Voci della malattia

Clare si è adattata incredibilmente bene alla vita nell'unità di demenza della sua struttura di vita assistita. So che si è fatta alcuni amici, ma non riesce a dirmi uno qualsiasi dei loro nomi.

Ho anche osservato come si gode molte delle attività quotidiane, in particolare quelle che hanno a che fare con musica e arte. Quando Clare è impegnata in una attività, è felice e mi ha detto più volte quanto lei si goda i vari programmi.

Ma quando ci sono "tempi morti" tra le attività, Clare a volte diventa ansiosa e chiede ripetutamente: "Qualcuno ha visto mio marito? Sapete dov'è mio marito?"

Un anno fa, gli aiutanti avevano avuto spesso difficoltà a distrarre Clare quando era in ansia. Mi chiamavano per cercare di calmarla al telefono, o mi chiedevano di recarmi lì per cercare di calmarla. Dopo una settimana particolarmente ansiosa, il personale ha suggerito di portare Clare dal neurologo, per vedere se raccomandava di aumentare il suo farmaco anti-ansia.

Tornando velocemente al presente e, con diversi collaboratori e altri farmaci, l'ansia di Clare è ora sotto controllo. Le manco ancora durante i tempi morti, ma gli aiutanti ora sanno come distrarla rapidamente verso un'altra attività e assicurarle che sto facendo commissioni e sarò lì per vederla "più tardi". Una volta distratta e impegnata in una nuova attività, l'ansia di Clare scompare e lei dimentica tutto di me.

Anch'io devo affrontare l'ansia ogni giorno. A differenza di Clare, non sto prendendo alcun farmaco per controllare le mie emozioni, ma ogni tanto prendo farmaci da banco per aiutarmi a dormire.

Dopo le visite giornaliere a Clare, torno quasi sempre a casa sentendomi svuotato fisicamente, emotivamente e mentalmente. Circa un anno fa ho deciso di saltare la visita del Lunedì per prendermi più tempo per andare avanti nella mia vita senza Clare. Ma nei giorni che non la visitavo, invece di sentirmi rilassato mi sentivo più ansioso.

"Come posso non essere lì per Clare ogni giorno?", pensavo. "Lei non sarebbe lì per me ogni giorno, se le nostre situazioni fossero invertite?". Mi preoccupavo di come Clare potesse essere seduta triste in giro, e mi manca tutto il giorno ... anche se sapevo che, fatta eccezione per dei periodi molto brevi, Clare era impegnata molto felicemente in attività e in realtà non le mancavo affatto.

Parte della mia ansia era probabilmente a causa della realtà che mi mancava restando con Clare, anche se a volte non era sicura al 100 per cento di chi fossi. Avevo bisogno di vedere il suo sorriso, avevo bisogno di abbracciarla e baciarla e di essere abbracciato e baciato da lei. Così, dopo aver saltato un giorno per tre settimane di fila, sono tornato alle visite giornaliere.

Oggi sono molto più felice e meno ansioso, ora che vedo Clare ogni giorno di nuovo ... quando sono a casa. Ora sto bene, mi prendo di tanto in tanto del tempo per me, lontano da Clare, per visitare la famiglia in un altro stato. Mi sono preso una settimana in Aprile e una in Giugno per visitare nostro figlio e la famiglia nel Michigan, perché ho deciso che avevo bisogno di stare più spesso con mio figlio, la nuora e i nipoti. Ora ho in programma di visitarli da solo ogni due mesi, proprio come facevamo insieme io e Clare una volta. Un anno fa non mi sarei sentito a mio agio a togliere tempo a Clare. Quindi sto facendo progressi.

Di solito non mi "sento" depresso, ma ho avuto due attacchi di depressione grave, ciascuna della durata di una settimana, lo scorso anno. La prima settimana veramente brutta è arrivata dopo che l'assistente sociale della struttura di vita assistita mi ha detto che la notte precedente un aiutante ha visto Clare dare il bacio della buonanotte ad un altro uomo prima di andare a letto. Clare era confusa e pensava che stava dando il bacio della buonanotte a me.

Nei successivi sei giorni, fatta eccezione per il tempo delle visite a Clare, non ho lasciato il letto. Guardavo la TV e mangiavo sempre a letto. Non ero depresso a causa di quello che era successo, perché ero preparato per quello stato peggiorato di Clare. Ero depresso perché proprio non mi aspettavo che questo accadesse così presto.

Ho cercato di elaborare la velocità e la profondità del declino di Clare. Lei di solito declinava, raggiungeva un punto stabile, declinava un altro po' e poi di nuovo stabile. Non più. La progressione della malattia di Clare ora è tutto discesa ... niente più altipiani.

Il secondo attacco di depressione grave è iniziato quando Clare aveva dimenticato chi ero per la prima volta. Quando ho preso Clare dopo cena una sera, si è alzata dalla sedia e ha baciato l'uomo seduto accanto a lei pensando che fossi io. Lei gli disse che lo amava, dicendo che "doveva andare con questo altro uomo bello", ma sarebbe tornata presto.

Ci sono state altre volte da allora in cui Clare non è stata sicura esattamente di chi ero, ma non ho lasciato più che questo mi ferisse. Ho accettato che a volte sono il marito, a volte sono "l'uomo bello", a volte sono quella "signora gentile", e talvolta sono semplicemente un "amico" che si siede accanto a lei. Tuttavia, l'amore che Clare ha ancora per me è prontamente osservabile ogni volta che è con me, anche quando non è sempre sicura di chi sono.

Come accade a molti caregivers, non sono mai lontano da ansia e depressione. So che un giorno mi recherò da Clare e lei non avrà la minima idea di chi sono ... non mi riconoscerà affatto. Questa incertezza di quanto tempo resta ancora fino a quel giorno è probabilmente la fonte della mia ansia quotidiana. Riesco a vedere la luce di quel treno che sta già venendo verso di me, ma non posso dire quando arriverà. La mia ansia di oggi porterà, senza dubbio, ad altri periodi di depressione quando quel treno arriverà finalmente alla mia stazione.

Molti si sono riferiti all'Alzheimer come al "lungo addio". Per il caregiver, è come soffrire la morte per mezzo di mille tagli, senza una fine dell'emorragia visibile. Per i coniugi caregivers che hanno avuto buoni matrimoni prima della comparsa dell'Alzheimer, sperimentare un certo grado di ansia quotidiana o di lieve depressione è abbastanza comune poichè la persona che amiamo di più in questo mondo è, a tutti gli effetti, andata ... e ancora qui. Siamo sposati e vedovi, allo stesso tempo.

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Nota: Questa è il quinto di una serie di dieci articoli settimanali che condividono le emozioni con cui ho a che fare con regolarità. La mia speranza è che questi articoli portino un po' di conforto agli altri caregivers di Alzheimer. Il mio prossimo articolo sarà: "Riflessioni di un coniuge di Alzheimer: dubbio e senso di colpa".