Iscriviti alla newsletter



Registrati alla newsletter (giornaliera o settimanale):
Ricevi aggiornamenti sulla malattia, gli eventi e le proposte dell'associazione. Il tuo indirizzo email è usato solo per gestire il servizio, non sarà mai ceduto ad altri.


Riflessioni di un coniuge di Alzheimer: Frustrazione

Sono frustrato con il nostro governo federale. Il nostro governo sa che abbiamo bisogno di più soldi per la ricerca sull'Alzheimer (AD). Più di cinque milioni di americani hanno a che fare con l'AD, la sesta causa di morte di questo paese.


Con 10.000 baby boomer che passano i 65 anni ogni giorno, e con le persone che vivono più a lungo, le stime sono che più di 15 milioni di americani potranno avere il morbo entro il 2050. L'Alzheimer costa già a Medicare e Medicaid [ndt: assicurazioni sanitarie] più soldi di qualsiasi altra malattia. Anche senza considerare le ragioni umanitarie, per evitare il fallimento del nostro sistema sanitario, di governo federale dovrebbe spendere molto più denaro per la ricerca di AD ogni anno.


Il presidente e il Congresso sono d'accordo che il finanziamento della ricerca dovrebbe essere più elevato, ma i finanziamenti federali per la ricerca di AD rimangono ad un livello relativamente basso ... inferiore ai finanziamenti per alcune malattie che hanno già metodi di prevenzione e trattamento, e inferiore ad alcune condizioni che non portano sempre alla morte. Le azioni del nostro Presidente e del Congresso semplicemente non corrispondono alle loro parole. La ricerca di AD dovrebbe essere una priorità federale molto più alta.


Sono frustrato con la nostra professione medica. Per lo screening dell'Alzheimer troppi medici continuano a fare affidamento su di un test diagnostico veloce, il Mini-Mental State Examination (MMSE). Si scherzava sull'MMSE nel mio gruppo di supporto, perché molti di noi avevano i coniugi che continuavano a ottenere punteggi alti su quel test anche dopo la diagnosi di AD. L'MMSE non è mai stato progettato per lo screening dell'Alzheimer e sono disponibili tanti altri test diagnostici più efficaci. E' frustrante che molti medici ignorino sistematicamente le osservazioni dei caregiver, quando questi ultimi possono spesso dire dei loro cari molto più di quanto possa rivelare un qualsiasi test di screening.


Sono anche frustrato con i medici che continuano a mantenere i pazienti di AD su farmaci costosi, anno dopo anno, anche se nessuna ricerca indica che questi farmaci siano utili al di là di un anno o due al massimo. Il denaro speso per questi farmaci inefficaci ogni anno potrebbe essere speso molto meglio per i programmi di assistenza o per aiuto in casa, o risparmiati per le esigenze future.


Sono frustrato con i nostri media nazionali. Televisione, radio, riviste e giornali potrebbero fare un lavoro migliore per informare la nostra nazione sulla crescente epidemia di AD. Ogni volta che c'è una crisi sanitaria al di fuori degli Stati Uniti, i media ci sono sopra con copertura 24/7. Ricordate gli avvertimenti dei nostri Centers for Disease Control (CDC) sulla diffusione dell'influenza aviaria? SARS? Ebola? La grafica 'Breaking News' correva costantemente 24/7 sulle notizie delle stazioni televisive via cavo.


Ma ogni anno muoiono più persone da AD di tutte quelle morte, da sempre, per influenza aviaria, SARS, e Ebola combinate. Si stima che più di 40 milioni di persone abbiano l'AD al di fuori degli Stati Uniti. Dov'è la copertura di notizie 24/7 e la grafica 'Breaking News' sull'epidemia globale di Alzheimer?


Sono frustrato con la National Football League (NFL) di questo paese. La NFL funziona in modo meraviglioso per promuovere il Mese della Consapevolezza sul Cancro al Seno ogni Ottobre, ma non fa nulla per promuovere il mese della Consapevolezza dell'Alzheimer in Novembre (Settembre in Europa). Questo è tanto più sconvolgente in quanto uno studio del 2012 su pensionati della NFL eseguito dai CDC ha scoperto che "i giocatori NFL hanno una probabilità tre volte maggiore della popolazione generale di morire di una malattia neurodegenerativa come l'Alzheimer o il Parkinson".


Dato che le partite di football sono i programmi televisivi più seguiti negli Stati Uniti per 5 mesi all'anno, posso solo immaginare il pubblico che potrebbe essere raggiunto da annunci di utilità pubblica della NFL sull'Alzheimer. Mi piace pensare che la NFL potrebbe contribuire a raccogliere fondi per la ricerca su una malattia che colpisce molti dei suoi giocatori dopo che hanno lasciato il gioco.


Sono frustrato che la nostra nazione non ha ancora preso l'impegno di finanziare la ricerca di AD correttamente, e la frustrazione è un sentimento difficile da affrontare, a volte.

 

 

 

Nota: Questo è il settimo di una serie di dieci articoli settimanali per condividere le emozioni con cui mi trovo a che fare con regolarità. La mia speranza è che questi articoli possano dare un po' di conforto agli altri caregiver di Alzheimer. Il mio prossimo articolo sarà: "Riflessioni di un coniuge di Alzheimer ... solitudine e tristezza."

 

 

 


Fonte: Allan S. Vann in Huffington Post (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di eventuali testi o marchi citati nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non dipende da, nè impegna l'Associazione Alzheimer onlus di Riese Pio X. I siti terzi raggiungibili da eventuali links contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Notizie da non perdere

Sintomi visivi bizzarri potrebbero essere segni rivelatori dell'Alzheimer…

1.02.2024 | Ricerche

Un team di ricercatori internazionali, guidato dall'Università della California di San F...

Orienteering: un modo per addestrare il cervello e contrastare il declino cogn…

27.01.2023 | Ricerche

Lo sport dell'orienteering (orientamento), che attinge dall'atletica, dalle capacità di ...

A 18 come a 80 anni, lo stile di vita è più importante dell'età per il ri…

22.07.2022 | Ricerche

Gli individui senza fattori di rischio per la demenza, come fumo, diabete o perdita dell...

Riprogrammare «cellule di supporto» in neuroni per riparare il cervello adulto…

21.11.2014 | Ricerche

La porzione del cervello adulto responsabile del pensiero complesso, la corteccia cerebrale, non ...

Il gas da uova marce potrebbe proteggere dall'Alzheimer

15.01.2021 | Ricerche

La reputazione dell'[[acido solfidrico]] (o idrogeno solforato), di solito considerato v...

Colpi in testa rompono i 'camion della spazzatura' del cervello acce…

5.12.2014 | Ricerche

Un nuovo studio uscito ieri sul Journal of Neuroscience dimostra che un...

Smontata teoria prevalente sull'Alzheimer: dipende dalla Tau, non dall�…

2.11.2014 | Ricerche

Una nuova ricerca che altera drasticamente la teoria prevalente sull'or...

Flusso del fluido cerebrale può essere manipolato dalla stimolazione sensorial…

11.04.2023 | Ricerche

Ricercatori della Boston University, negli Stati Uniti, riferiscono che il flusso di liq...

Ecco perché alcune persone con marcatori cerebrali di Alzheimer non hanno deme…

17.08.2018 | Ricerche

Un nuovo studio condotto all'Università del Texas di Galveston ha scoperto perché alcune...

Relazioni personali ricche migliorano il funzionamento del cervello

22.06.2020 | Ricerche

Come interagiscono gli individui, come si percepiscono uno con l'altro, e i pensieri e i...

Vecchio farmaco per l'artrite reumatoide suscita speranze come cura per l…

22.09.2015 | Ricerche

Scienziati dei Gladstone Institutes hanno scoperto che il salsalato, un farmaco usato per trattar...

Pressione bassa potrebbe essere uno dei colpevoli della demenza

2.10.2019 | Esperienze & Opinioni

Invecchiando, le persone spesso hanno un declino della funzione cerebrale e spesso si pr...

Nuovo sensore nel cervello offre risposte all'Alzheimer

12.03.2021 | Ricerche

Scienziati della Università della Virginia (UVA) hanno sviluppato uno strumento per moni...

Trovato legame tra amiloide-beta e tau: è ora possibile una cura per l'Al…

27.04.2015 | Ricerche

Dei ricercatori hanno assodato come sono collegate delle proteine che hanno un ruolo chiave nell...

I ricordi perduti potrebbero essere ripristinati: speranza per l'Alzheime…

21.12.2014 | Ricerche

Una nuova ricerca effettuata alla University of California di ...

Paesi asiatici assistono gli anziani in modo diverso: ecco cosa possiamo impar…

28.10.2020 | Esperienze & Opinioni

A differenza dei paesi occidentali, le culture tradizionali asiatiche mettono un forte a...

Il 'Big Bang' dell'Alzheimer: focus sulla tau mortale che cambi…

11.07.2018 | Ricerche

Degli scienziati hanno scoperto un "Big Bang" del morbo di Alzheimer (MA) - il punto pre...

Scoperta nuova causa di Alzheimer e di demenza vascolare

21.09.2023 | Ricerche

Uno studio evidenzia la degenerazione delle microglia nel cervello causata dalla tossicità del ferro...

Infezione cerebrale da funghi produce cambiamenti simili all'Alzheimer

26.10.2023 | Ricerche

Ricerche precedenti hanno implicato i funghi in condizioni neurodegenerative croniche co...

I ricordi potrebbero essere conservati nelle membrane dei tuoi neuroni

18.05.2023 | Ricerche

Il cervello è responsabile del controllo della maggior parte delle attività del corpo; l...

Logo AARAssociazione Alzheimer OdV
Via Schiavonesca 13
31039 Riese Pio X° (TV)

We use cookies

We use cookies on our website. Some of them are essential for the operation of the site, while others help us to improve this site and the user experience (tracking cookies). You can decide for yourself whether you want to allow cookies or not. Please note that if you reject them, you may not be able to use all the functionalities of the site.