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Storie verbali: palliativo per le menti afflitte da Alzheimer

Mia nonna mi ha raccontato uno dei suoi primi ricordi, molto prima prima di perderli tutti.

"A mio nonno piaceva guardare i film francesi, e lui mi prendeva con sè quando ero una bambina molto piccola", mi disse. "Come babysitter per me, suppongo. Non riuscivo a capire le parole, ma mi piacieva stare lì e guardare le immagini".


Lei aveva un debole per quei film dell'inizio del periodo della Grande Depressione, perché le ricordavano anche suo padre che, dopo la Boston University, era riuscito a suonare la batteria e ad eseguire altri effetti sonori nelle proiezioni di film muti prima dell'inizio della Prima Guerra Mondiale.


Queste erano storie di famiglia che nessuno aveva sentito prima che lei le raccontasse circa dieci anni fa, ed è stata una cosa buona cosa condividerle quando l'ha fatto. Lei era sempre stata la storica della famiglia, un dovere che ha ceduto a me nel corso del tempo.


Non molto tempo dopo avermi passato la sua collezione di documenti provenienti da molte generazioni di parenti, lei mi ha permesso di fare alcune registrazioni audio dei suoi ricordi personali.


Nel giro di pochi anni, avrebbe faticato a ricordare il mio nome. Molto tempo dopo che l'Alzheimer la consumasse, queste registrazioni - sei ore in tutto - sono rimaste un ricordo meravigliosamente intimo della sua vita, a partire dai suoi primi ricordi.


Non esiste una cura per la demenza, e solo una minima comprensione di come funziona. Eppure, sia per i malati che per coloro che essi lasciano indietro, le storie orali possono costituire un palliativo utile, un modo per conservare per sempre una voce e una personalità, nonostante la fragilità della mente.


Tutti noi viviamo più a lungo, e con la longevità arriva lo spettro della demenza. L'Alzheimer è una tra le nostre afflizioni più costose, imponendo un onere pari a quello sommato delle malattie cardiache e del cancro, secondo una ricerca della RAND Corporation. I dati del suo sondaggio suggeriscono che è la malattia singola più temuta negli Stati Uniti. Senza ulteriori progressi medici, la metà dei baby boomers che raggiungeranno gli 85 anni avrà una mente pulita lentamente ed accuratamente della memoria, dell'esperienza, del loro senso del sé. Chiamatela uno tsunami, lento a muoversi, della dimenticanza.


O no: uno «tsunami» è un cliché da giornalista, mi ha detto di recente la dott.ssa Reisa Sperling, direttrice del Centro per la Ricerca e il Trattamento dell'Alzheimer al Massachusetts General Hospital. "Uno tsunami arriva rapidamente", dice, "e poi se ne va in fretta". Pensiamo invece all'aumento del livello del mare. Arriverà presto e non retrocederà.


Certo, una cosa è morire della malattia dopo 91 anni di vita come mia nonna, ma l'Alzheimer non è limitato agli anziani. "E' una morte al rallentatore", scrive il giornalista Greg O'Brien di Cape Cod, che ne ha ricevuto la diagnosi a 59 anni. Nel suo prossimo libro di memorie «Su Plutone: Dentro la Mente dell'Alzheimer» egli documenta con insistenza feroce la realtà della condizione che lentamente lo consuma. "Un giorno ... non tornerò da questo luogo gelido buio; quando ciò accade, voglio che la mia famiglia e i miei amici sappiano dove mi trovo", scrive.


Dovremmo tutti cogliere questa necessità naturalmente umana di conservare, registrare e testimoniare. Anche l'albero genealogico più dettagliato, i documenti scritti e le fotografie possono essere sterili in modo frustrante. Le storie verbali sono alcune delle selfies (foto di sè) più preziose che possiamo fare.


Oggi, anche il più semplice degli smartphone è in grado di registrare storie verbali digitali di alta qualità con pochi clic. Si possono inviare gratuitamente le registrazioni su Google Drive, e sono conservate indefinitamente, al sicuro da incendi e inondazioni, o da malattie che rovinano il cervello.


La voce e la mente vivida di mia nonna, che ho registrato su mini-dischi che erano all'avanguardia in quel momento, oggi sopravvivono in file MP3, facilmente duplicabili e condivisibili con i suoi pronipoti in Australia e in Canada occidentale, con altri discendenti qui nel New England, e con le generazioni non ancora nate. Preservando anche solo un po' di ciò che l'ha resa umana in modo unico, lei durerà a lungo dopo che i nostri documenti cartacei saranno diventati polvere.

 

 

 

 

 


Fonte: Alex Kingsbury in Boston Globe   (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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