Denuncia & Advocacy

C'è una forte avversione culturale nel pensare agli anziani impegnati in attività sessuale, ma dobbiamo farlo se vogliamo proteggere l'invecchiamento della popolazione.

Lo scorso 22 aprile una giuria ha assolto Henry Rayhons, un ex parlamentare di 78 anni dello Iowa, dall'accusa penale di aver violentato la moglie, Donna, che aveva l'Alzheimer e viveva in una casa di cura.

Il caso, ampiamente riferito dai media e considerato emblematico dei problemi con le leggi sul consenso ed i pazienti con demenza, ha un tragico retroscena.

Henry e Donna Rayhons si erano sposati nel 2007, il secondo matrimonio per entrambi. A detta di tutti, erano follemente innamorati. Per oltre sei anni, hanno avuto un matrimonio felice. Poi Donna ha avuto la diagnosi di Alzheimer ed è diventato difficile assisterla in casa. Il 23 maggio 2014, Rayhons ha fatto visita alla moglie al Concord Care Center di Garner in Iowa, dove viveva. Quel giorno, la compagna di stanza di Donna ha detto al personale che ha sentito rumori "sessuali" provenienti dal lato di Donna della stanza. (Donna è morta nell'agosto dello scorso anno, una settimana prima dell'arresto di Rayhons).

Non c'era nessuna prova fisica di qualsiasi tipo di rapporto, dice Joel Yunek, l'avvocato di Rayhons. Al contrario, le accuse sembravano contare sulla compagna di stanza di Donna, che in seguito ha cambiato la sua testimonianza, interrogata nel processo.

In un incontro con i medici di Donna otto giorni prima dell'incidente, è stato riferito che a Rayhons è stato detto che Donna non era in grado di dare il consenso al sesso. Ma Yunek dice che Rayhons ha lasciato l'incontro senza l'impressione che ogni contatto intimo fosse vietato. Altre fonti hanno riferito che il divieto di "attività sessuale" era in fondo ad un modulo e discusso solo brevemente.

Ancora di più, nessuno contesta che Donna e Henry avessero un rapporto affettuoso e amorevole. Yunek dice che Donna ha sempre riconosciuto Rayhons, anche quando non era più in grado di prendersi cura di se stessa. Testimoni al processo hanno indicato che Donna si «illuminava» sempre quando Rayhons entrava nella stanza ed era chiaramente affezionata. In un'intervista con il New York Times, un Rayhons triste ha affermato che Donna ha sempre saputo chi era e che non hanno praticato sesso quel giorno.

Come dimostra il caso di Rayhons, insolitamente pubblico, sta crescendo la preoccupazione su come considerare i desideri sessuali delle persone con demenza e dei loro partner. Dato che viviamo più a lungo, ci sono sempre più Baby Boomers con diagnosi di demenza. L'Alzheimer's Association stima che 5,1 milioni di persone over-65 [in USA] abbiano l'Alzheimer; questo numero è destinato solo a crescere. Poiché la generazione dei baby boom è cresciuta con meno inibizioni a parlare apertamente del sesso, le relazioni intime hanno più probabilità di essere un argomento di discussione man mano che invecchiano.

In termini medici e legali, è impegnativo determinare il consenso per il malato di Alzheimer. Due test comuni per la memoria a breve termine, il Mini Mental Status Exam (MMSE) e il Brief Interview for Mental Status (BIMS), sono ampiamente riconosciuti da esperti e dall'Alzheimer's Association come insufficienti a determinare se un paziente con demenza può o non può acconsentire all'attività sessuale. Secondo quanto riferito, il medico di Donna ha usato il test BIMS per determinare la sua capacità di consenso.

Al contrario, il dottor Robert Bender, un medico di Des Moines specializzato in medicina geriatrica e memoria, e che ha testimoniato al processo a nome di Rayhons, dice che "le neuroscienze affermano che i pazienti che hanno una demenza significativa possono riconoscere i loro amati, e queste relazioni possono essere positive per il loro senso generale di benessere e qualità della vita". A suo parere, la determinazione deve rifarsi ai nuovi progressi nel campo delle neuroscienze, che indicano che le parti del cervello legate all'affetto e all'amore possono restare ancora funzionanti anche quando le altre funzioni declinano.

Derek Beeston, professore assistente alla Staffordshire University, specializzato in questioni di assistenza agli anziani, concorda sul fatto che i test di memoria a breve termine non sono sufficienti per stabilire se una persona è in grado di dare il consenso al sesso. "La capacità oscilla e può essere diversa da un giorno all'altro", dice in una conversazione su Skype. "Ancora di più, la maggior parte degli esperti concordano sul fatto che l'intimità e il contatto aiutano le persone con Alzheimer".

Elizabeth Edgerly, responsabile dei programmi dell'Alzheimer's Association, concorda sul fatto che ci sono benefici nella vicinanza, come abbracciare, mano nella mano, e baciare. Essa fa notare, tuttavia, che "in generale si ritiene che bisogna essere più attenti quando si tratta di consenso", ma che un certo grado di intimità è necessario per tutte le persone.

Ma la legge non tiene necessariamente conto delle stravaganze delle neuroscienze quando si tratta di perseguire i trasgressori. Katherine Pearson, professoressa di diritto alla Penn State ed esperta di diritto, dice che "non c'è una linea facile e limpida" in questi casi per determinare se Donna era in grado di dare il consenso. "Avere la demenza non equivale automaticamente a mancare della capacità di dare consenso", dice. La Pearson sottolinea che non c'era alcuna prova che Donna non fosse disposta a partecipare all'intimità. "Ecco, il problema è meno se qualcuno può dire 'no', e più se una persona può dire 'sì'", dice lei.

Allo stesso modo, la Edgerly fa notare che la situazione è complessa: "C'è una mancanza di orientamenti chiari sul consenso".

Il caso Rayhons indica che l'Alzheimer sta cambiando il paesaggio di ciò che significa essere in una relazione impegnata e intima. "La legislazione non è mai stata elaborata con questa situazione in mente", afferma Beeston. Egli sottolinea inoltre che c'è una forte avversione culturale nel pensare agli anziani impegnati in attività sessuali. Ma, in realtà, molti anziani godono di una vita sessuale piena, e le persone con demenza spesso soffrono del problema di avere meno inibizioni quando si tratta di sesso. "I medici sono addestrati a far fronte a situazioni che sono personali e private", dice Bender.

Tutti quelli con i quali ho parlato concordano sul fatto che il consenso nel contesto del malato di Alzheimer non è la stessa cosa che considerare il consenso nel caso di qualcuno che è offuscato da droghe o alcol. Le persone che soffrono di demenza sono, in effetti, in grado di prendere alcune decisioni, e preservare quel senso di dignità è un ruolo importante per i caregivers e le case di cura.

Allo stesso tempo, però, tutti concordano anche che è importante avere un limite. Ma dove dovrebbe essere tale limite?

Prendiamo, per esempio, quello che ha avuto luogo nel 2009 alla Windhill Manor, un'altra casa di cura nello Iowa. Due ospiti (un maschio e una femmina) sono stati trovati a fare sesso; entrambi avevano la demenza. (L'uomo era vedovo, la donna era sposata, anche se il marito la visitava meno frequentemente di suo figlio).

Secondo un'indagine di Bloomberg Business, quando l'amministrazione e il personale hanno scoperto i due a fare sesso, hanno determinato che l'incontro era consensuale, anche se entrambi avevano una capacità diminuita. Le linee guida e le leggi erano vaghe sul fatto che la casa di cura fosse tenuta a segnalare l'incidente; le leggi statali garantiscono il diritto alla libertà di espressione e alle relazioni consensuali.

In seguito, però, un ispettore ufficiale ha stabilito che la casa di cura ha violato la legge e, di conseguenza, l'amministratore e il direttore della casa di cura sono stati licenziati. La Windhill Manor è stata multata, e la famiglia della donna l'ha citata in giudizio, credendo che fosse stata violentata.

John Portmann, professore di Studi Religiosi all'Università della Virginia, dice che entrambe le persone in un matrimonio hanno diritti di soddisfazione sessuale. Nel suo libro The Ethics of Sex and Alzheimer, egli sostiene che l'Alzheimer sta alterando il paesaggio dell'etica sessuale. Portmann è particolarmente interessato ad esaminare i coniugi sani dei malati di Alzheimer, che sono spesso incaricati di prendersi cura di una persona che non sa più chi sono loro. Oppure, come nel caso del marito del giudice della Corte Suprema Sandra Day O'Connor, il coniuge con demenza sviluppa un attaccamento a qualcuno che non è il proprio coniuge. Portmann sottolinea che la preoccupazione molto più comune tra le coppie che convivono con l'Alzheimer è l'abbandono. Pertanto, il desiderio di Rayhons di stare con la moglie può essere visto come una dimostrazione di impegno e devozione.

Più ancora, il caso della Windhill Manor, considerato con il caso di Rayhons, illustra quanto sia strano questo territorio per la maggior parte delle persone e quanto è raro per il pubblico discutere i desideri sessuali degli individui sopra i 65 anni. Cosa significa essere intimi con qualcuno che non è più la stessa persona che era una volta? La società come può bilanciare il legittimo bisogno di intimità e di compassione con le esigenze ferme della legge di proteggere coloro che non possono proteggersi?

Tutto questo è ulteriormente complicato dalle disposizioni normative sulle strutture di assistenza, che sembrano a volte in contrasto con l'autonomia dei pazienti, come discusso da Evelyn Tenenbaum, professore della Albany Law School nella sua ricerca di revisione legislativa. Le strutture di assistenza agli anziani sono tenute per legge a segnalare i casi di potenziali abusi, e i pazienti con demenza non possono sempre far conoscere chiaramente i loro desideri. La Pearson sottolinea anche che ciò che ha fatto Rayhons non sarebbe stato illegale se lo avesse fatto a casa sua, piuttosto che in una struttura di assistenza infermieristica. Se le case di cura limitano i diritti delle persone all'intimità, allora alcuni possono essere riluttanti a mettere i loro cari nelle strutture.

Una struttura di assistenza (la Hebrew Home di Riverdale, New York) si distingue consentendo esplicitamente agli ospiti di impegnarsi in relazioni intime, anche quelli con demenza. L'idea è dare agli ospiti le stesse libertà che avrebbero avuto a casa, e la Hebrew Home mantiene il personale sufficiente e lo addestra per individuare i segni che un rapporto non è consensuale.

Con il declino delle strutture mentali delle persone che invecchiano, è importante consentire che la loro autonomia rimanga intatta. Come dice la Edgerly, "le persone dovrebbero essere in grado di restare individuali e autonome più a lungo possibile". L'idea, dice, è sapere quando intervenire e la giusta quantità di intervento.

Tutti sono d'accordo che il caso Rayhons è un segnale che servono più ricerca e linee guida per capire come devono essere trattate le persone affette da demenza in termini di consenso alle attività sessuali. La Pearson spiega che avrebbe preferito che sia Rayhons che sua moglie fossero stati consigliati meglio. "Certo, possiamo sperare che in futuro, migliore consulenza e sostegno per tutta la famiglia che convive con la demenza, compresi i figliastri, possano portare ad un'esperienza meno traumatica", dice.

Beeston dice che criminalizzare l'intimità può avere un effetto raggelante sulle coppie che stanno cercando di mantenere una connessione. "La gente avrebbe paura ad amare i propri coniugi", dice, aggiungendo che il sesso, nel contesto di una coppia amorosa, è quello che aiuta a far sentire le persone umane. Bender è d'accordo: "Dobbiamo considerare le persone con compassione e fare uno sforzo per aiutarli a godere di una vita umana più piena possibile".

Mentre sempre più persone si mettono in sintonia con il tema, forse diventerà una parte delle «direttive anticipate», come le altre aree in cui la legge si interseca con la morale e le credenze individuali. "Dovremmo dare direttive anticipate su quello che vogliamo che sia la nostra vita sessuale?" si chiede Beeston. E' possibile che questo sia il modo più semplice per evitare un altro caso del genere.

Ma per ora, il problema sembra essere quello per cui in tribunale ci sono solo leggi inadatte e severe e la minaccia di una punizione non lascia spazio alle persone per porsi domande serie e agli esperti medici per prendere le decisioni più opportune per ogni individuo. Più che su un clima di paura, le scelte sulla sessualità e sull'intimità devono essere effettuate in un clima di comprensione e accettazione.

Fonte: Jessica Pishko in Pacific Standard (> English text) - Traduzione di Franco Pellizzari.

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