L'impatto/significato della demenza è unico, ma abbiamo ancora molta strada da fare perchè la società comprenda la realtà della condizione e la complessità del modo in cui la demenza colpisce ogni individuo in modo diverso.
Una persona su 3 oltre i 65 anni muore con una demenza, che costa all'economia 30 miliardi di Euro e resta avvolta nello stigma che demotiva le persone a farsi avanti per essere esaminate, con il risultato che meno della metà delle persone che vivono con il sintomi ricevono una diagnosi formale.
I medici di medicina generale hanno un ruolo cruciale da svolgere nella diagnosi e nella gestione della demenza.
Forse in nessun altro campo della medicina la responsabilità è così incombente sui medici per garantire che le persone che hanno bisogno di ulteriori indagini siano sempre inviate direttamente [ad uno specialista] e, successivamente, ricevano il supporto post-diagnosi che permette loro di sentirsi più in controllo possibile.
L'Alzheimer's Society riconosce le molte richieste poste sui medici e le difficoltà delle preoccupazioni crescenti sulla memoria di un paziente in una consultazione di 10 minuti. Ma l'esperienza vissuta delle persone con demenza, dalle loro famiglie e dai caregiver giustificano l'importanza di ottenere una diagnosi tempestiva di demenza.
Una diagnosi consente l'accesso alle cure e al sostegno e funge da catalizzatore per le discussioni su come vivere con una demenza, compreso il Power of Attorney (procura), il mantenimento della salute, la possibilità di guidare e un Advanced Care Planning. Essa permette di affrontare in modo adeguatato il supporto per il caregiver famigliare.
Un sondaggio su 382 medici in Inghilterra, Galles e Irlanda del Nord, condotto dall'Alzheimer's Society, ha scoperto che il 53 per cento dei medici considera la mancanza di servizi di supporto un ostacolo alla diagnosi, nonostante l'88 per cento dei medici concordi sul fatto che ci sono benefici nella diagnosi precoce della demenza [Worried about your memory? Sondaggio GP].
| Una persona con demenza: |
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"Sapevo che qualcosa non andava. Le cose a casa non erano del tutto giuste. Perdevo le cose e avevo smesso di riconoscere le cose. Un giorno non ho riconosciuto un bicchiere. Mi sentivo depresso e demoralizzato, me la prendevo troppo al lavoro, e sono stato licenziato".
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C'è pressione sulla disponibilità di cliniche della memoria in molte aree e per servizi di assistenza sociale di solito non all'altezza. Ma la mancanza di servizi di supporto non deve essere un motivo per negare ad una persona il tempo per pianificare il futuro e l'accesso alle cure. Infatti i pazienti con diagnosi di demenza provano ai responsabili della sanità pubblica che c'è una necessità reale e attuale di più servizi per la demenza nel Regno Unito.
Inoltre possono essere segnalati i servizi universali come quelli citati nelle schede dell'Alzheimer's Society, la National Dementia Helpline and Talking Point (supporto e forum di discussione on-line per tutti coloro affetti da demenza). Quelle aree che hanno la disponibilità di supporto locale, come quello fornito da Dementia Advisors, mostrano la via da seguire nell'insegnare alle persone a vivere bene con la demenza.
Il Directed Enhanced Service (DES) per la demenza
L'introduzione del DES per la demenza nel 2012 si proponeva di aiutare ad affrontare i livelli storicamente bassi dei tassi di diagnosi di demenza, istituendo leve finanziarie nel contratto dei medici di famiglia (GP- General Pratictioners). Il DES promuove un approccio per l'individuazione dei casi sulla base delle enormi conoscenza sulle comorbilità della demenza, e cioè che le persone con fattori di rischio vascolare hanno un rischio molto più alto (in alcuni casi oltre il 50 per cento) di contrarre una demenza.
Il DES fa parte di un pacchetto di modifiche volte a migliorare la vita delle persone affette da demenza, ed ha una parte del merito dell'aumento dei tassi di diagnosi in Inghilterra, dal 45 per cento delle 670.000 persone che vivevano con demenza nel 2012, al 48 per cento di oggi. Esso ha suscitato un dibattito tra professionisti e decisori politici, con preoccupazioni che gli incentivi avrebbero potuto portare ad un eccesso di diagnosi.
Inoltre i medici, preoccupati dai loro doveri di diligenza, hanno sollevato domande sul beneficio per il paziente di una diagnosi precoce di demenza. Il dibattito intorno alla diagnosi si basa per alcuni versi su un senso di fatalismo: poiché ci sono solo cose limitate che possiamo fare, non dobbiamo fare nulla. Non ci sono naturalmente trattamenti magici per la demenza e i quattro farmaci autorizzati per l'Alzheimer non modificano la malattia, ma possono solo rallentare i sintomi per un po' in alcune persone.
| Caregiver di una persona con demenza: |
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"Ancora oggi mi chiedo cosa sarebbe successo se non si fosse recato lui stesso dai medici. Ci sarebbero voluti parecchi mesi prima che io avessi pensato di prenotargli un appuntamento. Essere andato dal medico presto implica che abbiamo avuto molto più tempo di qualità insieme, poichè ha avuto il farmaco giusto". |
Questo rafforza le ragioni per rifuggire da una iniziativa per diagnosticare più persone? Si può suggerire di non diagnosticare altre malattie su questa base? Dotando i medici delle informazioni e degli strumenti necessari per comprendere i soggetti più a rischio di sviluppare la demenza, e mettendoli al posto di guida di qualsiasi valutazione clinica, proteggiamo gli individui da interventi impropri.
Il DES è stato erroneamente etichettato come screening della popolazione da parte di alcuni. Lo screening della popolazione per la demenza non esiste nel Regno Unito e non ci sono piani per introdurlo. E' fuorviante suggerire che l'attuale approccio equivalga ad una diagnosi «obbligatoria» per le persone e dobbiamo dare rispetto assoluto a tutti coloro che non desiderano sapere.
Tuttavia dobbiamo essere consapevoli che la disponibilità di test on-line, il successo delle campagne di sensibilizzazione e l'interesse nella demenza implicano che il pubblico sia molto più informato e disposto a parlare della demenza e dei sintomi della perdita di memoria.
Fonte: Anna Dowrick in Royal College of General Pratictioners (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.
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