Iscriviti alla newsletter



Registrati alla newsletter (giornaliera o settimanale):
Ricevi aggiornamenti sulla malattia, gli eventi e le proposte dell'associazione. Il tuo indirizzo email è usato solo per gestire il servizio, non sarà mai ceduto ad altri.


Stato d'animo: una volontà di perseverare

Greg OBrien with Paul BerryGreg O'Brien (sinistra) e Paul Berry (destra) alla Coast Guard Beach.

Ho sentito dire che la nostra cultura non soffre così tanto per le forze dell'oscurità, ma per le forze della bassezza".

—Kathleen D. Singh, The Grace In Dying


Paul Berry ne sa qualcosa dello stato d'animo. Non c'è niente di superficiale in quest'uomo. Il mio caro amico ha conseguito un master in assistenza sociale alla Boston University nel 1978, prima lavorando con il Dipartimento di Salute Mentale del Massachusetts e col Dipartimento dei Servizi Sociali, poi come assistente sociale indipendente nell'area di Boston e a Cape Cod.


Paul, 71 anni, ha dedicato la sua vita professionale ad aiutare gli altri a trovare pace, spesso un lampo di luce attraverso una fitta nebbia. Paul stesso è stato un avido corridore per gran parte della sua vita, comprese due apparizioni alla maratona di Boston. Il suo momento migliore: un record rispettabile di 3 ore e 48 minuti.


Ora Paul sta correndo per la sua vita. Nel luglio 2021, gli fu diagnosticata la SLA a inizio bulbare, una variante rapida e complicata di questa orribile malattia che arriva molto più in profondità del simbolismo cupo di una sfida del secchio ghiacciato.


La SLA, chiamata anche 'malattia di Lou Gehrig', può colpire in due modi: inizio negli arti e inizio bulbare. L'esordio negli arti inizialmente colpisce braccia e gambe e spiega la maggior parte dei casi di SLA. Con l'insorgenza bulbare, i sintomi iniziano prima dal collo in su, un tramonto molto più veloce dell'esordio negli arti. Stephen King non avrebbe potuto progettare una trama più orribile.


Dopo la conferma della diagnosi al Mass General Hospital, le speranze di Paul sono state deluse, ma la sua fede ha perseverato. Eppure, era devastato e stava cercando una libertà condizionale da questa condanna a morte. Ma non c'è. La conferma ha stordito sua moglie Fran Schofield e i due figli, Ben di 31 anni, paramedico in Virginia, e Ross di 27 anni, organizzatore sindacale per la Massachusetts Teachers Association.


Oggi Paul ha perso gran parte del suo linguaggio, spesso comunica attraverso la tastiera del laptop e un dispositivo ad attivazione vocale simile a quello usato dal defunto fisico teorico Stephen Hawking. Paul non riesce più a deglutire, né può consumare cibo solido. I medici del Mass General gli hanno montato un tubo di alimentazione gastrico a gravità, un dispositivo che fornisce un'alimentazione vitale allo stomaco attraverso un'incisione nell'addome. Solleva la camicia per mostrarmi.


Combattente coraggioso, Paul dà ancora consigli ai suoi clienti via Zoom, come può; ha ancora l'uso degli arti. Tenacità è una parola che definisce Paul, anche se conta il suo futuro in mesi, non anni. In una giornata nuvolosa e nebbiosa recente, Paul mi ha incontrato nella privacy del mio studio a Outer Cape Cod per parlare apertamente della sua diagnosi, della sua progressione, della sua fede e del suo amore per la famiglia.


Ha usato una varietà di strategie per comunicare. Lo conosco da quasi 30 anni; il momento per noi è stato solenne, lacrime: due vecchi amici, uno con SLA, l'altro con Alzheimer diagnosticato. Mi sentivo in colpa, sapendo che sarei sopravvissuto nel mio Alzheimer più a lungo della sua SLA: uno rapina lentamente la mente; l'altro consuma il corpo in modo rapido. La mente di Paul è ancora geniale nel rapido declino delle funzioni fisiche.


Giorni prima, Paul e io abbiamo fatto un giro in bici sulla strada verso la Coast Guard Beach. Nel suo umorismo, ha dato a entrambi di noi un soprannome: 'Al'. "È un codice", dice, "sta per SLA e Alzheimer". A metà del giro in bici, dico a Paul che se ci perdiamo, siamo entrambi fregati. Ride di cuore.


Di ritorno in studio, Paul mi dice che sta incoraggiando la moglie e i figli a "camminare nell'accettazione di questa situazione". La fede ha un ruolo critico nei giri finali di Paul. Come forte cristiano, frequenta regolarmente con me la chiesa battista di Brewster, e in alcuni giorni la vicina parrocchia della Chiesa Universalista Unitaria. È anche attivo in un gruppo di meditazione buddista. "La fede e la comprensione di Dio sono fondamentali per la mia vita", aggiunge. "L'insegnamento del buddismo mi ha riportato alla fede cristiana".


Chiedo a Paul se ha paura di morire. "Stranamente, non ho questa paura", dice. "Ho accettato il fatto che la morte sta arrivando più velocemente di quanto volessi. Morire fa semplicemente parte della vita. Importa molto di più quello che si fa al momento di uscire ... La SLA mi ha portato a un'esperienza più stretta con la famiglia, gli amici e persino gli estranei, attraverso l'amore".


Paul riflette su Lou Gehrig, 'Iron Horse', la leggenda dei New York Yankee, la cui forza e resistenza è un modello in tutte le stagioni della vita. "Ho provato confusione da ragazzo, ascoltando le parole di Lou Gehrig allo Yankee Stadium", dice Paul. "Nonostante dovesse andare in pensione prima del previsto a causa della sua SLA, Gehrig si dichiarò «l'uomo più fortunato sulla faccia di questa terra»". "Ora capisco", aggiunge Paul, "in modi che la maggior parte delle persone non immaginerebbe".


Tuttavia, la sua famiglia e i suoi amici, quelli che lascerà dietro, stanno cercando di afferrare completamente questo punto. In un'intervista separata, sua moglie Fran, attivista politica e ambientale e agente immobiliare a Cape Cod, ha affermato: “Mio marito ha accettato il colpo terribile della SLA a insorgenza bulbare con uno spirito di forza, resistenza e dignità. Questi sono stati doni enormi alla nostra famiglia mentre lavoriamo per accettare le condizioni di Paul e il nostro futuro collettivo. La fede cristiana e gli insegnamenti buddisti, lezioni che Paul impartisce ai clienti, hanno abilitato questo spirito. Siamo grati per la sua forza e il suo coraggio".


Così è per i clienti di Paul. Uno di loro, che è suo cliente da diversi anni, nota: “È stata una decisione facile per me continuare a lavorare con Paul dopo la sua diagnosi. Come sapevo, ciò dovrebbe richiedere un grado significativo di lasciar andare, e anche che dovrebbe richiedere di praticare l'accettazione di come sono le cose nel momento presente".


Lisa Genova, la narratrice best-seller del New York Times,  neuroscienziata formata ad Harvard e autrice del pluripremiato romanzo sulla SLA Every Note Played, di Still Alice e di altri, scrive: "Ho reso testimonianza degli eroi più tranquilli (come Paul) di questa malattia ... Se non ignoriamo, deleghiamo, resistiamo o ci facciamo prendere dal panico per la nostra morte, se possiamo apprezzare che stiamo ancora vivendo nel morire, abbiamo l'opportunità di morire con grazia".


La grazia nel morire torna dopo un giro completo alla fede. Il pastore di Paul, Doug Scalise, della Brewster Baptist Church, nota: "Ho un rispetto così profondo per chi è Paul come persona e come ha gestito una situazione molto difficile. Nessuno di noi esce da questo mondo da vivo, ma accettare la realtà della morte è ancora difficile, specialmente quando si avvicina prima di quanto vorremmo e in modo così insidioso".


Adesso è tardo pomeriggio; Paul è stanco: troppe emozioni profuse oggi. È pronto a tornare a casa. Lasciando lo studio, mi dà un foglio con qualcosa che aveva scritto per l'intervista: “Sebbene Dio sia al di là della capacità di comprendere della mia mente, la mia fede offre conforto e speranza che la vita sia significativa e che sia davvero importante che io, o qualsiasi altro tra noi, sia stato qui".


Paul fa una pausa, poi cita dalla Scrittura: "Allora, morte, dov'è il tuo pungiglione?"

 

 

 


Fonte: Greg O'Brien (giornalista con Alzheimer) in Psychology Today (> English) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Copyright: Tutti i diritti di testi o marchi inclusi nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non rappresenta necessariamente l'opinione dell'Associazione Alzheimer OdV di Riese Pio X ma solo quella dell'autore citato come "Fonte". I siti terzi raggiungibili da eventuali collegamenti contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Notizie da non perdere

Il 'Big Bang' dell'Alzheimer: focus sulla tau mortale che cambi…

11.07.2018 | Ricerche

Degli scienziati hanno scoperto un "Big Bang" del morbo di Alzheimer (MA) - il punto pre...

Perché la tua visione può prevedere la demenza 12 anni prima della diagnosi

24.04.2024 | Ricerche

 

Gli occhi possono rivelare molto sulla salute del nostro cervello: in effetti, i p...

Paesi asiatici assistono gli anziani in modo diverso: ecco cosa possiamo impar…

28.10.2020 | Esperienze & Opinioni

A differenza dei paesi occidentali, le culture tradizionali asiatiche mettono un forte a...

Interleuchina3: la molecola di segnalazione che può prevenire l'Alzheimer…

20.07.2021 | Ricerche

Una nuova ricerca su esseri umani e topi ha identificato una particolare molecola di seg...

Rivelato nuovo percorso che contribuisce all'Alzheimer ... oppure al canc…

21.09.2014 | Ricerche

Ricercatori del campus di Jacksonville della Mayo Clinic hanno scoperto...

Stimolazione dell'onda cerebrale può migliorare i sintomi di Alzheimer

15.03.2019 | Ricerche

Esponendo i topi a una combinazione unica di luce e suono, i neuroscienziati del Massach...

Pensaci: tenere attivo il cervello può ritardare l'Alzheimer di 5 anni

21.07.2021 | Ricerche

Mantenere il cervello attivo in vecchiaia è sempre stata un'idea intelligente, ma un nuo...

Marito riferisce un miglioramento 'miracoloso' della moglie con Alzh…

28.09.2018 | Annunci & info

Una donna di Waikato (Nuova Zelanda) potrebbe essere la prima persona al mondo a miglior...

'Tau, disfunzione sinaptica e lesioni neuroassonali si associano di più c…

26.05.2020 | Ricerche

Il morbo di Alzheimer (MA) comporta il deperimento caratteristico di alcune regioni del ...

Immagini mai viste prima delle prime fasi dell'Alzheimer

14.03.2017 | Ricerche

I ricercatori dell'Università di Lund in Svezia, hanno utilizzato il sincrotrone MAX IV ...

Ritmi cerebrali non sincronizzati nel sonno fanno dimenticare gli anziani

18.12.2017 | Ricerche

Come l'oscillazione della racchetta da tennis durante il lancio della palla per servire un ace, l...

Pressione bassa potrebbe essere uno dei colpevoli della demenza

2.10.2019 | Esperienze & Opinioni

Invecchiando, le persone spesso hanno un declino della funzione cerebrale e spesso si pr...

Ricercatori delineano un nuovo approccio per trattare le malattie degenerative

8.05.2024 | Ricerche

Le proteine sono i cavalli da soma della vita. Gli organismi li usano come elementi costitutivi, ...

Perché le cadute sono così comuni nell'Alzheimer e nelle altre demenze?

4.09.2020 | Esperienze & Opinioni

Le cadute hanno cause mediche o ambientali

Una volta che si considerano tutte le divers...

L'Alzheimer inizia all'interno delle cellule nervose?

25.08.2021 | Ricerche

Uno studio sperimentale eseguito alla Lund University in Svezia ha rivelato che la prote...

Effetti della carenza di colina sulla salute neurologica e dell'intero si…

23.01.2023 | Ricerche

Assorbire colina a sufficienza dall'alimentazione è cruciale per proteggere il corpo e il cervello d...

Scoperta importante sull'Alzheimer: neuroni che inducono rumore 'cop…

11.06.2020 | Ricerche

I neuroni che sono responsabili di nuove esperienze interferiscono con i segnali dei neu...

L'esercizio fisico dà benefici cognitivi ai pazienti di Alzheimer

29.06.2015 | Ricerche

Nel primo studio di questo tipo mai effettuato, dei ricercatori danesi hanno dimostrato che l'ese...

Livelli di ossigeno nel sangue potrebbero spiegare perché la perdita di memori…

9.06.2021 | Ricerche

Per la prima volta al mondo, scienziati dell'Università del Sussex hanno registrato i li...

Riprogrammare «cellule di supporto» in neuroni per riparare il cervello adulto…

21.11.2014 | Ricerche

La porzione del cervello adulto responsabile del pensiero complesso, la corteccia cerebrale, non ...

Logo AARAssociazione Alzheimer OdV
Via Schiavonesca 13
31039 Riese Pio X° (TV)

We use cookies

We use cookies on our website. Some of them are essential for the operation of the site, while others help us to improve this site and the user experience (tracking cookies). You can decide for yourself whether you want to allow cookies or not. Please note that if you reject them, you may not be able to use all the functionalities of the site.