Esperienze e opinioni

Da sinistra: Terry Pratchett, Prunella Scales e Ronald Reagan, tre personaggi famosi che hanno parlato pubblicamente della loro demenza.

Ricordo la discesa di mia nonna nella demenza. Demenza senile, la chiamavamo allora. La nonna che avevo conosciuto, mai meno che pettinata e vestita in modo impeccabile, una collezionista di oggetti d'antiquariato accorta e competente, e capace di sfornare budini così sublimi che posso assaporarli ancora oggi, scomparve lentamente negli inferi della senescenza.

Per vergogna, mi sentivo imbarazzata e muta con l'avanzamento della sua confusione. Ma questa lenta estinzione della personalità, mi fu detto, era una conseguenza naturale dell'invecchiamento.

E' stato 40 anni fa. Oggi la demenza è la condizione che temiamo di più e, secondo le cifre del Regno Unito pubblicate lo scorso mese, quella da cui la maggior parte di noi morirà. Tuttavia, piuttosto che essere derubati della voce, coloro che vivono con la condizione insistono sulla loro continua umanità anche se perdono proprio le facoltà che più ci definiscono come umani. L'emergere dall'ombra di questa terrificante malattia rivela quanto siano cambiati gli atteggiamenti nei confronti dell'invecchiamento e della malattia nel mondo sviluppato, e come stia piantando i semi di un movimento che un giorno potrebbe portare a una cura.

Il Che Guevara di questa rivoluzione sociale fu Terry Pratchett, che nel 2008 si alzò in piedi in occasione di un evento organizzato da Alzheimer's Research UK e disse al mondo che, a soli 59 anni, aveva una forma rara e precoce della malattia.

Non è stato il primo a rendere pubblica una diagnosi di demenza. Ronald Reagan lo fece nel 1994, cinque anni dopo avere terminato il mandato, l'ultimo di una linea di presidenti e di loro consorti (Franklin Roosevelt con la polio, Betty Ford con cancro al seno) a usare il pulpito della Casa Bianca per parlare apertamente di una malattia grave nel tentativo di allentare la sua agghiacciante immaginazione pubblica.

Tuttavia, dopo aver rilasciato questa dichiarazione, Reagan si è ritirato, come se fosse nella scena finale di un film, promettendo mellifluamente di "iniziare il viaggio che mi condurrà verso il tramonto della mia vita". Ci è stato risparmiato il senso continuo della devastazione che la malattia avrebbe provocato.

Pratchett era diverso. Se la malattia è un paese straniero per tutti, tranne per i suoi riluttanti abitanti, lo scrittore di fantasy è stato il primo a mandare dispacci regolari che descrivevano lo scenario e la topografia di una condizione fino ad allora inesplorata. Attraverso i suoi discorsi e le sue interviste, scoprimmo che la sua particolare forma di malattia influiva sulla sua capacità di elaborare informazioni visive, ma non il suo ragionamento né, in modo cruciale, la sua padronanza del linguaggio: il romanzo finale del prolifico scrittore fu pubblicato quasi sei mesi dopo la sua morte.

Altri hanno seguito il suo esempio di apertura, tra cui Timothy West e Prunella Scales, attori britannici veterani che hanno descritto i loro viaggi in giro per l'Europa su battelli fluviali in una serie televisiva settimanale, nonostante l'avanzata demenza della Scales. Era meno un diario di viaggio e più un ritratto commovente del loro lungo matrimonio: ogni episodio portava il messaggio subliminale - e a modo suo sovversivo - che l'attrazione reciproca e il rispetto supereranno il declino cognitivo.

Per Pratchett, descrivere pubblicamente la sua malattia aveva un potere talismanico. "Ricordo quando le persone morivano di «una lunga malattia»; ora chiamiamo il cancro con il suo nome e, come ogni mago sa, una volta che hai il vero nome di una cosa, sei al primo passo per addomesticarlo", ha detto.

Il cambiamento singolo più importante nei nostri atteggiamenti nei confronti dell'Alzheimer e di altre forme di demenza è stata la scoperta che si trattava di una malattia, piuttosto che di una conseguenza inesorabile dell'invecchiamento.

Questo mi diventa ancora più evidente quando visito Martin Rossor, direttore nazionale della ricerca sulla demenza presso il più grande finanziatore di ricerca sanitaria del Regno Unito. Rossor ha iniziato la ricerca clinica nel 1979, meno di un anno dopo la morte di mia nonna; ora è uno dei maggiori esperti di Alzheimer del paese.

Mentre parliamo nel suo ufficio pieno di libri all'University College di Londra, egli indica una mensola contenente una copia rilegata della sua tesi del 1982, il titolo chiaramente visibile sul dorso: La Neuro-chimica della demenza senile. Quel termine, 'demenza senile', determinò i tropi culturali che per tanti anni hanno circondato la condizione, incoraggiando la sensazione che la medicina fosse impotente ad alterarne il corso. "Siamo stati oppressi dalle Sette Età dell'Uomo di Shakespeare, Re Lear, i viaggi di Gulliver con gli Struldbrug [immortali ma che invecchiavano]", dice Rossor. "Tutti questi trasmettono l'immagine che quando si invecchia, tutto declina e si finisce con l'essere dei vegetali - e questo non ha aiutato".

La malattia fu segnalata per la prima volta nel 1906, quando il professor Alois Alzheimer notò cambiamenti nel tessuto cerebrale di una donna sulla cinquantina che era morta per un'insolita malattia mentale. I suoi sintomi includevano perdita di memoria, problemi linguistici e comportamento imprevedibile. Usando i progressi che erano emersi dall'industria tedesca della tintura, ha macchiato il tessuto cerebrale e ha scoperto le placche e i grovigli che caratterizzano la malattia. In origine era considerata una malattia della mezza età, dice Rossor. "Poi si è capito che i cambiamenti nel cervello, la deposizione di proteine ​​per formare le placche e i grovigli, si vedono nell'anziano senile con demenza, così ciò ha cambiato la terminologia".

È difficile far divorziare la stasi che seguì per sei decenni dopo che la malattia fu identificata per la prima volta, quando erano fatte poche ricerche, dalla visione delle persone anziane che pervadeva la società e la medicina in quei decenni.

Anche quando Rossor si è laureato come medico nei primi anni '70, "una volta che qualcuno aveva 60 o 70 anni, l'idea che avrebbe potuto avere la sostituzione della valvola cardiaca o un trapianto di rene non c'era in realtà ... Ma ora fai una chirurgia mini-invasiva a novant'anni". La nozione di "convivere con la demenza", così come le persone convivono con il cancro o l'HIV, è entrato analogamente nella terminologia medica, fatto che "ha anche aiutato la nostra visione dell'invecchiamento", lui dice.

Sono trascorsi 20 anni da quando sono state pubblicate le prime memorie su chemioterapia-e-cancro. Quando Ruth Picardie, la scrittrice britannica, nella rubrica di un settimanale descriveva il cancro al seno implicante che non avrebbe visto crescere i suoi gemelli, o quando John Diamond, un giornalista britannico, insisteva sul fatto che "anche i codardi prendono il cancro", hanno fatto luce sul pedaggio umano di una malattia che per tanti anni era ammantata di eufemismi, una diagnosi spesso nascosta anche agli stessi malati.

Apparentemente quelli che parlano di demenza stanno semplicemente seguendo le loro orme. Il professor Rossor, tuttavia, sostiene che c'è qualcosa di distintivo - e distintamente coraggioso - nella decisione di parlare pubblicamente di avere l'Alzheimer. "C'è sempre stata questa preoccupazione perché sei derubato della tua cognizione, diminuiscono in qualche modo i tuoi commenti, i tuoi punti di vista, il tuo stato, molto più che con il cancro. Quindi penso che ci sia qualcosa di diverso". E cita la massima preferita da La Rochefoucauld: "Tutti si lamentano della loro memoria ma nessuno dei loro giudizi".

Rifletto su questo mentre percorro un viale alberato di Highgate, una prospera zona del nord di Londra, per visitare Terry Jones, la star dei Monty Python il cui squisito senso dell'assurdo, che ho incontrato per la prima volta quando avevo 12 anni, sembrava darmi indizi dal mondo degli adulti, offrendo rassicurazioni sul fatto che non sarei sempre stata legata alle costrizioni della vita della classe media suburbana.

Terry Jones e la moglie Anna Soderstrom, nella loro casa di Londra in Novembre (Foto: © Tom Jamieson)
Nel 2016 ha annunciato di avere una rara condizione chiamata demenza frontotemporale. Quando arrivo alla casa in stile ranch che condivide con sua moglie Anna Soderstrom e la loro giovane figlia, lui è in piedi nel corridoio, una figura alta ed eretta, dato che deve essersi spesso alzato per salutare gli ospiti prima che la sua malattia prendesse piede.

Il settantacinquenne mi stringe forte la mano e mi fa un sorriso di benvenuto - ed è solo quando siamo seduti su sgabelli alti intorno al tavolo della cucina, in una stanza immersa nel sole dell'autunno inoltrato, che mi rendo conto di quanto la sua malattia lo abbia derubato del suo linguaggio. "Sì" e "no" sono le uniche parole che egli pronuncia facilmente. Eppure l'atmosfera è calda e positiva.

Questa è evidentemente la casa di una famiglia felice i cui occupanti - come tanti che devono affrontare una grave malattia in una persona cara - si sono adattati valorosamente a una nuova normalità. Jones gira uno sguardo vigile e intenso su di me mentre parliamo. Anna risponde gentilmente in risposta alle mie domande, chiaramente desiderosa di confermare che sta rispondendo come avrebbe fatto lui stesso, se l'afasia causata dalla malattia non gli avesse reso difficile formulare le parole.

Alla domanda sul perché avessero deciso di parlare pubblicamente delle sue condizioni, la sua risposta fonde l'altruismo con il potente bisogno di supporto e comprensione della coppia. "È importante aiutare se si può e ci aiuta anche se le persone capiscono la nostra situazione", afferma. "E se altre persone si trovano nella stessa situazione e sentirne parlare le aiuta, allora è quello che dovremmo fare".

Tutti, aggiunge, fanno un viaggio personale nella malattia. La cosa più difficile è vivere con l'incertezza su ciò che verrà dopo "nelle piccole cose e nelle grandi cose". Le relazioni sono costruite e mantenute sulla nostra capacità di condividere le nostre realtà soggettive: è la qualità che definisce l'essere umano. Eppure molte persone con demenza perdono la capacità di spiegare quello che pensano e sentono, anche a chi è più vicino a loro.

Quando suggerisco che è importante far sapere alle persone come ci si sente a soffrire di questa condizione, Anna dice: "Solo tu puoi rispondere a questo, Terry". Più tardi, mentre Terry va a fare una passeggiata (percorre diverse miglia di Hampstead Heath ogni giorno) le chiedo se si sente spaventata. "Suppongo di doverti semplicemente rimandare alla tua impressione di lui oggi. Tutto ciò che possiamo fare è dargli la migliore qualità di vita che possiamo. C'è una serie di cose che fa durante il giorno e di cui gode ancora e questo è meraviglioso da vedere".

Mike Kelly, docente senior visitante dell'Institute of Public Health dell'Università di Cambridge, fa parte di una sotto-specialità accademica di nicchia: è sociologo medico che ha passato decenni a studiare come le persone rispondono a una grave malattia.

In passato, quando l'auto-rivelazione era disapprovata, le persone che contraevano malattie croniche tentavano di presentarsi come normali, mentre in privato lottavano per gestire i problemi e le indegnità imposte dalle loro condizioni. Il risultato, dice, era una dissonanza sconfortante. "Questo 'palcoscenico-dietro le quinte', o 'in scena-fuori scena' era una delle cose che hanno notato numerosi ricercatori, in una serie di condizioni croniche. Sto parlando degli anni '40, '50 e '60, [quando] parlare delle proprie emozioni nella buona società era disapprovato, in modo molto significativo".

Ora, una cultura confessionale ha cambiato le regole, permettendo anche a coloro che hanno una condizione come la demenza di controllare la propria realtà, mantenendo un senso di sé che comprende la loro malattia, ma non è limitato a essa. "La divulgazione di ogni genere di cose è molto più accettabile di, diciamo, 40, 50 anni fa - l'era del labbro superiore rigido ... certamente negli Stati Uniti, Canada, Gran Bretagna, Europa occidentale, Australia, Nuova Zelanda".

Egli indica il compianto Glen Campbell, il cantante country e western, che ha continuato a girare dopo la diagnosi di Alzheimer, le sue esperienze sono state raccontate attraverso un documentario che ha esposto candidamente la realtà del vivere e morire con la malattia. Decidere di condividere la sua storia così pubblicamente significava farlo "alle sue condizioni, piuttosto che alle condizioni dettate dalla malattia o dettate da altri che etichettavano o stigmatizzano o avevano altri tipi di risposta alla condizione", sostiene Kelly.

Più tardi, quando telefono ad Ashley Campbell, la musicista figlia del cantante, che si sta esibendo a una conferenza sulla demenza a Wichita nel Kansas, lei conferma che è stata la sua determinazione a continuare il tour che lo ha portato a parlare della sua diagnosi. "Per mio padre, all'inizio era davvero una questione di [voler solo] continuare a suonare, e lui non voleva lasciare che la malattia lo fermasse, e per farlo doveva essere sincero con i suoi fan e il pubblico".

La creatività è sopravvissuta anche quando la malattia degenerativa ha preso piede. Non solo ha continuato a esibirsi; ha anche contribuito a scrivere una canzone sulle sue condizioni: «Sono ancora qui, eppure sono andato / Non suono la chitarra o canto le mie canzoni», e ha consegnato la sua elegia musicale nella forma di album finale meno di tre anni prima di morire. La malattia ha dato il proprio contributo al processo creativo di Campbell? Ashley dice: "In un certo senso è diventata una specie di liberazione per lui. Diceva sempre scherzosamente: «L'Alzheimer? Ho cercato di dimenticare un sacco di cose!». Quindi forse a volte quando c'è qualcosa che non puoi controllare, ti dà quasi la libertà di lasciar andare e superare qualsiasi cosa arrivi".

Una malattia che sfida completamente i tentativi di trovare sia la causa che il trattamento sembra un'impertinenza in un'epoca satura di informazioni. Molti tumori sono sulla strada per essere, se non conquistati, almeno tenuti sotto controllo; i trattamenti per l'HIV hanno commutato la sentenza di morte effettiva degli anni '80 in una condizione con una normale aspettativa di vita.

Quando penso a tutti quei ricercatori dedicati, ho un'immagine di esploratori elisabettiani, che cercano di esplorare terre sconosciute con mappe che le generazioni future avrebbero imparato che omettevano interi continenti. C'è ancora molta strada da fare, non solo nella ricerca, ma negli atteggiamenti pubblici.

In un numero crescente di paesi in tutto il mondo, sono in corso iniziative per tenere le persone con demenza saldamente all'interno della società civile, attraverso schermi teatrali e cinematografici amichevoli con la demenza o personale appositamente formato nei supermercati. Eppure sono passati solo 13 anni da quando il governo giapponese ha separato formalmente il termine che significa demenza dal termine 'stupidità'.

L'atto stesso di accendere i riflettori sulle esperienze di coloro che vivono con la condizione può dare lo slancio per trovare una cura, o almeno un trattamento per rallentare la progressione della malattia? Le somme dedicate alla ricerca sul cancro sono aumentate dopo il resoconto confessionale di Picardie e Diamond - e a quelli di molti altri che hanno seguito le loro orme.

Se gli eserciti possono muovere le montagne, la demenza non avrà carenza di reclute. I dati forniti dall'Organizzazione Mondiale della Sanità mostrano che è diventato il settimo killer del mondo. Tuttavia, le somme spese per tentare di trovare una cura sono dietro al cancro di diversi ordini di grandezza. Per ogni ricercatore di demenza nel Regno Unito, ci sono quattro scienziati che lavorano sul cancro.

Per tornare a Highgate, Anna Soderstrom afferma: "Se la paura può essere una chiamata all'azione, allora questo è ciò che dobbiamo fare ... dobbiamo ottenere dei risultati e fare qualcosa al riguardo".

La lingua può avere il suo potere deterministico, come ha notato Terry Pratchett nel suo discorso del 2008. Disse allora: "Siamo in guerra con il cancro, e usiamo quel vocabolario. Combattiamo, siamo coraggiosi, sopravviviamo. E abbiamo una grande industria degli armamenti. Per quelli di noi che hanno una demenza precoce in particolare, si tratta più di una serie di schermaglie".

Mentre l'Alzheimer continua a emergere dall'ombra, è ora di andare oltre la schermaglia. Abbiamo bisogno di una guerra.