Esperienze e opinioni

Mentre ero nel mio supermercato usuale, mi sono imbattuta in una conoscente che non vedevo da più di un anno. Sembrava in forma ed era ottimista e energica come al solito. Ci siamo scambiate i saluti. Non ero preparata a quello che sarebbe venuto dopo.

"Mi è stato recentemente diagnosticato un inizio di Alzheimer", ha detto.

Questo donna calorosa, realizzata, laureata a Berkeley, madre e nonna, il mio punto di riferimento nei comportamenti riprovevoli dei politici locali, grandi libri e ricette, ha poi detto, senza perdere un colpo: "Sto andando bene in questo momento, e mi sono iscritta a una sperimentazione clinica".

L'ho abbracciata e le ho detto quanto ero dispiaciuta. Le ho detto che non ci sono parole. In uno stato di intontimento ho smesso di fare la spesa. Tornando a casa, sono scoppiata in lacrime. Solo molti mesi dopo le nostre strade si sono incrociate di nuovo. L'ho vista dall'altra parte della stanza nella nostra sinagoga locale. Non era abbastanza vicina da dirle ciao. In un certo senso, mi sono sentita sollevata. Mi avrebbe riconosciuto? E se no, cosa avrei detto?

Per amici e parenti di un malato di Alzheimer, c'è sempre la domanda inevitabile di come comportarsi nei suoi confronti. "Sappiamo che quando siamo amici di un malato di Alzheimer e interagiamo in vari ambienti, possiamo tentare di fare del nostro meglio per fare la cosa giusta e dire la cosa giusta", ha detto Ruth Drew, direttrice dei servizi di famiglia e di informazione all'Alzheimer's Association. "Ma potrebbe non essere sempre la cosa giusta".

La Drew ha detto che l'Alzheimer progredisce più rapidamente in alcune persone che in altre. Molti di coloro appena diagnosticati restano nella fase iniziale, mantenendo per un bel po' la loro personalità e abilità come persona, ma in altri avvengono seri cambiamenti più rapidamente.

Christopher Marano, psichiatra geriatrico alla Johns Hopkins University, ha detto che l'intervallo tra la diagnosi iniziale e un calo significativo può variare da cinque a 20 anni, ma che "le persone che vengono diagnosticate in età più giovane tendono a progredire più velocemente".

Quella donna che ho incontrato al supermercato ha ora 73 anni ed è felice di parlare di come vorrebbe che il mondo trattasse con lei.

'Ho avuto paura'

"Quando ho sentito che era Alzheimer [circa tre anni fa], era come sentire acqua ghiacciata sulla faccia", ha detto. "Credo di essermi sentita terrorizzata, semplicemente insicura di quello che sarebbe successo in seguito".

Ha detto che ha un nucleo di amiche che la trattano come prima, la coinvolgono nei loro piani per pranzi, cene e gite a gallerie d'arte e musei. "Una viene a trovarmi e fa i cruciverba con me, un'altra viene e mi porta a pranzo. Sanno che ho l'Alzheimer, ma a loro non importa".

La mia amica si è aperta con gli amici e la famiglia dal giorno in cui ha avuto la diagnosi, anche se lei e suo marito, che vivono nella periferia di Chicago, non hanno voluto essere presentati ad un pubblico più ampio. Il marito pensa che l'apertura con quelli che lei conosce sia un bene per lei. "Se fosse un segreto, sarebbe un peso per lei", ha detto.

E mentre diceva che sta bene in gran parte, il marito le ha ricordato che ci sono delle volte che si rivolge a lui e gli chiede: "Sto peggiorando?", oppure "Sono fuori di testa?". E lei dice che ci sono cose per cui è triste. "Mi disturba. Mi piaceva fare dolci. Non riesco a più a farli. E non riesco più a cucinare da sola. [Il marito la aiuta.] Mi sento davvero male per questo". Quando lei è giù e si chiede "che cosa mi accadrà", continua, il marito dice sempre: "Non sappiamo che cosa succederà. Dovremo tutti morire un giorno. Facciamo semplicemente in modo che oggi sia una buona giornata".

Il supporto del marito è chiaramente fondamentale. Quando dico che sembra molto in forma - messa giù così- lei ride. Non molto tempo fa, è andata con il marito dalla sua truccatrice preferita. Lui le ha detto che sua moglie aveva l'Alzheimer e le ha chiesto se poteva assistere all'operazione. "Ho guardato. Ho preso appunti e li ho trascritti sul computer", ha detto. "E ora la trucco io. E' bene che io abbia tempo". (Lui è un avvocato da poco in pensione).

Aperta sulla diagnosi

La figlia ha detto che crede che la decisione di sua madre di parlare della diagnosi, quando non era ancora evidente che la sua memoria stava venendo a mancare, ha facilitato le cose agli altri nelle situazioni sociali. Le persone conoscono la diagnosi, ma incontrano una persona che non è ancora molto diversa. "Mia madre è, ed è sempre stata, aperta e sincera sulla sua diagnosi, il suo viaggio nella malattia e la gestione dei sintomi", e così la gente si sente a proprio agio nel parlare con lei di essa. "Non ha mai cercato di nasconderla e ne parla con facilità quando qualcuno chiede come sta".

Ma per la mia amica, come per tutti i pazienti di Alzheimer, la malattia cambia inevitabilmente le relazioni mentre calano memoria, linguaggio e capacità di gestione indipendente. Capire come interagire può essere difficile a quel punto, dicono la Drew e altri esperti. È naturale voler ritirarsi quando qualcuno sembra non riconoscerti o essere confuso in altri modi, dice la Drew. Ma è importante ricordare che la persona con l'Alzheimer (e i suoi caregiver) spesso si sente isolata, sola e talvolta ferita dalle persone che erano state così vicine, quando iniziano a evitarla.

La Drew e altri esperti consigliano di prendere spunti dalla persona che sta affrontando la malattia. Se un amico con diagnosi recente sembra confuso dopo che lo saluti, devi dire subito il tuo nome e parlare di come vi conoscete. ("I nostri bambini sono andati a scuola insieme"). Ma questi ricordi non devono essere percepiti come un test o un quiz (Non dire: "Ricordi? I nostri bambini sono andati a scuola insieme"). Dì alla persona: "E' meraviglioso vederti".

La Drew ricorda un uomo che si era offerto volontario nella sua organizzazione. L'agenzia l'ha messo in coppia con un uomo con Alzheimer che amava il golf. I due hanno cominciato a giocare a golf insieme una volta alla settimana. Nel corso del tempo, il paziente è passato da essere un ottimo giocatore di golf ad essere a malapena in grado di giocare.

"Ma non gli importava", ha detto la Drew; sembrava felice e gli piaceva chiaramente stare all'aperto. "Andavano in giro con una macchina da golf in una bella giornata e passavano il tempo in modo meraviglioso. Le uscite erano così significative. Lo facevano sentire normale, che poteva ancora godere delle cose di cui godeva prima".

Marano suggerisce che parenti o amici di persone con Alzheimer accettino l'iniziativa del paziente, anche se sembra ripetitivo o meno concentrato: "Va' dove ti porta la persona", ha detto Marano. "Se sei preoccupato che non si ricordi di te, dì semplicemente 'Ciao, sono Susan. Come stai?' ".

Le persone con Alzheimer spesso sembrano tranquille, soprattutto in gruppo. Marano ha detto che probabilmente hanno difficoltà a tenere il passo con diverse conversazioni. In questo caso, è utile guidarle delicatamente: completare tranquillamente dettagli o nomi che possono avere dimenticato così che si sentano parte del gruppo.

La Drew concorda sul fatto che è essenziale prendere spunto dal comportamento e dalla reazione di una persona con Alzheimer. Se una persona sembra confusa quando la saluti, dille il tuo nome e come vi siete conosciuti.

Rachael Wonderlin, direttrice dell'assistenza alla demenza in una struttura di vita assistita fuori Pittsburgh, ha detto che la famiglia e gli amici trovano particolarmente difficile capire come interagire con un proprio caro con Alzheimer appena dopo la diagnosi: "Le persone con demenza vivono in un mondo diverso dal nostro", ha detto. "Spetta a noi abbracciare la loro realtà. Spesso è difficile".

Una delle occasioni più difficili è quando il paziente di Alzheimer chiede di qualcuno - genitore, amico o figlio - che è morto. Questo è comune, dice la Wonderlin, perché la persona amata è profondamente radicata nei suoi ricordi. Troppo spesso, le persone rispondono cercando di forzare un ricordo, dicendo, ad esempio, "Papà è morto cinque anni fa". Ma fare questo, dice la Wonderlin, è come far vivere quel dolore più e più volte, dal momento che l'informazione è nuova ogni volta.

La Drew ha detto che conosceva una donna con Alzheimer, che era deliziosa e aveva mantenuto il suo fascino, anche nella progressione della malattia. Le sue due figlie - entrambe professioniste brillanti - si occupavano di lei. E hanno deciso presto di non mentirle e che non avrebbero iniziato mai a farlo. Ogni giorno, la donna voleva sapere quando sarebbe tornato a casa papà. Hanno sempre detto che il papà era morto e descrivevano le circostanze della morte.

Ogni volta, la madre piangeva. Una volta, l'hanno anche portata alla sua tomba. "E' stato un trauma terribile", ha detto la Drew. Alla fine, le figlie hanno riconosciuto che dovevano venire a patti con la realtà della loro madre, anche se così facendo dovevano mentire. Quando la madre chiedeva ancora del loro padre, le figlie cambiavano la conversazione dicendo: "Stasera papà è fuori, ma lo vedremo presto".

La Wonderlin dice che amici e parenti di malati di Alzheimer possono essere divisi in tre categorie:

• Coloro che capiscono immediatamente. Capiscono che la persona con Alzheimer vive in una realtà diversa e devono "entrare nel suo mondo" e regolare la conversazione di conseguenza.
• Coloro che non capiscono inizialmente, ma apprendono presto o tardi che è più facile essere d'accordo che discutere.
• Coloro che non lo capiscono. Combattono con la persona e discutono invece di rendersi conto che devono aggiustare il loro modo di parlare.

Secondo la Wonderlin molte persone hanno difficoltà ad adattare le loro interazioni: "Non riescono a cambiare il loro modo di fare. Non vogliono mentire".

Assistenza pratica

Per qualcuno che ha ricevuto di recente la diagnosi di Alzheimer, dice la Wonderlin, è il supporto emotivo la chiave, più di ogni altra cosa, perché la persona è spesso scioccata, depressa e preoccupata per quello che ne sarà di lei. E l'assistenza pratica può essere utile in quel primo periodo, quando può avere solo bisogno di alcuni suggerimenti semplici per farcela: mettere etichette sui cassetti, per esempio, e presupporre che la persona possa continuare con le sue solite attività.

"Alcune persone vengono messe da parte", ha detto la Wonderlin, e questo può essere frustrante e demoralizzante. "E' meglio assumere che la persona è in grado di gestire il compito, e se è in difficoltà, solo allora dare assistenza".

Col progredire della malattia, il sostegno emotivo può essere anche la semplice compagnia. Leggere qualcosa, parlare mentre si passeggia e ascoltare musica insieme può essere confortante.

La Drew ha detto che conosceva un paziente che non riusciva più a sostenere una conversazione, ma riconosceva ancora gli inni in chiesa. "Poteva ancora ricordare la musica", ha detto. "I suoi occhi si illuminavano, stava toccando con il viso le dita dei piedi e ha ripreso vita".

La Drew ha detto che spesso gli animali sono grandi fonti di compagnia per il malato di Alzheimer. L'Alzheimer's Association osserva che la visita di un animale domestico può spesso trasformare un paziente da "stoico e privo di emozioni ad animato e gioioso".

Ma l'associazione avverte anche che i pazienti di demenza possono essere imprevedibili, con reazioni diverse a una visita dell'animale domestico. Anche l'ora del giorno è importante, e non solo per le visite degli animali domestici, perché molti pazienti sperimentano il "Sundowning" [sindrome del tramonto], un termine che si riferisce ad un aumento della perdita di memoria, della confusione e del disorientamento verso la fine della giornata.

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Alcuni consigli degli esperti per interagire con i malati di Alzheimer:

• Non ha senso discutere un fatto o un ricordo sbagliato. La persona con demenza crede veramente che sia così, per cui discutere non farà che causare conflitti e stress. E anche se il paziente acconsente, quasi certamente non ricorderà di averlo fatto.
• Abbracciare le sua realtà. La malattia sta per dare al paziente una visione del passato - e anche del presente - che è diversa dalla nostra. Queste persone hanno dimenticato chi è morto, non sono sicuri che anno è, ecc. Quindi, se una persona con demenza dice: "Quando possiamo andare a trovare mia mamma?", e la madre è morta, non si dovrebbe dire: "tua madre è morta"; si potrebbe invece dire "Andiamo domani" e passare a un altro argomento. L'obiettivo qui non è la verità, ma trovare un modo per evitare di disturbare la persona.
• Non dare molte istruzioni, ma chiedere al paziente di aiutare. Tutti vogliono essere utili. La parola «aiuto» è la chiave. Mi puoi aiutare a preparare il tavolo? O a piegare il bucato? Tutti vogliono sentirsi produttivi.
• Ripresentarsi ogni volta che si entra nella stanza. Non presumere che il paziente ci conosca, soprattutto se non si è un familiare o un amico intimo. Ma anche i parenti devono aspettarsi che questo sia necessario quando la malattia progredisce. Non spaventare qualcuno con demenza apparendole improvvisamente al fianco. E' preferibile avvicinarsi da davanti in modo che il paziente possa vedere, ascoltare e comprendere meglio.
• Non fare quiz. Domande tipo "Ti ricordi cosa hai mangiato per colazione?", "Quand'è il tuo compleanno?" e "Non ti ricordi il mio nome?" possono essere molto sconvolgenti per qualcuno che non ricorda. Offrire invece dolci ricordi: "Le uova che hai avuto a colazione sembravano buone", "Guarda chi si vede: è tuo nipote Giacomo".
• Scegliere parole semplici, e una voce calma.
• Non agire da arrabbiati di fronte alla persona se non ci riconosce o dice qualcosa che non ha senso, e non parlare come se il paziente non fosse lì.
• Ridurre al minimo le distrazioni (spegnere la televisione o la radio se questo non li sconvolge) per aiutarli a concentrarsi sull'interazione.
• Mantenere il contatto visivo quando si parla, e chiamare la persona per nome, facendo in modo di avere la sua attenzione prima di iniziare a parlare. Lasciare il tempo per la risposta - a volte può volerci un po' - e cercare di non interrompere quando il paziente sta parlando.