Il diritto delle persone con demenza in età lavorativa a ricevere guida e consulenza adeguate e tempestive non si realizza correttamente, secondo un nuovo studio eseguito all'Università della Finlandia Orientale, pubblicato su Ageing & Society. I partecipanti allo studio hanno evidenziato carenze nella continuità della guida e della consulenza, nonché nella parità di accesso ai servizi di guida e consulenza.
Lo studio fa parte di un progetto multidisciplinare che esplora le esperienze, le situazioni di vita e la realizzazione dei diritti delle persone con demenza o con lieve deterioramento cognitivo in età lavorativa. Combinando le prospettive della psicologia sociale e della legge, lo studio si è basato sulle informazioni raccolte in un gruppo di discussione, formato da 12 adulti (età da 54 a 65 anni) che avevano la diagnosi di demenza mentre stavano ancora lavorando.
Prima di ottenere la diagnosi, i partecipanti allo studio avevano sperimentato varie difficoltà nel loro lavoro, come problemi di memoria, difficoltà a gestire nuovi compiti e stress causato da un ritmo di lavoro frenetico. Le sfide sperimentate al lavoro hanno causato sentimenti di ansia e esaurimento. Prima di fare un test della memoria e ottenere la diagnosi, le difficoltà affrontate dai partecipanti allo studio erano state talvolta interpretate come frutto di pigrizia, incompetenza o alcolismo.
Quasi tutti i partecipanti allo studio hanno smesso di lavorare subito dopo aver ricevuto la diagnosi di demenza. La maggior parte di loro ha ritenuto che fosse una buona soluzione, considerando i requisiti del lavoro. In alcuni casi, non c'è stata discussione con il datore di lavoro sulle possibilità di adeguamento del lavoro alle capacità della persona. Per i dipendenti che desideravano continuare a lavorare, il pensionamento potrebbe essere arrivato come una sorpresa.
Andare in pensione significa dover rinunciare alle routine e ai contatti sociali del posto di lavoro. Alcuni partecipanti si vergognavano perfino della loro stessa disabilità. Tutti i soggetti interessati hanno ricevuto il supporto dalle filiali locali dell'Alzheimer Society of Finland, e queste sezioni hanno anche suggerito loro delle cose significative da fare. Le reti di supporto dei pari sono state considerate preziose, poiché le reti sociali delle persone con demenza possono rimpicciolirsi a causa del pregiudizio associato alla malattia.
I risultati sottolineano l'importanza di aumentare la consapevolezza sulla demenza tra i supervisori e i dipendenti. Inoltre, i datori di lavoro e i professionisti che lavorano nelle risorse umane e nell'assistenza sanitaria professionale dovrebbero capire meglio i diritti delle persone con demenza a insorgenza precoce, nonché le pratiche che sostengono le loro opportunità di influenzare.
I ricercatori ritengono inoltre necessario coordinare servizi sociali e di assistenza sanitaria forniti dal terzo settore, così che le persone con demenza in età lavorativa possano ricevere un sostegno adeguato, tempestivo e individuale.
Fonte: University of Eastern Finland (> English) - Traduzione di Franco Pellizzari.
Riferimenti: M. Issakainen, A. Mäki-Petäjä-Leinonen, S. Heimonen, A. Nedlund, A. Astell, J. Boger, S. Rissanen, L. Nygård. Experiences of influencing one's own life when living with working-age dementia. Ageing and Society, 2021, DOI
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