando venivano immessi liquidi ispessiti, causando disidratazione e tassi più elevati di infezioni del tratto urinario. Ancora peggio, non è chiaro se i liquidi addensati prevengano la polmonite e la morte. Uno studio recente, che ha confrontato i liquidi addensati con strategie in cui i pazienti con demenza erano incoraggiati a bere in una posizione di mento piegato in giù, ha scoperto che entrambi i metodi si equivalevano nel prevenire la polmonite.

Ci sono solo alcune situazioni in cui è evidente che rendere NPO un paziente è di aiuto, e in molte situazioni non è così. Indipendentemente da ciò che viene fatto sul cibo, la bocca umana è una fabbrica costante di batteri e saliva satura di enzimi, che gocciola continuamente sul posteriore della gola. Anche i pazienti NPO continueranno ad aspirare [cibo] se la loro disfagia è abbastanza grave.

Tuttavia, la paura di eventi massicci di aspirazione impedisce ai medici di concedere a questi pazienti cibi e liquidi. E qui cominciano i guai reali: cosa dovrebbero fare i medici per quanto riguarda la nutrizione a lungo termine quando trattano pazienti NPO? Alcuni giorni senza cibo possono essere una tortura, ma più di questo significa morire di fame.

A breve termine, noi medici possiamo infilare un tubo di plastica attraverso il naso fino allo stomaco e pompare il sostentamento nel corpo. E per i pazienti con demenza, per i quali non ci si aspetta il recupero della capacità di deglutire, i chirurghi posizionano una sonda gastrica per nutrizione permanente che è inserita attraverso la parete addominale nello stomaco.

La cena in una casa di cura vicino a te potrebbe sembrare la fermata a un fast food distopico, terrificante: una fila di esseri umani affetti da demenza con sacche nutritive color beige scuro che gocciolano direttamente nella loro pancia da sacchetti di plastica appesi sopra la testa.

L'American Geriatrics Society raccomanda decisamente di non applicare sonde gastriche ai pazienti con demenza avanzata ed è a favore dell'alimentazione manuale da parte dei caregiver, un approccio più sicuro e più umano. Posizionare le sonde gastriche in questi pazienti non riduce la probabilità di morte o polmonite, ed è invece associato ad agitazione, ulcere da pressione e varie altre complicanze correlate alla sonda.

Un quarto dei pazienti con demenza che ricevono la sonda gastrica devono essere bloccati fisicamente, con manette morbide per trattenerli nel loro letto d'ospedale e impedire loro di togliere il tubo. Piuttosto che prevenire la sofferenza di chi ha una demenza avanzata, l'alimentazione via sonda può causarla.

Uno studio recente ha analizzato retrospettivamente le interazioni che la famiglia aveva con il personale ospedaliero mentre i loro cari morivano di demenza avanzata. I familiari hanno riferito che il rischio di inserire una sonda è stato menzionato solo nella metà dei casi. Il 10% delle volte, ospedali e medici hanno inserito sonde di alimentazione senza una discussione.

È tempo di ripensare al modo in cui i professionisti sanitari e noi, come società, affrontiamo la disfagia. Per essere chiari, ci sono casi in cui hanno senso le diete per disfagia, l'NPO e anche le sonde gastriche di alimentazione. Ad esempio, questi interventi possono essere parte del percorso per il recupero da un ictus, una procedura chirurgica o una terapia intensiva.

Tuttavia, nella gran parte dei casi, i liquidi addensati e le sonde di alimentazione presentano dei benefici discutibili, quando ce ne sono. È ragionevole per le équipe ospedaliere valutare come i pazienti deglutiscono, ma la santità del cibo non dovrebbe essere rimossa con la falsa promessa di una migliore durata della vita o una riduzione delle infezioni polmonari.

Per i medici come noi, questo significa iniziare una conversazione sul valore che ogni paziente assegna al mangiare, prima di valutare come il cibo passa sopra l'epiglottide. Significa anche essere comunicativi sulla mancanza di efficacia dei liquidi addensati e delle sonde gastriche di alimentazione, e sui rischi definiti di questi approcci. Passare a rimedi meno aggressivi ma comparabili, come la semplice manovra del mento, può essere una soluzione.

Pazienti, amici e familiari di coloro che sono ospedalizzati e gravemente malati dovrebbero sentire il dovere di chiedere ai medici i rischi dell'ispessire il succo di frutta a più che una pasta di frutta. Dobbiamo sentirci a nostro agio dicendo semplicemente di no, se gli aspetti negativi delle sonde e il rinunciare al gusto della torta di mele sono troppo grandi.

L'obiettivo dei nostri cari con demenza avanzata potrebbe semplicemente essere di assaporare il cibo a tavola. Il mangiare e l'atto sorprendentemente complesso di deglutire, anche se non è uno sforzo unicamente umano, può essere proprio ciò che rende la vita degna di essere vissuta.