Iscriviti alla newsletter



Registrati alla newsletter (giornaliera o settimanale):
Ricevi aggiornamenti sulla malattia, gli eventi e le proposte dell'associazione. Il tuo indirizzo email è usato solo per gestire il servizio, non sarà mai ceduto ad altri.


Linee-guida etiche per la diagnosi e la cura della demenza (dalla AAN)

L'American Academy of Neurology (AAN), la più grande associazione mondiale dei neurologi con oltre 36.000 membri, ha emesso gli orientamenti etici per neurologi e professionisti delle neuroscienze che si prendono cura di persone con morbo di Alzheimer (MA) e altri tipi di demenza. La nuova «dichiarazione di posizione» [position statement] è pubblicata online dal 12 luglio 2021 su Neurology.


Questo aggiornamento alla dichiarazione di posizione AAN del 1996 è stata sviluppata dal Comitato Etica, Legislazione e Umanità, formato da membri dell'American Academy of Neurology, dell'American Neurological Association e della Child Neurology Society.


"L'assistenza e la comprensione scientifica della demenza hanno fatto notevoli passi in avanti, incluso un maggiore riconoscimento delle demenze non-MA e i progressi nella genetica, nelle scansioni cerebrali e negli esami dei biomarcatori", ha detto Winston Chiong MD/PhD dell'Università della California di San Francisco, uno degli autori. "Questa dichiarazione di posizione dell'AAN si concentra sui problemi etici quotidiani affrontati da medici, pazienti e famiglie nel corso della cura alla demenza".


La dichiarazione di posizione, sviluppata prima dell'approvazione della FDA del nuovo farmaco aducanumab e che quindi non affronta i problemi di quel farmaco, rileva che comunicare una diagnosi di demenza può essere eticamente impegnativo. Alcune famiglie possono chiedere di nascondere la diagnosi al loro caro, ma ciò potrebbe privare la persona di importanti opportunità di pianificare le esigenze future. Nella maggior parte dei casi, dice la dichiarazione, i timori dei familiari sul potenziale danno emotivo possono essere diminuiti mediante una divulgazione compassionevole e perciò raccomanda di dare informazioni sincere.


"Prendersi cura delle persone con demenza richiede il rispetto della loro autonomia e di coinvolgerli nelle loro preferenze di cura il più presto possibile in modo che i loro desideri possono essere noti, pur riconoscendo il declino della loro capacità di prendere decisioni", ha detto Orly Avitzur MD/MBA/FAAN, presidente dell'AAN. "Questa dichiarazione di posizione offre orientamenti in conformità con i principi etici principali, supportando la missione dell'AAN di promuovere al massimo la cura neurologica centrata sul paziente".


La dichiarazione di posizione rileva che il MA è solo una delle forme di demenza e i sintomi possono variare a seconda della forma di demenza che ha la persona. Alcune forme iniziano con disturbi del comportamento che possono essere erroneamente interpretati come disturbo psichiatrico, piuttosto che neurologico.


La dichiarazione distingue tra test genetici o di biomarcatori nelle persone con sintomi di demenza e test nelle persone che non hanno sintomi ma si ritiene che siano a rischio di demenza futura. I test genetici e sui biomarcatori nelle persone senza sintomi di demenza non sono raccomandati, tranne che in un contesto di ricerca. La dichiarazione raccomanda che chiunque chieda un test genetico riceva una consulenza genetica prima e dopo la comunicazione dei risultati.


Nella demenza e nella sua cura persistono disparità etniche e razziali. La dichiarazione osserva che le persone nere e latine hanno un rischio maggiore di demenza rispetto a quelle bianche e asiatiche, probabilmente a causa delle differenze sociali ed economiche subite in precedenza nella vita, e spesso sperimentano ritardi nel ricevere una diagnosi di demenza a causa di accesso più scarso, cura disuguale dal sistema medico e dalla conseguente sfiducia che generano queste cure disuguali.


Dice che i medici dovrebbero essere consapevoli che quelli con origine etnica o culturale diversa dalla loro possono avere percezioni e priorità per la cura della malattia diverse da quelle che hanno loro.


Per il processo decisionale, la pianificazione nelle prime fasi della demenza è cruciale. La dichiarazione afferma che le persone con demenza dovrebbero essere incoraggiate a discutere i loro obiettivi generali con le famiglie e i medici, creare direttive anticipate di assistenza sanitaria e impegnarsi in altre pianificazioni finanziarie e legali come guida per quando non saranno più in grado di prendere decisioni.


Nelle fasi moderate, le persone possono ancora essere in grado di partecipare al processo decisionale, trasmettendo i loro valori come guida per le decisioni. Quando una persona non può più prendere decisioni, i suoi rappresentanti dovrebbero dare priorità alle preferenze della persona espresse in precedenza.


Per le attività quotidiane come la guida di auto, la cucina e la gestione delle finanze, la dichiarazione di posizione raccomanda che i medici e i familiari rimangano attenti ai modi di monitorare le attività di una persona, per ridurre i rischi mentre si preserva la loro indipendenza e dignità quando possibile.


L'AAN riconosce anche il potenziale di abusi e afferma che i medici dovrebbero cercare e documentare segni fisici di abuso, di isolamento della persona dalla famiglia o dagli amici fidati, il mancato pagamento dei bisogni di cura e la malnutrizione.


La dichiarazione di posizione riconosce che, per alcuni pazienti nelle fasi avanzate, ci sono modi per mantenere a casa l'assistenza della persona. Ma suggerisce anche che i medici raccomandino di riesaminare se la cura in casa rimane fattibile quando i caregiver hanno burnout (esaurimento psico-fisico).


Anche se taluni possono richiedere la morte affrettata dal medico, che è legale in alcuni stati, la dichiarazione sottolinea che tali leggi generalmente non si applicano alle persone con demenza. Queste leggi richiedono che la persona abbia una sopravvivenza stimata di sei mesi o meno, e comunque sia ancora in grado di prendere decisioni da solo. Le persone con una demenza così avanzata in genere non sono in grado di prendere queste decisioni.


Infine, la dichiarazione di posizione rileva che le famiglie sostengono spesso un significativo sforzo finanziario associato alle cure della demenza e afferma che sono necessari nuovi modi di fornire e finanziare le cure a lungo termine.

 

 

 


Fonte: American Academy of Neurology (> English) - Traduzione di Franco Pellizzari.

Riferimenti: Winston Chiong, Amy Tsou, Zachary Simmons, Richard Bonnie, James Russell. Ethical Considerations in Dementia Diagnosis and Care. AAN Position Statement. Neurology, 12 Jul 2021, DOI

Copyright: Tutti i diritti di testi o marchi inclusi nell'articolo sono riservati ai rispettivi proprietari.

Liberatoria: Questo articolo non propone terapie o diete; per qualsiasi modifica della propria cura o regime alimentare si consiglia di rivolgersi a un medico o dietologo. Il contenuto non rappresenta necessariamente l'opinione dell'Associazione Alzheimer OdV di Riese Pio X ma solo quella dell'autore citato come "Fonte". I siti terzi raggiungibili da eventuali collegamenti contenuti nell'articolo e/o dagli annunci pubblicitari sono completamente estranei all'Associazione, il loro accesso e uso è a discrezione dell'utente. Liberatoria completa qui.

Nota: L'articolo potrebbe riferire risultati di ricerche mediche, psicologiche, scientifiche o sportive che riflettono lo stato delle conoscenze raggiunte fino alla data della loro pubblicazione.


 

Notizie da non perdere

Nuove case di cura: 'dall'assistenza fisica, al benessere emotivo�…

5.11.2018 | Esperienze & Opinioni

Helen Gosling, responsabile delle operazioni della Kingsley Healthcare, con sede a Suffo...

Sciogliere il Nodo Gordiano: nuove speranze nella lotta alle neurodegenerazion…

28.03.2019 | Ricerche

Con un grande passo avanti verso la ricerca di un trattamento efficace per le malattie n...

Come dormiamo oggi può prevedere quando inizia l'Alzheimer

8.09.2020 | Ricerche

Cosa faresti se sapessi quanto tempo hai prima che insorga il morbo di Alzheimer (MA)? N...

Perché è importante la diagnosi precoce di demenza?

31.07.2020 | Esperienze & Opinioni

Vedere problemi di memoria nel tuo caro anziano può essere davvero spaventoso. Magari no...

Demenza: mantenere vive le amicizie quando i ricordi svaniscono

16.01.2018 | Esperienze & Opinioni

C'è una parola che si sente spesso quando si parla con le famiglie di persone con demenz...

Gas xeno potrebbe proteggere dall'Alzheimer, almeno nei topi; previsti te…

30.01.2025 | Ricerche

Molti dei trattamenti perseguiti oggi per proteggere dal morbo di Alzheimer (MA) sono co...

Interleuchina3: la molecola di segnalazione che può prevenire l'Alzheimer…

20.07.2021 | Ricerche

Una nuova ricerca su esseri umani e topi ha identificato una particolare molecola di seg...

I dieci psicobiotici di cui hai bisogno per un cervello felice

9.09.2019 | Esperienze & Opinioni

Psicobiotici? Cosa sono gli psicobiotici?? Bene, cosa penseresti se io dicessi che la tu...

Identificata nuova forma di Alzheimer ad esordio molto precoce

16.06.2020 | Ricerche

Ricercatori della Mayo Clinic hanno definito una forma di morbo di Alzheimer (MA) che co...

Cosa accade nel cervello che invecchia

11.03.2020 | Esperienze & Opinioni

Il deterioramento del cervello si insinua sulla maggior parte di noi. Il primo indizio p...

Invertita per la prima volta la perdita di memoria associata all'Alzheime…

1.10.2014 | Ricerche

La paziente uno aveva avuto due anni di perdita progressiva di memoria...

Orienteering: un modo per addestrare il cervello e contrastare il declino cogn…

27.01.2023 | Ricerche

Lo sport dell'orienteering (orientamento), che attinge dall'atletica, dalle capacità di ...

Stimolazione dell'onda cerebrale può migliorare i sintomi di Alzheimer

15.03.2019 | Ricerche

Esponendo i topi a una combinazione unica di luce e suono, i neuroscienziati del Massach...

Età degli organi biologici prevede il rischio di malattia con decenni di antic…

11.03.2025 | Ricerche

I nostri organi invecchiano a ritmi diversi e un esame del sangue che determina quanto ciascuno è...

Puoi distinguere il delirium dalla demenza? È solo questione di tempi

17.06.2021 | Esperienze & Opinioni

Quante volte hai sentito qualcuno esclamare "Tu deliri!" o "Sei un demente!", nell'incre...

Perché vivere in un mondo ‘incredibilmente tossico’ aumenta il rischio di Alzh…

6.05.2020 | Denuncia & advocacy

Sei preoccupato per la minaccia del morbo di Alzheimer (MA), e ti stai chiedendo che cos...

Scoperta nuova causa di Alzheimer e di demenza vascolare

21.09.2023 | Ricerche

Uno studio evidenzia la degenerazione delle microglia nel cervello causata dalla tossicità del ferro...

Ecco perché alcune persone con marcatori cerebrali di Alzheimer non hanno deme…

17.08.2018 | Ricerche

Un nuovo studio condotto all'Università del Texas di Galveston ha scoperto perché alcune...

Riprogrammare «cellule di supporto» in neuroni per riparare il cervello adulto…

21.11.2014 | Ricerche

La porzione del cervello adulto responsabile del pensiero complesso, la corteccia cerebrale, non ...

LipiDiDiet trova effetti ampi e duraturi da intervento nutrizionale all'i…

9.11.2020 | Ricerche

Attualmente non esiste una cura nota per la demenza, e le terapie farmacologiche esisten...

Logo AARAssociazione Alzheimer OdV
Via Schiavonesca 13
31039 Riese Pio X° (TV)

Seguici su

 
enfrdeites

We use cookies

Utilizziamo i cookie sul nostro sito Web. Alcuni di essi sono essenziali per il funzionamento del sito, mentre altri ci aiutano a migliorare questo sito e l'esperienza dell'utente (cookie di tracciamento). Puoi decidere tu stesso se consentire o meno i cookie. Ti preghiamo di notare che se li rifiuti, potresti non essere in grado di utilizzare tutte le funzionalità del sito.