Nel primo grande studio che ha esaminato le diagnosi di demenza degli anziani americani nel tempo, i ricercatori hanno scoperto che la stragrande maggioranza non incontra mai uno specialista in demenza, che viene invece diagnosticata e curata in modo schiacciante da non specialisti.

I ricercatori della University of Southern California, della Johns Hopkins University e dell'Università di Washington hanno analizzato i dati Medicare (ndt: assicurazione sanitaria pubblica in USA) per tracciare le diagnosi di demenza di quasi un quarto di milione di persone in cinque anni.

Il team ha scoperto che l'85% delle persone a cui è stata diagnosticata la demenza per la prima volta hanno avuto la diagnosi da un medico non-specialista di demenza, di solito un medico di base, e che era comune una diagnosi di 'demenza non specificata'. Un anno dopo la diagnosi, meno di un quarto dei pazienti aveva visto uno specialista di demenza. Dopo cinque anni, la percentuale di pazienti era arrivata solo al 36%.

Lo studio, che ha anche riscontrato che l'uso della cura della demenza era particolarmente basso per i pazienti ispanici e asiatici, è stato pubblicato mercoledì su Alzheimer & Dementia: The Journal of the Alzheimer’s Association.

"Gli specialisti di demenza hanno più familiarità con i sottotipi di demenza e possono avere meno probabilità, ad esempio, di diagnosticare erroneamente la demenza da corpi di Lewy come morbo di Alzheimer (MA) e di prescrivere erroneamente farmaci antipsicotici ai pazienti", ha affermato la coautrice Julie Zissimopoulos, direttrice del programma Aging and Cognition dell'USC.

Differenze nella diagnosi di demenza e nel follow-up

Nell'ampia base di dati Medicare, i ricercatori hanno esaminato i tipi di medici che diagnosticano la demenza, quali diagnosi di sottotipo di demenza sono state inizialmente date e come sono cambiate nel tempo, la misura in cui le persone hanno avuto accesso alle cure specialistiche e come variava per genere, razza ed etnia.

Hanno scoperto che, tra quelli diagnosticati da un non-specialista di demenza, il 33% dei pazienti ha avuto una diagnosi che mancava del tipo specifico di demenza, rispetto al 22% dei pazienti diagnosticati da uno specialista. Le diagnosi di MA tra i pazienti che hanno visto uno specialista nel primo anno di diagnosi erano oltre il 42% rispetto al 29% tra coloro che non avevano visto uno specialista. Gli specialisti della demenza comprendono neurologi, psichiatri, neuropsichiatri e geriatri.

"Senza identificare il tipo di demenza, i pazienti e le loro famiglie stanno potenzialmente perdendo importanti discussioni sulle cure e la gestione di questa diagnosi con altre condizioni croniche, nonché informazioni sugli studi clinici", ha spiegato la Zissimopoulos.

Il team ha anche scoperto che i pazienti ispanici e asiatici avevano meno probabilità di avere una visita successiva sulla diagnosi rispetto ai pazienti bianchi e afroamericani. Circa il 37% degli ispanici e il 40% degli asiatici con una diagnosi iniziale non hanno ricevuto cure successive entro il primo anno di diagnosi, rispetto ai bianchi e agli afroamericani che avevano ciascuno un tasso di circa il 33%.

Il team di ricerca ha affermato che sono necessari ulteriori studi per identificare i fattori alla base di queste differenze, come la gravità della diagnosi, la complessità delle cure e le barriere o le differenze nella ricerca di cure da parte degli specialisti.

L'importanza dei sottotipi di demenza

Esistono molti tipi diversi di demenza, come il MA, la demenza vascolare e la demenza frontotemporale. Gli autori dello studio affermano che un'identificazione più accurata del tipo di demenza può portare a un trattamento migliore per i sintomi, migliorare la conoscenza dei farmaci che possono peggiorare i sintomi, informare sulla progressione della malattia nel tempo e incoraggiare la pianificazione dell'assistenza.

L'identificazione dei sottotipi di demenza può anche aiutare a sviluppare e valutare nuovi farmaci e ottenere l'accesso a trattamenti efficaci quando saranno disponibili.

"Anche se lo studio mostra che gli specialisti sembrano essere in grado di identificare meglio il sottotipo, ciò a cui siamo veramente interessati è se ciò porta a migliori esiti sanitari e finanziari", ha detto la Zissimopoulos. "Se, in futuro, queste diagnosi saranno gestite in gran parte da non-specialisti di demenza, potrebbero aver bisogno di una migliore formazione e strumenti".

Una popolazione che invecchia, un onere in rapida crescita

Il peso del MA e delle altre demenze è elevato e in rapida crescita con l'invecchiamento della popolazione. La demenza colpisce circa 7 milioni di americani e si prevede che cresca fino a quasi 12 milioni nei prossimi 20 anni, trainata dall'invecchiamento della popolazione e dall'aumento dell'aspettativa di vita. Il team di ricerca cita un recente sondaggio dell'Alzheimer's Association che ha rilevato che solo la metà degli anziani riceve una valutazione per la demenza, nonostante il fatto che gli screening siano ora servizi rimborsabili.

Anche i fattori di mercato possono guidare l'uso specialistico della sanità per la demenza. Ad esempio, il team di ricerca ha trovato 3,9 neurologi per ogni 100.000 residenti nei codici postali dei beneficiari che non hanno mai visto uno specialista di demenza nel primo anno dopo la diagnosi. Al contrario, hanno trovato 5 neurologi per ogni 100.000 residenti tra i beneficiari che hanno avuto una visita specialistica. I ricercatori osservano che tassi bassi di assistenza specialistica per la demenza sono coerenti con le recenti informaizoni sulla carenza di neurologi regionali in USA.

Gli autori dello studio spiegano che i loro risultati non rispondono alla domanda se aumentare o meno l'uso dell'assistenza sanitaria specializzata nella demenza debba essere un obiettivo politico. Dicono che l'uso di servizi specialistici può aumentare i costi dell'assistenza sanitaria e, senza prove sufficienti che migliorino gli esiti sanitari, potrebbero non essere un approccio economico alle cure per la demenza.

"Non specialisti e specialisti possono essere complementari nella diagnosi e nella cura della demenza", ha detto la Zissimopoulos. "I medici di medicina generale e altri non-specialisti di demenza svolgono un ruolo importante nello screening perché spesso sono il primo punto di contatto, mentre gli specialisti sono fondamentali per fare distinzioni più sottili tra i sottotipi di demenza".

I ricercatori affermano che i risultati dello studio aiuteranno negli sforzi per migliorare la diagnosi - specialmente tra i pazienti e le famiglie che non ricevono cure post-diagnostiche tempestive o cure specialistiche per la demenza - e possono informare gli sforzi per puntare meglio le risorse ai medici e migliorare la preparazione necessaria per collegare i pazienti ai nuovi trattamenti appropriati, non appena disponibili.