Esperienze e opinioni

Bob DeMarco scrive su Alzheimer's Reading Room
Occuparsi di una persona ammalata di Alzheimer è difficile in qualsiasi circostanza. Ammettiamolo, quando la malattia di Alzheimer colpisce, la maggior parte di noi non ha la minima idea di cosa fare. Compreso il sottoscritto. All'inizio, tutto quello che sapevo sul caregiving dell'Alzheimer avrebbe potuto entrare in un ditale.

Cosa mi ha fatto diverso? Ho deciso di imparare tutto quello che potevo sulla malattia, ed ero determinato a trasformare l'esperienza terribile del tipico caregiver di Alzheimer in un'esperienza positiva e gratificante. Per quelli di voi che mi seguono, penso che sarete d'accordo che, lavorando insieme, Dotty (ndr: madre di Bob con Alzheimer) e io, abbiamo cambiato le nostre vite.

I sei suggerimenti elencati di seguito sono stati sviluppati nel corso degli anni. E' mia convinzione molto forte che se applichi ognuno di questi alla tua vita, avrai una esperienza meravigliosa e positiva. Capisco che è più facile trovare delle scuse, o convincersi che il proprio paziente non coopera. Non farlo. Avrai bisogno di penetrare profondamente in te stesso, e sarà necessario liberare lo spirito positivo dentro di te. So che puoi farlo. Spero che proverai.

Terapia combinata: Memantina e Aricept

Avevo raggiunto un punto in cui mi sembrava che mia madre stava iniziando ad aggravarsi molto velocemente. Lei sembrava annoiata e alienata. Non posso descrivere a parole come mi sentivo. Ogni descrizione dovrebbe includere le parole disperazione e impotenza. Ho letto un rapporto di ricerca che dimostrava che la combinazione di Memantine e Aricept era più efficace di un unico farmaco per il morbo di Alzheimer. Lo studio ha rivelato che le persone che hanno preso la combinazione di inibitori delle colinesterasi (Aricept, Razadyne, o Exelon) più Memantina, ha mostrato un tasso significativamente più lento di declino cognitvo rispetto a quelli che avevano preso solo un inibitore della colinesterasi o nessun farmaco.

Ne ho parlato con il nostro medico che si e' detto d'accordo che avremmo dovuto provare la terapia combinata. Dopo alcune settimane ho visto un cambiamento in mia madre. Molto positivo. Era più gentile, più dolce, e più facile da "trattare". Inoltre, nel corso degli anni mi è sembrato che il suo declino cognitivo sia rallentato.

La magia dell'esercizio fisico - Dr Jekyll e Mr Hyde

Dopo aver fatto considerevoli ricerche su Internet, sono giunto alla conclusione che una delle cose più semplici e facili che potevo fare per "combattere" il morbo di Alzheimer sarebbe stato quello di impegnarci tutti e due, Dotty e me, in un programma di allenamento serio in palestra. Tenete presente che Dotty aveva 88 anni e non era mai stata in una palestra in vita sua. Sapevo che io stesso avevo bisogno di esercizio per ridurre lo stress e per assicurarmi di restare in buona salute per curare Dotty. Ho letto anche diversi studi che hanno indicato che l'esercizio è utile per la salute del cervello. Tenete a mente, l'ippocampo di Dotty era malato, ma il resto del suo cervello era ancora in funzione.

Non avrei mai immaginato quello che stava per accadere. Ogni giorno Dotty si è rifiutata di andare in palestra. Sulla strada per la palestra, mandava maledizioni e mi diceva che non avrebbe fatto niente una volta arrivati in palestra; era quasi come se la stessi tirando strisciante, o portandola in prigione.

Dopo, interviene l'"elaborazione". Dotty vira da irascibile, volgare, spiritata e negativa a persona completamente diversa, "più presente", con un sorriso sul viso e più comunicativa. Nel nostro caso la sindrome Jekyll-Hyde viene invertita. Dotty passa da meschina a gentile. Usiamo il Five Factor Fitness (FFF) per me, e una versione modificata per Dotty.

Per noi, ha avuto luogo un miracolo. Questa era la prima volta ho notato quello che io chiamo "più presente". Questo mi ha indotto a pensare che potevamo fare di più per migliorare la nostra situazione.

Comunicazione e socializzazione

Non si può lasciare una persona affetta da malattia di Alzheimer seduta a non fare nulla. Hanno bisogno dello stesso tipo di stimolazione mentale di cui tu e io abbiamo bisogno. Hanno bisogno di parlare e di uscire nel mondo. Devi fare ogni sforzo per tenerli attaccati al mondo. Non utilizzare la televisione come il tuo "baby sitter" personale.

Uno degli errori più grandi che il caregiver possa fare è quello di consentire a una persona con Alzheimer di stare seduto a non fare nulla. Un caregiver potrebbe concludere che se l'ammalato è quieto e non causa problemi, deve essere una buona cosa. Osserva bene e profondamente il volto della persona con Alzheimer. Ha uno sguardo assente e annoiato sulla faccia? Non puoi permettere che questo accada, e questo stato non deve persistere. Trova qualcuno che è disposto a venire a parlare con loro durante il giorno. Se non riesci a trovare qualcuno, trova qualcuno che li chiama al telefono e parla con loro.

Fai molta attenzione. Com'è il volto della persona che soffre di Alzheimer quando è impegnato in una conversazione, in attività quali il disegno o un puzzle, com'è quando sta facendo qualcosa che lo soddisfa? Tu cerchi un aspetto che ti dice di essere "più presente". Una volta si scopri che è "più presente" vorrai fare di più. Questo sguardo ti dà energia, tu che sei caregiver di Alzheimer.

L'importanza della luce brillante

E' probabile che troverai il tuo paziente con Alzheimer seduto nel buio o in un luogo scarsamente illuminato. Alcuni malati di Alzheimer mai accendono mai una luce. Essi stanno semplicemente seduti lì, con il buoi che aumenta. Ogni giorno porto Dotty fuori e in piena luce. Se non possiamo andare fuori, la porto in un ambiente o negozio con tanta luce, tipo un centro commerciale. Il sole è anche una fonte importante di vitamina D.

Dieta mediterranea

Sia caregiver che paziente hanno bisogno di mangiare bene. Questo è imperativo. La ricerca sulla dieta mediterranea non è raggiunto conclusioni se questa può aiutare o no a prevenire l'insorgenza della malattia di Alzheimer. Tuttavia, la dieta mediterranea aiuta a mantenere sano il cuore e il cervello, contribuisce ad abbassare il colesterolo e a ridurre la pressione alta.

Inoltre, mangiare mediterraneo aiuta ad ottenere le vitamine e i nutrienti necessari. Questa dieta ti aiuterà anche a ottenere l'energia necessaria per essere un efficace caregiver di Alzheimer. Ecco la parte migliore: i pasti in stile mediterraneo sono facili da preparare.

Vivere la vita di sempre

Una delle cose che ho trovato più scoraggianti sui caregivers è quando decidono che una persona affetta da malattia di Alzheimer non può più fare le cose di prima. Le attività svolte durante tutta la loro vita. C'è abbastanza ricerca che indica che l'impegno "nella vita" rende un malato di Alzheimer "più presente". Abbiamo una lunga lista di lettori su questo sito che vi dirà di aver appreso che i malati di Alzheimer sono in grado di fare più di quello che fino allora avevano immaginato.

Posso dirvi questo: Dotty continua a stupirmi, facendo cose che da molto tempo credevo che non avrebbe mai potuto fare. Il problema non era Dotty, il problema ero io. I caregivers dell'Alzheimer sono noti per creare scuse: "Non posso portarlo fuori perché mangia con le mani". "Sono imbarazzato dal suo modo di agire in pubblico". "Non è la persona che conoscevo".

Mi ricordo ancora chiaramente quando ho preso la decisione migliore di tutte. Ho deciso che Dotty e io avremmo iniziato a vivere la nostra vita nel modo in cui è sempre stato. Sì, abbiamo avuto alcune false partenze. Sì, abbiamo dovuto apportare alcune modifiche ed essere creativi. Ecco cosa ho imparato: Più ho cercato di vivere la nostra vita, più Dotty ha vissuto la sua. Più lei ha vissuto la sua vita, più è diventata felice e cooperativa.

Ho imparato molto in questi anni come badante di Alzheimer. Spero che tu possa beneficiare di tutto ciò. Dotty continua a insegnarmi ogni giorno.

Alzheimer's Reading Room, 6 dicembre 2010