Voci della malattia

Ginny Timmons si è confusa con gli appuntamenti la settimana scorsa, mancando l'intervista che avevamo in programma.

Questo accade quando si soffre di Alzheimer. Nulla di strano. Quello che mi è sembrata insolita, però, è stata la reazione di Timmons quando l'ho raggiunta al telefono.

"Sono da Wendy, in attesa", ho detto a Ginny. "Come avevamo programmato".

"Dannata malattia", ha detto Ginny. Poi si è messa a ridere, di cuore.

Questo dice molto della Timmons, che ho poi incontrato nella sua chiesa a Belmont. Ha adottato un senso dell'umorismo che l'aiuta ad affrontare l'Alzheimer, una malattia veramente dannata.

Scavi più in profondità, e scopri che Ginny va a Boston per aiutare la comunità medica nella ricerca del trattamento di una malattia che ti spoglia della identità.

Vai avanti e conosci una donna di 72 anni che si mantiene attiva, crea una corsa su strada che ha raccolto circa 25 mila dollari per la ricerca di Alzheimer, coordina un banco di vendita per sostenere la sua chiesa, guida, sorride, ride, vive.

"Dicono di rimanere attivi" dice la Timmons, "e questo è come dirmi di respirare". Lei inala la vita e fa marameo alla sua malattia, diagnosticata tre anni fa e arrivata dopo che la Timmons si era presa cura della madre, che aveva anch'essa la malattia. La chiesa di San Giuseppe è diventata il suo santuario, il suo percorso verso il sostegno spirituale e umano.

"Questa è la mia seconda casa", ha detto la Timmons. "Mi hanno messo a capo di un banco di vendita. Com'è come diversivo? Questa parrocchia è grande, nel bel mezzo di tutta questa roba che sto passando". Il banco di vendita è presente questo fine settimana, e ho avuto un assaggio dell'enormità del progetto quando mi sono trovato con la Timmons dopo che abbiamo parlato al telefono.

In due sale ci sono tavoli, file e file di tavoli, con esposte tazze da caffè, teglie per dolci, asciugamani, cestini, portatovaglioli, vasi di biscotti, candele, fiori, modellini di faro, gioielli, sedie, cornici e statue di Gesù, tutto donato, tutto classificato, tutto per una buona causa.

E, insieme a una donna di nome Alice Jewell, tutto coordinato dalla Timmons. Che sta di fronte a una porta laterale aperta. I suoi capelli d'argento sono tirati all'indietro, il sole dietro di lei filtra attraverso i ciuffi di capelli su entrambi i lati del viso, e i suoi occhi blu cristallo brillano di entusiasmo e felicità.

Ha paura, sapendo che cosa ha davanti? "Mentirei se dicessi che non ce l'ho", mi ha detto la Timmons. "Una donna viene per due ore alla settimana, ed è la mia compagnia di passeggiate e giochi da tavolo, con l'idea che aumenterà il caregiving per più ore e quindi abbiamo entrambe familiarità con gli schemi l'una dell'altra. Penso che sia sano e vada bene, perché conosco la malattia".

La conosce perché l'ha vista nella regione dei laghi per gli ultimi 40 anni, nel settore dell'assistenza sanitaria e dell'infermieristica e facendo volontariato alla Veterans Home di Tilton.

E una volta, circa 15 anni fa, si è presa cura della sua defunta madre, anch'essa con l'Alzheimer. La Timmons ha descritto la gioia di sua madre, Elizabeth Morse, percepita mentre cuciva un set di tende complesso ed elaborato. Ma ha anche detto che sua mamma uno giorno ha notato la bellezza delle tende, poi ha chiesto da dove venissero. "Era una persona dolce", ha detto Ginny. "E' diventata molto sommessa, silenziosa, come un bambino".

Elizabeth aveva un vasto sistema di supporto che includeva 12 figli, sparsi in tutto il paese, in luoghi come Seattle, Portland, Milwaukee, Kansas City, Toronto e, più vicino a casa, Exeter e Derry. "Siamo tutti molto vicini", ha detto la Timmons. "Mia madre andava di casa in casa, e tutti noi ci prendevamo cura di lei. Era molto carino".

La Timmons ha una rete di sicurezza gigante, con otto figli, molti dei quali sono rimasti nel New Hampshire. (Un figlio, Skip, è morto due anni fa per cause di cui la Timmons ha preferito non parlare). Essi hanno notato dei segni quando la Timmons aveva 69 anni, dimenticava le parole e ripeteva le stesse cose. Un semplice test con carta e matita più le scansioni cerebrali hanno rivelato la malattia.

Un tempo l'Alzheimer, come l'AIDS e le malattie mentali, era nascosto nell'armadio, una condizione imbarazzante di cui nessuno voleva parlare. Ultimamente, però, la ricerca e il finanziamento sono saliti in cima alla lista delle priorità del governo federale, e dati recenti mostrano che sono stati stanziati 600 milioni di dollari all'anno per trovare un trattamento.

La Timmons è in prima posizione, racconta a chiunque la ascolti la sua esperienza. "Se mi sento dire Alzheimer in faccia, non mi interessa", dice. "Le persone mi incontrano e dicono che pensano che il loro caro ce l'abbia, o da che cosa ti sei accorta, e tutta la comunicazione sulla malattia è molto sana. La gente ha bisogno di vedere un corpo caldo e chiedere, dove vado? Dove sei andata a fare i test? Si tratta di parlare di questo con un altro essere umano. Anche se troviamo molte cose scritte, leggerne e viverla possono essere due cose molto diverse".

La Timmons dona sangue, si sottopone a test con risonanza magnetica e fornisce dati personali per aiutare i medici che studiano l'Alzheimer alla Facoltà di Medicina della Boston University. Essa assorbe anche tutte le informazioni che può. La Timmons di recente ha sentito il giornalista Greg O'Brien parlare del proprio calvario, la vita con Alzheimer.

E' riuscita a mettersi in contatto con O'Brien, anch'egli si è occupato della madre, che soffriva di questa malattia. Egli ha sottolineato che l'umorismo è la migliore medicina e, in una conversazione in videoconferenza, ha ricordato il coraggio di sua madre. "La mamma era una combattente", ha detto O'Brien. "Le persone hanno diversi livelli di lotta in loro, e Dio mi ha dato un livello forte di lotta, come mia madre".

La Timmons è essa stessa un campione dei pesi massimi. Guida ancora, anche se non più da sola. Sua figlia l'ha sottoposta di recente ad un esame informale di guida, e lei l'ha superato.

Tiene un taccuino nella borsa per documentare gli eventi e rimanere in controllo dei suoi impegni. Questo è un grande fine settimana per lei, la due giorni del banco di vendita per raccogliere fondi per la sua amata chiesa. Le ho chiesto di confermare il programma della manifestazione. "Inizia domani. Domani è Venerdì, vero?", ha chiesto. "Ho già perso un giorno programmando qualcosa con te". Poi si è messa a ridere, come se non avesse alcun pensiero al mondo.