Esperienze e opinioni

Il rapporto «2015 Alzheimer's Disease Facts and Figures» dell'Alzheimer's Association, pubblicato ieri, ha rilevato che solo il 45 per cento delle persone con Alzheimer o i relativi caregiver dicono di aver saputo la diagnosi dal proprio medico.

Al contrario, più del 90 per cento delle persone con i quattro tumori più comuni (seno, colon-retto, polmone e prostata) dicono che è stata detta loro la diagnosi.

"Questi tassi troppo bassi di divulgazione dell'Alzheimer ricordano quelli del cancro negli anni '50 e '60, quando anche citare la parola cancro era tabù", ha detto Beth Kallmyer, RSU, vice presidente dei servizi costituenti dell'Alzheimer's Association. "E' della massima importanza rispettare l'autonomia delle persone, dare loro la facoltà di prendere le proprie decisioni e riconoscere che le persone con Alzheimer hanno tutto il diritto di discutere con sincerità con i loro medici. Quando viene loro rivelata la diagnosi, possono capire meglio i cambiamenti che stanno vivendo, massimizzare la qualità della loro vita e spesso mantenere un ruolo attivo nella pianificazione del futuro".

Il rapporto riscontra anche che le persone con Alzheimer o i loro caregiver hanno più probabilità di dire che hanno saputo la diagnosi dal medico dopo che la malattia è diventata più grave. Secondo la Kallmyer, questo è un problema, perché apprendere la diagnosi così avanti nel decorso di una malattia progressiva del cervello può inficiare la capacità della persona di partecipare al processo decisionale sui piani di assistenza, o sui problemi legali e finanziari, e limitare la sua capacità di partecipare alle ricerche o di rispettare piani permanenti.

Uno dei motivi citati più di frequente dagli erogatori di assistenza sanitaria per non divulgare la diagnosi di Alzheimer è la paura di causare un disagio emotivo al paziente. Tuttavia, secondo il nuovo rapporto, "gli studi che hanno esaminato questo tema hanno scoperto che sono pochi i pazienti a deprimersi, o ad avere altri problemi emotivi a lungo termine, a causa della diagnosi".

Vantaggi di rivelare la diagnosi di Alzheimer

Secondo l'Alzheimer's Association, dire la verità alla persona con Alzheimer sulla sua diagnosi deve essere una pratica standard. La diagnosi può essere comunicata in modo sensibile e solidale per evitare inutili sofferenze.

"Sulla base dei principi di etica medica, esiste l'ampio consenso tra gli operatori sanitari che le persone hanno il diritto di conoscere e comprendere la loro diagnosi, inclusa quella di Alzheimer", ha detto William Klunk, MD, PhD, presidente del Comitato Consultivo Medico-Scientifico dell'Alzheimer's Association. "I risultati di questo rapporto accendono una luce sulla necessità di dare maggiori informazioni agli studenti di medicina e a chi pratica assistenza sanitaria, su come generare e comunicare efficacemente la diagnosi di Alzheimer".

Il Dr. Klunk è Professore di Psichiatria e Neurologia all'Università di Pittsburgh, dove è anche condirettore dell'Alzheimer's Disease Research Center.

I vantaggi di una spiegazione pronta e chiara della diagnosi di Alzheimer sono stati stabiliti in diversi studi. I vantaggi includono un migliore accesso alle cure mediche di qualità e ai servizi di supporto, e la possibilità di partecipare alle decisioni che riguardano la loro cura, compreso il consenso informato per i piani di trattamento attuali e futuri.

Conoscere presto la diagnosi consente alla persona con Alzheimer di ottenere il massimo beneficio dai trattamenti disponibili, e può anche aumentare le probabilità di partecipare a studi clinici di farmaci che aiutano a far progredire la ricerca.

Epidemia di Alzheimer e il suo impatto

Il rapporto fornisce uno sguardo in profondità sulla prevalenza, l'incidenza, la mortalità e l'impatto economico dell'Alzheimer e delle altre forme di demenza, che continuano a crescere a tassi impressionanti con l'invecchiamento della popolazione.

"L'Alzheimer è una minaccia tripla, a differenza di qualsiasi altra malattia, con l'impennata della prevalenza, la mancanza di un trattamento efficace e dei costi enormi. Ci sono ricerche promettenti in lista, ma c'è un bisogno urgente di accelerare i finanziamenti federali per trovare le opzioni di trattamento che possano prevenire e curare con efficacia l'Alzheimer. La politica deve continuare il suo impegno nella lotta contro l'Alzheimer, aumentando di 300 milioni di dollari i finanziamenti per la ricerca di Alzheimer nell'anno fiscale 2016, compreso un aumento dei finanziamenti federali di ricerca sui migliori strumenti diagnostici di Alzheimer, per aumentare la certezza della diagnosi", ha detto la Kallmyer.

Prevalenza, incidenza e mortalità

• Secondo il rapporto, si stima che 5,3 milioni di americani abbiano l'Alzheimer nel 2015. Questo include una stima di 5,1 milioni di persone over-65, e circa 200 mila persone sotto i 65 anni che hanno la forma ad insorgenza precoce del morbo. In mancanza di scoperte mediche, il numero salirà a 13,8 milioni entro il 2050.
  
  
• Quasi mezzo milione (circa 473.000) di over-65 svilupperanno l'Alzheimer negli Stati Uniti nel 2015. Ogni 67 secondi, qualcuno negli Stati Uniti sviluppa il morbo. Entro la metà del secolo, ogni 33 secondi un americano svilupperà la malattia.
  
  
• Due terzi (3,2 milioni) degli americani over-65 con Alzheimer sono donne.
  
  
• L'Alzheimer è la sesta causa di morte negli Stati Uniti, e la quinta causa di morte per gli over-65. Dal 2000 al 2013, il numero di morti di Alzheimer è aumentato del 71 per cento, mentre le morti per altre malattie gravi sono diminuite. (I decessi per malattie del cuore sono diminuiti del 14 per cento; per ictus del 23 per cento; per HIV del 52 per cento; per cancro della prostata del 11 per cento e per cancro al seno del 2 per cento).

Costi e impatto finanziario

• L'Alzheimer è la malattia più costosa della società. I pagamenti totali del 2015 per la cura delle persone con Alzheimer e altre forme di demenza sono stimati in 226 miliardi dollari, di cui 153 miliardi di dollari a carico di Medicare e Medicaid [assicurazioni sanitarie pubbliche].
  
  
• Il totale dei pagamenti per l'assistenza sanitaria, quella a lungo termine e l'hospice delle persone con Alzheimer e altre forme di demenza è previsto a oltre 1.000 miliardi dollari nel 2050 (in dollari correnti).
  
  
• Nel 2014, i 15,7 milioni di caregiver famigliari e altri non pagati, per persone con Alzheimer e con altre demenze, hanno fornito il numero stimato di 17,9 miliardi di ore di cura non retribuite, un contributo alla nazione che vale 217,7 miliardi dollari (con l'assistenza valutata a 12,17 dollari all'ora).

Fonte: Alzheimer's Association (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Riferimenti: 2015 Alzheimer's disease facts and figures, Alzheimer’s & Dementia: The Journal of the Alzheimer’s Association, March 2015, Volume 11, Issue 3, Pages 332–384, DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.jalz.2015.02.003

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