Esperienze e opinioni

Quasi 6 milioni di americani vivono con il morbo di Alzheimer (MA) e si prevede che tale numero aumenterà fino a circa 14 milioni entro il 2050. A parte il carico della malattia per il paziente, questo ha un impatto anche sui familiari. Secondo l'Alzheimer's Association, 16,1 milioni di americani si occupano, senza retribuzione, delle persone con Alzheimer o altre forme di demenza, con circa 18,4 miliardi stimati di ore di assistenza.

Mentre il numero di adulti con MA o altre demenze continua a crescere, i geriatri dell'Università di Alabama di Birmingham vogliono educare sia i pazienti che i loro cari sui modi per mantenere un ambiente di vita sicuro e di supporto, fornendo allo stesso tempo soluzioni per i caregiver quando si prendono cura del paziente.

"Quando mi avvicino alle famiglie con casi di demenza, seguo la regola «sicuro e sano»", ha detto Andrew Duxbury MD, geriatra della Divisione di Gerontologia, Geriatria e Cure Palliative dell'UAB. "Tutto ciò che facciamo ha bisogno di mantenere il paziente sano e sicuro. In questo senso, si riduce a 4 grandi punti: pasti, ruote, fatture e pillole".

Duxbury dice che assicurarsi che una persona cara abbia il necessario per le 4 categorie di pasti, ruote, fatture e pillole è il modo più importante di prendersi cura e tenerla al sicuro.

Pasti

"È necessario capire se la persona è in grado di preparare i cibi, mangiare cibi sani e appropriati e se è consapevole di dover mangiare", ha detto Duxbury. "Se si rompe uno qualsiasi dei collegamenti in questa catena, la persona potrebbe non mangiare".

L'esperienza di ogni persona con l'Alzheimer è diversa, ma ci sono alcune cose che i caregiver possono fare per permettere a qualcuno di mantenere la propria indipendenza in cucina, pur assicurandosi che sia al sicuro.

"Il problema più grande è lasciare le cose sul fornello e dimenticare di spegnere il forno; ma se cucinare fa parte della routine della persona, meglio lasciarla cucinare da sola mentre tieni monitorato ciò che sta facendo da un'altra stanza. Pensalo in questi termini: faresti preparare la cena a un ragazzo di 12 anni? Potresti farlo, ma solo restando nella stanza accanto ad ascoltare tutto ciò che potrebbe andare storto".

Un'altra opzione è dare scelte. Ad esempio, se è tua madre, chiedile se vuole cucinare cose che possono essere fatte nel microonde o che richiedono una preparazione minima. Dovresti anche rimuovere le forbici e i coltelli dal piano di lavoro e dai cassetti, mettere etichette sugli armadietti e nascondere i pulsanti dello smaltimento rifiuti per impedire che sia acceso accidentalmente.

Secondo Duxbury, non è sicuro per i pazienti preparare il cibo sul fornello o nel forno in caso di demenza avanzata. È importante che i caregiver parlino con il medico dello stadio della malattia, per valutare la sicurezza del paziente in cucina.

Ruote

Perdere l'indipendenza che dà la guida può essere sconvolgente. È importante riconoscere i sentimenti di una persona e preservare la sua indipendenza, garantendo nel contempo la sicurezza sua e degli altri. Rinunciare alle chiavi è una delle sfide più grandi che affrontano il caregiver e il suo caro quando si tratta di demenza, specialmente se quella persona è un uomo, secondo Duxbury.

"Molte volte un anziano potrebbe voler solo tenere le chiavi della macchina, sentirle in tasca e vedere l'auto sul vialetto", ha detto. "Puoi fargli avere le chiavi, solo non quelle della macchina vera e propria. Dagli le chiavi di una macchina diversa o rimuovi la chiave dell'auto dal suo mazzo di chiavi. In questo modo, ha le chiavi, le sente tintinnare in tasca e vede la sua macchina, ma non può andare da nessuna parte".

Un'altra soluzione è ridurre la necessità di guidare, facendogli consegnare a domicilio i farmaci, gli alimentari o i pasti. Una volta che non si è in grado di guidare autonomamente o di raggiungere luoghi autonomamente, i caregiver devono assicurarsi che ci sia un'altra fonte di trasporto, specialmente per gli appuntamenti del medico.

Fatture

Una cosa importante è valutare la salute finanziaria della persona e assicurarsi che ci sia abbastanza denaro disponibile per pagare le bollette. È inoltre necessario prendere provvedimenti per proteggere il denaro di una persona cara e assicurarsi che non venga sfruttata o truffata.

Per prevenire gli abusi finanziari, parlane con la persona cara nelle prime fasi del MA o della demenza e ricorda che quella persona non vive nella stessa realtà di chi è senza demenza. "Uno dei principali errori commessi dalle famiglie è usare la razionalità e la logica degli adulti con le persone con demenza; il cervello di queste persone non funziona in questo modo. Tutto ciò che fa è frustrarli perché per loro non ha alcun senso".

Quando si parla di finanza, Duxbury suggerisce di adottare un approccio meno sorprendente: "Se stai parlando con un genitore, digli «sappiamo che stai bene; ma visto che sei invecchiato, è sempre meglio avere qualcuno che controlla le tue finanze, per essere sicuro che nessuno si approfitti di te». In questo modo potrai aggiungere il caregiver come secondo nome sui conti e accedere alle sue finanze", ha detto.

I caregiver possono anche evitare di turbare il loro caro una volta che quella persona non può più essere ritenuta affidabile per gestire i propri soldi. Invece di dire a quella persona che non può più essere responsabile delle sue finanze, lascia che pensi che sta ancora pagando le bollette, dandogli assegni finti da firmare, o con qualche altro trucco fare in modo che pensi di controllare ancora le sue finanze.

Pillole

Gli anziani spesso assumono più farmaci, e ci può essere qualcuno con demenza che dimentica di prendere pillole, o ne prende diverse insieme, rischiando effetti collaterali negativi. Uno dei ruoli più importanti del caregiver è sia vigilare perché la persona amata non gestisca male i farmaci e vada agli appuntamenti del medico, e sia tenere d'occhio gli altri suoi problemi di salute.

Secondo Duxbury, la maggior parte delle persone con demenza pensa di stare bene. Questo è il motivo per cui è fondamentale per i caregiver stare al passo con la salute del loro caro.

"Le famiglie devono ricordare che una persona con demenza non vive nella loro stessa realtà", ha spiegato Duxbury. "Vivono nella realtà della demenza del loro cervello. Questi individui possono avere percezioni completamente diverse del mondo che li circonda e che cosa significa. Non abbiamo un buon modo di entrare nella loro realtà. Dobbiamo accettare la loro realtà per quello che è".

Per aiutare una persona cara a gestire i farmaci, prepara una scatola di pillole in cui mettere quelle dell'intera settimana, ordinate per giorno. In questo modo puoi controllare se la persona ha preso i farmaci. Puoi anche impostare un timer nella casa dei tuoi cari per ricordargli di prendere le pillole. Alcune versioni di scatole per pillole hanno il timer e serrature che puoi impostare per evitare che la persona possa prendere farmaci del giorno sbagliato.

Il caregiver dovrebbe anche avere un elenco completo di farmaci prescritti, bloccare o conservare fuori dalla portata i farmaci non necessari, e capire a cosa serve ciascun farmaco e il corretto schema di dosaggio e gli effetti collaterali.

Soluzioni alternative

Aiutare qualcuno con MA o demenza a rimanere contento nel proprio ambiente è un ruolo importante per il caregiver. "Gli esseri umani preferiscono che le cose restino uguali", ha detto Duxbury. "Sviluppiamo uno schema che ci piace. La cosa migliore che puoi fare con una persona con demenza è capire che è reale e che sta accadendo, ed essere disposto a cambiare mentre quel processo procede per cercare di mantenere gli schemi dell'individuo e della vita il ​​più possibile sincronizzati".

Ad esempio, se la madre di un caregiver si è sempre occupata della casa, ma non è più in grado di farlo e non si rende conto che non sta tenendo il passo con le faccende domestiche, suggerirle di assumere una domestica potrebbe irritarla perché, nella sua realtà, non ne ha bisogno. Invece di dirle che è stata assunta una domestica, mettila in un modo diverso.

"Una delle cose che dico alle famiglie, da usare in particolare con le donne più anziane è: «non è bello, ora che sei abbastanza vecchia, poterti godere la vita e avere una compagna che ti aiuta a renderla molto migliore?»" ha detto Duxbury. "Ora la madre pensa che la domestica, che nella sua mente è una compagna, è una sua scelta ed è lì per farle compagnia, non per aiutarla a fare qualcosa che secondo lei sta già facendo".

Un altro esempio è per una persona a cui piace fare il bucato, ma continua a rovinare i vestiti mettendo la candeggina nella lavatrice. Duxbury invece dice di chiudere a chiave i bei vestiti e le lenzuola e comprare lenzuola colorate e vestiti usati che la persona potrà facilmente lavare. Sostituire la candeggina con acqua e il detergente con latte in polvere a basso costo. In questo modo chi fa il bucato sarà ancora in grado di svolgere le attività normali e sentirsi utile, ma senza rovinare i vestiti.

"Se hai un paziente che ama fare giardinaggio, devi costruire dei limiti attorno a lui in modo che sia un'attività sicura, ma anche qualcosa che soddisfi ancora i suoi bisogni", ha detto Duxbury. "Se si tratta di qualcuno che è a rischio di cadute, forse dovresti pensare di mettere alcune panchine da giardino in modo che possa sedersi mentre lo fa".

La frustrazione e l'irritazione sono sintomi comuni della demenza. Quando una persona non riesce a ricordare o è costantemente confusa, può diventare frustrata, spaventata e persino cercare di combattere i cambiamenti che sta sperimentando. Invece di cercare di razionalizzare con lei e anche di diventare frustrato, prova a darle un'attività che la distrae.

"Quando la maggior parte delle persone si sentono frustrate, di solito sono facilmente re-indirizzabili. Devono solo avere qualche altro compito o qualcosa su cui lavorare. Se la persona amata lavorava in un ufficio, tieni i messaggi di posta indesiderati e girali a lei quando si arrabbia. Chiedile di ordinarli e categorizzarli. In questo modo viene re-indirizzata e impegnata in un'attività sicura".

Fornire scelte concrete è un altro modo per aiutare qualcuno a sentirsi indipendente e apprezzato. "Dagli le scelte che è capace di realizzare", ha detto Duxbury. "Man mano che le persone diventano più dementi, la loro capacità di fare scelte astratte si danneggia; ma possono fare scelte concrete".

Invece di chiedere a tua madre cosa vuole indossare oggi, chiedile se vuole indossare l'abito blu, l'abito verde o il vestito rosso. Se sei a cena con tuo padre, non chiedergli cosa vuole prendere dal menu. "Se metti il ​​menu di fronte a chi ha una demenza, potrebbe anche essere scritto in un'altra lingua, tanto è inutile", ha detto Duxbury. "Invece, dì «ti piacciono pollo, pesce e pasta. Quale vorresti mangiare?». Allora lascia che scelga tra quelle opzioni".

Rimani sano come caregiver

Prendersi cura di qualcuno con demenza è una priorità assoluta, ma la sanità mentale del caregiver è altrettanto importante. "I caregiver devono allontanarsi dai loro pazienti", ha suggerito Duxbury. "Ci deve essere una sorta di tregua incorporata nel modo in cui funziona il sistema. Devono avere una pausa dal paziente e il tempo di prendersi cura di se stessi".

Duxbury suggerisce centri diurni per adulti o l'assistenza domiciliare. In questo modo, il caregiver può prendersi del tempo per fare qualcosa per conto suo.

"È importante che il caregiver faccia qualcosa che gli piace, non qualcosa per il paziente, come andare al supermercato o prendere le ricette", ha detto. "Fai qualcosa che ti fa sentire bene e ti concede una pausa dal prenderti cura della persona amata".