Uno studio nazionale in USA mostra un'ampia variabilità nella probabilità di ricevere la diagnosi di Alzheimer o di altra forma di demenza, anche dopo aver considerato molti fattori.
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Con nuovi farmaci per il morbo di Alzheimer (MA) e altri tipi di demenza sul mercato o in lavoro, uno studio suggerisce che ottenere la diagnosi necessaria per accedere a questi nuovi trattamenti può dipendere da dove vivi. La percentuale di persone che ottengono una nuova diagnosi di demenza ogni anno varia molto tra regioni degli Stati Uniti, secondo lo studio.
E le differenze tra le regioni del paese sono persino più grandi per le persone nella fascia più bassa dell'età di rischio della demenza, dai 66 ai 74 anni, e per i neri o gli ispanici. In effetti, la stessa persona in alcune aree degli Stati Uniti avrebbe il doppio delle possibilità di ottenere una diagnosi di demenza, rispetto ad altre.
I risultati del un team basato all'Università del Michigan, pubblicati su Alzheimer's & Dementia, suggeriscono che la possibilità di avere la diagnosi può riguardare più il sistema sanitario che i singoli fattori che influenzano il rischio di demenza.
Per accedere ai nuovi test e trattamenti avanzati per la demenza è necessaria una diagnosi formale. Molti test o trattamenti puntano a rallentare la progressione della demenza nelle prime fasi, con lieve decadimento cognitivo o MA lieve.
Lo studio si è concentrato sulle differenze regionali nella 'intensità diagnostica' della demenza, il tipo di differenza che esiste anche dopo aver considerato tutti i tipi di fattori di rischio e le differenze regionali nella popolazione e nell'assistenza sanitaria. Julie Bynum MD/MPH, geriatra della U-M, prof.ssa di medicina interna e ricercatrice di assistenza, prima autrice dello studio, ha affermato:
"Questi risultati vanno oltre le differenze demografiche nel rischio e indicano che esistono differenze a livello di sistema sanitario che potrebbero essere puntate e corrette. Il messaggio è chiaro: da un luogo all'altro la probabilità di far diagnosticare la tua demenza varia, e ciò può accadere a causa di tutto, dalle norme pratiche per i fornitori sanitari alla conoscenza dei singoli pazienti e al comportamento cerca-cure. Ma la buona notizia è che queste sono cose su cui possiamo agire una volta che sappiamo dove cercare".
La Bynum e i suoi colleghi della U-M e del Dartmouth College hanno condotto lo studio usando le cartelle cliniche di 4,8 milioni di persone che erano coperte da Medicare tradizionale e con più di 66 anni nel 2019. Notano che, mentre quasi 7 milioni di americani hanno attualmente una diagnosi di demenza, è molto probabile che vari altri milioni abbiano sintomi ma nessuna diagnosi formale.
La copertura assicurativa per nuovi test di biomarcatori, per scansioni cerebrali e farmaci che rallentano la demenza, dipende dalla diagnosi. Ma anche per coloro che non si qualificano per questi, una diagnosi confermata può essere importante per accedere a cure specializzate e supporto per i pazienti e i loro familiari o amici che agiscono come caregiver.
Andare oltre i fattori di rischio
I ricercatori hanno già trovato molti fattori legati al rischio più elevato di un individuo di sviluppare il MA e altre forme di demenza. Questi includono anni di ipertensione, colesterolo alto e tabacco o alcol, livelli più bassi di istruzione formale, sonno e interazione sociale. Ma lo studio mostra per la prima volta che le differenze nella diagnosi per regione non sono spiegate dalle differenze nel livello di rischio di demenza delle diverse popolazioni.
Lo studio ha esaminato le diagnosi all'interno di ciascuna delle 306 regioni ospedaliere di riferimento (HRR, hospital referral regions) sviluppate per il Dartmouth Atlas of Health Care e usate da molti studi. Ogni HRR include almeno un ospedale in grado di effettuare interventi di chirurgia cardiaca avanzata e di chirurgia cerebrale; i ricercatori hanno scelto di usare queste regioni perché la diagnosi della demenza e il trattamento avanzato richiedono anche servizi specializzati.
Complessivamente, 143.029 persone nella popolazione totale usata dallo studio avevano avuto nel 2019 una diagnosi recente di MA o di un'altra forma di demenza. Il resto delle 356.656 persone che avevano quella diagnosi in questa popolazione era stata diagnosticata prima del 2019.
Ciò significa che nel complesso, circa il 7% delle persone coperte da Medicare tradizionale ha una diagnosi di demenza in qualsiasi momento e il 3% di questa popolazione viene diagnosticato ogni anno, con un'età media alla diagnosi di circa 83 anni. I ricercatori hanno quindi calcolato i tassi regionali di nuove diagnosi e le persone diagnosticate totali a partire dal 2019 per ogni HRR.
La prevalenza della demenza diagnosticata variava da un minimo del 4% fino al 14% a seconda della HRR e il tasso di nuove diagnosi di demenza nel 2019 variava dall'1,7% al 5,4%. Hanno quindi esaminato i tassi per tre fasce di età (66-74, 75-84, 85+) e per le persone identificate come bianche, nere o ispaniche. Hanno incluso per ogni HRR anche dati sulla percentuale della popolazione che aveva meno istruzione superiore, che fumava e che aveva obesità o diabete, tutti fattori di rischio della demenza.
Hanno anche incorporato informazioni sull'intensità generale di tutti i tipi di diagnosi di malattie croniche in ciascuna HRR.
Tenendo conto di tutti questi fattori, i ricercatori hanno calcolato un tasso previsto di diagnosi per i casi di MA e demenza, nuovi e totali, per ciascuna HRR e per le persone in ciascuna HRR. Questo è ciò che chiamano intensità diagnostica. Rispetto alla media nazionale, le persone che risiedono nell'area a intensità più bassa hanno una probabilità minore del 28% di ricevere una diagnosi, mentre quelle che risiedono in aree con intensità maggiore hanno il 36% in più di probabilità di diagnosi.
La concentrazione generale dei casi di demenza diagnosticati era più alta negli Stati Uniti meridionali, come la 'cintura di ictus' di alto rischio di ictus e malattie cardiovascolari. Ma il sud non è rimasto più un focolaio uniforme di diagnosi di demenza una volta che i ricercatori hanno adattato i dati agli altri fattori.
Implicazioni per il cambiamento regionale
La Bynum spiega che i risultati potrebbero riflettere le variazioni delle pratiche cliniche, ad esempio, la frequenza con cui i medici di base richiedono esami per i primi segni di demenza o la disponibilità di specialisti per fare una diagnosi confermata.
La variazione potrebbe anche derivare da differenze culturali o personali nella probabilità di cercare cure di qualsiasi tipo, fissare un appuntamento specifico sui problemi di memoria o menzionare problemi con la memoria o pensiero in modo proattivo a un professionista sanitario senza che l'abbia suggerito durante un appuntamento per altro.
Mentre i ricercatori non possono dire con certezza se la variazione riflette una carenza o un eccesso di diagnosi, affermano che le aree con tassi più bassi del previsto di diagnosi di demenza potrebbero usare le nuove scoperte per esaminare quali barriere stanno ostacolando le diagnosi. Nelle parole della Bynum:
"L'obiettivo al momento dovrebbe essere identificare quanto prima le persone con problemi cognitivi, ma i nostri dati mostrano che la fascia di età più giovane dei partecipanti a Medicare è quella con la maggior variabilità.
“Per le comunità e i sistemi sanitari, questo dovrebbe essere un invito all'azione per diffondere conoscenze e aumentare gli sforzi per rendere i servizi disponibili alle persone. E per le persone, il messaggio è che potresti aver bisogno di difenderti per ottenere ciò di cui hai bisogno, compresi i controlli cognitivi".
Fonte: University of Michigan (> English) - Traduzione di Franco Pellizzari.
Riferimenti: JPW Bynum, [+3], MA Davis. Regional variation in diagnostic intensity of dementia among older U.S. adults: An observational study. Alzheimer's & Dementia, 2024, DOI
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