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Poiché ad oggi non si conoscono cure che permettano di guarire dalla demenza, è importante per i familiari conoscere la malattia, per poter interpretare correttamente i comportamenti del malato, e imparare ad affrontare correttamente i problemi quotidiani, al fine di ridurre il più possibile le situazioni di difficoltà. Al familiare, infatti, è richiesto uno sforzo notevole per sopperire alle disabilità del congiunto, sia sul piano pratico, sia su quello affettivo ed emozionale. La famiglia si fa interprete delle esigenze del malato in ogni fase della malattia, sa sostituire il linguaggio con i gesti, la conversazione con la carezza. Per questo il familiare deve essere sostenuto nell’adeguarsi ai cambiamenti in base alle mutate condizioni del malato: c’è sempre il modo per diminuire lo stress e conservare una buona qualità della vita.

A questo proposito alcuni consigli sulla gestione dell’assistenza, sono essenziali nel tempo. Bisogna ricordare, innanzitutto, che la prima fonte di informazioni è il medico di famiglia: è il medico che possiede le competenze e il dovere di indirizzare il malato e i suoi familiari ai Centri di riferimento. Sulla base dei sintomi manifestati dal malato, infatti, questi sarà indirizzato a una consulenza specialistica presso l’Unità Valutativa Alzheimer del territorio (per le sedi e i recapiti delle U.V.A. vedere l’Indirizzario alla sezione Territorio), dove sarà approfondito l’esame clinico, neuropsicologico, e saranno eventualmente prescritti gli esami necessari. È qui, inoltre, che sarà indicato lo specialista più idoneo per suggerire il trattamento.

Non bisogna dimenticare, inoltre che le demenze sono progressive, cioè destinate a peggiorare inesorabilmente nel corso del tempo. Non basta quindi aver ricevuto una diagnosi e un programma di trattamento: ci si dovrà rivolgere periodicamente al medico di famiglia e all’Unità Valutativa Alzheimer per tenere controllato l’evolversi della malattia e poter far fronte ad essa nel modo migliore possibile.

Nella fase avanzata l’impegno per l’assistenza può essere tale da dover ricorrere ai servizi socio – assistenziali per mantenere il più a lungo possibile il malato in casa. Alcuni ausili e presidi sono a disposizione dei cittadini, che ne fanno richiesta all’ULSS (per i recapiti vedere la sezione Territorio): una carrozzina, un letto attrezzato, un materassino, un archetto alza coperte, un sollevatore. Sarà il medico curante o lo specialista che darà i consigli a tale proposito e formuleranno le richieste all’ULSS.

Se l’assistenza supera la volontà e la resistenza dei familiari, inoltre, è importante cercare una soluzione con periodi di sollievo nei Centri Diurni, o inserendo il malato in un Centro Residenziale che abbia un reparto pensato per affrontare efficacemente le problematiche legate a questa patologia (alcuni indirizzi utili nella sezione Territorio). In sintesi, ecco i passi da fare:

Ai primi segnali dell’insorgere della malattia rivolgersi al proprio medico di famiglia;
Farsi rilasciare dal medico di famiglia l’impegnativa per una visita specialistica presso l’U.V.A. (Unità Valutativa Alzheimer) dell’ULSS di appartenenza;
Sempre con l’interessamento del proprio medico si potrà attivare la U.V.M.D. (Unità Valutativa Multidimensionale Distrettuale, - ex U.O.D. - del Distretto Socio-Sanitario di appartenenza) che stabilirà a quali prestazioni e a quali ausili avrete diritto;
Presentare richiesta di esenzione dal pagamento dei ticket sanitari;
Rivolgersi all’Associazione Alzheimer presente nel proprio territorio, per avere tutte le informazioni e gli indirizzi di riferimento necessari per i problemi che si presentano.

Fonte: Vademecum 2010 Associazione Alzheimer Riese, a cura di Dr.ssa Daniela Bobbo, Dr.ssa Elena Mascalzoni
Si ringraziano per i preziosi consigli: Dr.ssa Marzia Pelloia (Logopedista), Dr. Massimo Zanardo (Geriatra), Dr.ssa Emma Ziliotto (Medico di Medicina Generale).

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In questo panorama un ruolo importante è svolto dalle Associazioni dei familiari, costituite da persone che hanno vissuto o affrontano tuttora il problema della demenza in prima persona nelle loro famiglie e che possono dare consigli “di vita vissuta”.

In particolare, la nostra Associazione svolge le sue attività proprio con lo scopo di fornire strumenti per una migliore conoscenza della malattia e dare tutti quei suggerimenti che possano aiutare a superare il senso d’impotenza e stimolare in modo positivo la risoluzione dei problemi quotidiani. A questo proposito l’Associazione ha avviato un servizio gratuito di Sostegno Psicologico, con il supporto di tre psicologi, per aiutare i familiari a chiedere aiuto anche al di fuori del proprio ambiente familiare, a superare l’elevato stato d’ansia e il senso di rabbia, di colpa e di vergogna che possono provare di fronte alla malattia.

Inoltre, l’Associazione organizza Corsi di Formazione nei quali i familiari si confrontano riguardo alla malattia sia con gli specialisti, sia con altre persone che vivono lo stesso problema. Dai vari esperti ricevono informazioni e precisazioni, liberi di esprimere i loro sentimenti, anche se negativi, ed esaminarli per quello che sono, riuscendo a poco a poco ad “accettare” il proprio caro per quello che è e che dà, anche se sarà sempre difficile “accettare il morbo che spegne lentamente la vita”.

Nei gruppi di Auto-Mutuo-Aiuto, invece, avviene il confronto con altri familiari. Durante gli incontri i familiari comprendono di non essere i soli a vivere una situazione così opprimente, si aiutano nei consigli, forniscono soluzioni utili ad altri. C’è sempre il familiare che ha già superato un periodo di difficoltà e può offrire le proprie strategie per facilitare il percorso agli altri: può consentire di affrontare il problema in un’ottica diversa e individuare nuove soluzioni al proprio lavoro di cura.

L’indennità di accompagnamento

L’indennità di accompagnamento è prevista dalla legge n° 18 del 11.02.1980, e consiste nella provvidenza economica riconosciuta dallo Stato in attuazione dei principi sanciti dall’Art. 38 della Costituzione, a favore dei cittadini che necessitano di un’assistenza continua. Non è assimilabile ad alcuna forma di reddito, sia personale sia familiare. L’importo è aggiornato annualmente.

La domanda, per l’accertamento dell’invalidità e per la concessione dei relativi benefici, va presentata, tramite l’Assistente Sociale del Comune di residenza, alla competente Commissione Medica presso l’ULSS di appartenenza su apposito modulo, allegando la certificazione medica con diagnosi chiara e precisa. Il richiedente è “persona che richiede assistenza continua, non essendo in grado di compiere gli atti quotidiani della vita”.

La domanda va sottoscritta dal richiedente o da chi lo rappresenti (tutore, curatore, procuratore generale o speciale). Nel caso in cui non sia in grado di firmare e non sia stata nominata altra persona, che lo rappresenti, la firma può essere apposta alla presenza di due testimoni, davanti ad un Pubblico Ufficiale (notaio, segretario comunale, cancelliere) o da altro soggetto possibilmente non familiare. In sede d’accertamento sanitario, l’interessato può farsi assistere dal proprio medico di fiducia. Accertata l’invalidità, oltre ai benefici economici, la persona ha diritto:

alle protesi e agli ausili inerenti;
all’esenzione totale del ticket sanitario;
alla preferenza nell’assegnazione di case popolari.

Il regolamento prevede che alla domanda la Commissione Medica possa anche accertare e valutare la situazione in base alla legge n° 104/92; si consiglia di chiedere anche l’accertamento della situazione di persona handicappata con connotazioni gravi (che consentiranno permessi di lavoro e benefici fiscali per i famigliari del malato).

Benefici a favore dei malati di Alzheimer

Per avviare le pratiche finalizzate ad ottenere alcune agevolazioni previste dalle normative vigenti, rivolgersi all’assistente sociale del Comune di residenza. Secondo i casi si potrà richiedere:

Il riconoscimento d’invalidità civile;
La corresponsione dell’assegno di accompagnamento;
I benefici derivanti dalla legge n° 104/92 che prevede una serie di agevolazioni sia per la persona malata sia per i familiari che la gestiscono in casa;
La legge Regionale n° 28/91 prevede benefici per persone non autosufficienti assistite a domicilio;
La legge Regionale n° 5/2001 prevede benefici economici per malati di Alzheimer con gravi disturbi comportamentali. Secondo i requisiti stabiliti di anno in anno, si può accedere a una graduatoria stilata dall’ULSS che destinerà i contributi in base alle disponibilità finanziarie che non coprono mai interamente la graduatoria stessa;
La delibera Regionale n° 3630 del 13/12/2002 prevede contributi economici per persone non autosufficienti assistite in casa con l’ausilio di assistenti familiari (“badanti”).

Presso gli assistenti sociali del comune, possono essere richieste informazioni su tutti i servizi messi a disposizione dei cittadini sulla base dei regolamenti vigenti. È bene precisare inoltre che alcuni dei benefici elencati sono concessi in base al reddito posseduto dalla famiglia.

Metafora della leggenda dei LAMED-WAW

Secondo un’antica tradizione ebraica, ci sono nascosti in ogni epoca trentasei Giusti, trentasei Santi Segreti da cui dipende l'esistenza continua del mondo.

Quando ne muore uno, un altro occupa il suo posto, essi sono indistinguibili da altri esseri umani, salvo nella profondità straziante del loro amore per il prossimo. E soltanto fino a quando esisteranno i Giusti, soltanto fino a quando continuerà il loro amore speciale per il prossimo, soltanto fino allora Dio permetterà che il mondo degli uomini comuni continui a esistere. I Giusti rimangono tanto inconsolabili nella loro angoscia dinanzi alla sofferenza umana, che Dio stesso non riesce a confortarli. Così, come atto di misericordia verso di essi: "Di tanto in tanto il Creatore, mette avanti di un minuto l'orologio del Giudizio Universale".

Si racconta la storia di un ragazzo cui il vecchio nonno comunica che l'ultimo dei Giusti è morto senza designare un successore. Il ragazzo deve prendere il suo posto e può aspettarsi di raggiungere presto quel bagliore che costituirà l'aura della sua ascesa. Il ragazzo rimane intimorito, ma anche confuso circa cosa dovrà fare in questa vita come uno dei Giusti. Il vecchio lo rassicura che dovrà solo essere se stesso, non dovrà fare nulla per realizzare il proprio destino. Nel frattempo continuerà a essere un bravo ragazzo.

Ma il bambino si preoccupa del suo ruolo, e diventa ossessionato dall'idea, che se impara come essere un Giusto, forse Dio sarà soddisfatto e risparmierà dalla morte il nonno anziano. Egli fantastica sui grandi tormenti e sacrifici che gli saranno richiesti. Dovrà forse essere trascinato lungo l'aspro terreno aggrappato alla coda di un cavallo mongolo, o forse sarebbe maggior merito essere consumato dalle fiamme purificanti, essere bruciato sul rogo?

È terrorizzato ma pronto a fare qualunque cosa gli sia richiesta. Decide di abituarsi alla sofferenza con esercizi graduali e comincia col tenere sospeso il fiato quanto più a lungo possibile. Quando ciò non sembra più sufficiente, con un fiammifero si brucia il palmo della mano fino a ottenere una stimmata carbonizzata, dolorosamente soddisfacente.

I1 nonno è profondamente sconvolto e tuttavia commosso quando capisce che il ragazzo si sta addestrando a morire per salvare la vita del vecchio. Insegna al ragazzo la natura del suo errore mostruoso spiegandogli che, come uno dei Giusti, non potrà cambiare nulla. Non salverà nessuno. Un Giusto non ha bisogno di inseguire la sofferenza, che sarà nel mondo per lui come lo è per ogni uomo. Deve solo essere aperto alla sofferenza degli altri, pur sapendo di non poterla cambiare. Senza poter salvare i suoi fratelli, deve permettersi di provare il loro dolore, così che non soffrano soli. Ciò non cambierà nulla per l'uomo, ma farà una differenza per Dio.

Il ragazzo si allontana cercando di capire, ma è incapace di vedere il senso o il valore di tutto questo. La sua epifania avviene più tardi quello stesso giorno, quando afferra una mosca la cui vita tiene nell'incavo della mano. Riconosce un'improvvisa simpatia per il terrore e i fremiti della mosca. L'angoscia della mosca è improvvisamente anche la sua. Liberando la mosca dalla sua mano tremante, tutto a un tratto sente il bagliore dell'ascesa! È diventato uno dei Giusti.

L'amore è qualcosa di più che l'essere aperto semplicemente allo sperimentare l'angoscia della sofferenza altrui.
È la buona volontà di vivere con la conoscenza impotente che non possiamo fare nulla per risparmiare agli altri il dolore.

Tratto da “Se incontri il Buddha per la strada, uccidilo. Il peregrinaggio del paziente nella psicoterapia” Sheldon B. Kopp, Casa Editrice Astrolabio