La carta dei diritti del malato di Alzheimer è stata approvata nel 1999 dalle Assemblee Generali di "Alzheimer's Disease International (A.D.I.)", "Alzheimer Europe" e "Alzheimer Italia". Prevede:

• Diritto del malato ad un rispetto e ad una dignità pari a quella di ogni altro cittadino;
• Diritto del malato ad essere informato, nelle fasi precoci della malattia, e dei congiunti o rappresentanti legali in qualsiasi fase della stessa, per quanto possibile, sulla sua malattia e sulla sua prevedibile evoluzione;
• Diritto del malato (o del rappresentante legale) a partecipare, per quanto possibile, alle decisioni riguardanti il tipo di cura e di assistenza presente e futura;
• Diritto del malato ad accedere ad ogni servizio sanitario e/o assistenziale al pari di ogni altro cittadino: questo diritto implica che attenzioni particolari siano rivolte affinché i malati con ad possano realmente accedere a certi servizi da cui la loro mancanza di autonomia tende ad allontanarli;
• Diritto del malato ad avere servizi specializzati, che affrontino specificamente i problemi della demenza;
• Diritto del malato e di chi si prende cura di lui di scegliere fra le diverse possibilità di cura/assistenza che si prospettano;
• Diritto del malato, considerata la sua vulnerabilità, ad una speciale tutela e garanzia contro gli abusi fisici e patrimoniali;
• Diritto del malato, in assenza di rappresentanti legali, o nel caso in cui i potenziali rappresentanti legali rifiutassero la tutela, di avere per legge un tutore ufficiale scelto dal tribunale.

La Dichiarazione di Glasgow

Alzheimer Europe ha lanciato la Dichiarazione di Glasgow il 20 ottobre 2014, e lo stesso giorno è stata adottata all'unanimità dai delegati di 26 organizzazioni aderenti ad AE. Di seguito il testo integrale della dichiarazione.

Come firmatari, ci impegniamo pienamente a promuovere i diritti, la dignità e l'autonomia delle persone affette da demenza. Questi diritti sono universali, e garantiti dalla Convenzione Europea dei Diritti dell'Uomo, dalla Dichiarazione Universale dei Diritti dell'Uomo, dal Patto Internazionale sui Diritti Economici, Sociali e Culturali e i Diritti Civili e Politici e dalla Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Affermiamo che ogni persona che vive con la demenza ha:

• • il diritto a una diagnosi tempestiva;
• • il diritto di accedere al supporto post-diagnosi di qualità;
• • il diritto di assistenza di qualità, centrato sulla persona, coordinato, per tutta la durata della malattia;
• • il diritto di accesso equo alle cure e gli interventi terapeutici;
• • il diritto ad essere rispettato come individuo nella propria comunità.

Accogliamo con favore la crescente consapevolezza della demenza come priorità di salute pubblica a livello nazionale ed europeo e facciamo appello ai governi e alle istituzioni europee perché riconoscano il ruolo che essi hanno nel garantire che tali diritti delle persone che vivono con la demenza siano rispettati e sostenuti. In particolare:

• Invitiamo la Commissione europea a
• • Sviluppare una Strategia Europea per la Demenza;
  • Designare un funzionario di grado elevato dell'Unione Europea per coordinare le attività e la ricerca nel campo della demenza per i programmi esistenti, come Orizzonte 2020, l'Ambient Assisted Living Programme, il Partenariato Europeo di Innovazione sull'Invecchiamento Attivo e in Buona Salute, il Programma Comune di ricerca sulle Malattie Neurodegenerative e la Innovative Medicines Initiative;
  • Istituire un gruppo di esperti europei sulla demenza composto da funzionari della Commissione, rappresentanti degli Stati membri e della società civile per lo scambio di buone pratiche;
  • Sostenere finanziariamente le attività di Alzheimer Europe e il suo Osservatorio Europeo sulla Demenza e l'European Dementia Ethics Network attraverso il suo programma di sanità pubblica.
• Invitiamo i membri del Parlamento europeo a
  • Partecipare all'Alleanza Europea sull'Alzheimer;
  • Sostenere la campagna di Alzheimer Europe ed dei suoi membri per fare della demenza una priorità europea e creare una strategia europea per la demenza;
  • Mettersi a disposizione delle persone con demenza, dei caregiver e dei rappresentanti delle associazioni Alzheimer del loro paese.
• Invitiamo i governi nazionali a
  • Sviluppare strategie nazionali globali per la demenza con fondi stanziati e un chiaro processo di monitoraggio e valutazione;
  • Coinvolgere le persone affette da demenza e i loro caregiver nello sviluppo e nel mantenimento di tali strategie nazionali;
  • Sostenere le associazioni nazionali Alzheimer e demenza.

Accogliamo con favore il riconoscimento internazionale della demenza come priorità globale e riconosciamo il lavoro di Alzheimer's Disease International e del gruppo del paesi G7 nel portare avanti un'azione globale sulla demenza, e chiediamo alla comunità internazionale di:

• Proseguire basandosi sul successo della collaborazione europea sulla demenza e coinvolgere iniziative europee per lo sviluppo di un piano d'azione globale per la demenza;
• Includere e consultare le associazioni Alzheimer e le persone con demenza nel processo decisionale e nella definizione di un programma di ricerca globale;
• Adottare un approccio olistico alla ricerca delle priorità per includere ricerca sui sistemi sanitari, psico-sociali, dell'assistenza, socio-economici e garantire che la ricerca miri al beneficio delle persone che vivono con una demenza oggi, così come di quelle che lo faranno negli anni a venire;
• Aumentare sostanzialmente i finanziamenti dedicati a tutti i settori della ricerca sulla demenza;
• Promuovere la demenza come una priorità in altri organismi internazionali, tra cui nel gruppo dei paesi del G20, l'Organizzazione per la Cooperazione Economica e lo Sviluppo (OCSE), l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e le Nazioni Unite.

Fonte: Alzheimer-Europe.org (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.