Esperienze e opinioni

Deb McQuilkin vicino alla tomba del defunto marito, Robertson McQuilkin, e della sua prima moglie, Muriel (Foto: Sean Rayford)

Qualche anno fa, mentre la moglie si immergeva ancora di più nella nebbia del morbo di Alzheimer (MA), Raymond Freer occasionalmente invitava un'altra donna a partecipare ad un concerto con lui e un'altra coppia.

Per gli estranei, poteva sembrare un appuntamento galante; Freer non portava la fede da 20 anni perché era diventata troppo stretta. Ma in quelle serate, non c'era nessuna scintilla che portasse all'intimità fisica, e Freer era ancora sposato con Mary, che aveva incontrato per la prima volta quando erano adolescenti che vivevano su coste opposte.

Però la compagnia occasionale ha aiutato a soddisfare un bisogno. "Quando una persona ha una demenza avanzata, non c'è interazione sociale, e bisogna cercarla da qualche parte", ha detto Freer, di 77 anni, di Park City nello Utah, la cui moglie è morta per cancro e complicanze del MA la scorsa settimana.

Freer è tra le persone che credono che a volte va bene per il coniuge di qualcuno con demenza di entrare in una nuova relazione mentre è ancora sposato. Ma la sua è una posizione non condivisa da tutti, come ha recentemente capito Dan Gasby, di East Hampton/New York.

Gasby, 64 anni, marito della guru di stile di vita Barbara 'B.' Smith, che ha il MA, è stato castigato sui social media per avere una 'relazione intima' con una donna che sta aiutando Gasby a prendersi cura di sua moglie. I critici hanno detto che l'accordo equivale ad avere una relazione in presenza di sua moglie.

Deborah McQuilkin, un'infermiera professionale nella Carolina del Sud, afferma che la malattia di un coniuge non è una scusa per l'adulterio. La seconda moglie del preside del Bible College, che ha ottenuto il plauso mondiale per aver dato le dimissioni per prendersi cura della sua prima moglie, che aveva il MA, ha detto che l'unica giustificazione biblica per il divorzio è l'adulterio o l'abbandono. "Se una moglie è malata, non ti ha abbandonato. Si è ammalata", ha detto.

Con i tassi di MA che dovrebbero quasi triplicare nei prossimi 30 anni, la questione metterà sempre più di fronte le persone di fede e molti leader spirituali non sono pronti ad affrontarla, ha detto il rabbino Richard Address, fondatore e direttore esecutivo di Jewish Sacred Aging.

La maggior parte delle coppie non è preparata per una situazione come questa, ma è una conversazione che i coniugi anziani dovrebbero avere, ha dichiarato Address. E i leader spirituali potrebbero aiutarli parlando del problema, e forse anche considerando l'istituzione di un rituale che permetterebbe al coniuge sano di avere una relazione mentre rimane sposato, dice.

"Abbiamo la responsabilità di parlarne? Io credo di sì, perché la nostra gente lo sta vivendo e se non affronti le cose con cui le persone hanno a che fare, diventi irrilevante", ha affermato Address.

L'amore nell'età del MA presenta non solo il problema etico di iniziare una nuova relazione durante il matrimonio, o il divorzio di un coniuge senza memoria, ma anche come far fronte se un coniuge con demenza diventa coinvolto romanticamente con qualcun altro, come è successo a Sandra Day O'Connor, la giudice della Corte Suprema in pensione il cui marito ha sviluppato una relazione affettuosa con un'altra donna in una casa di riposo.

"Dolore sotterraneo"

Più di 5 milioni di americani - 31.000 di loro nello Utah - vivono con il MA o un altro tipo di demenza. Col tempo, perderanno non solo i loro ricordi e la capacità di pensare e conversare, ma anche l'essenza di ciò che hanno portato a un matrimonio.

Come scrive Joan Gershman sul sito The Alzheimer’s Spouse, "La persona di cui ti sei innamorato e che hai sposato sta scomparendo. Ambizione sostituita da letargia; umorismo sostituito da ansia e rabbia; intelligenza sostituita da una cognizione così lenta e così compromessa da non poter seguire una conversazione; una memoria così rovinata da non riuscire a ricordare quello che le hai detto cinque minuti prima".

Nel caso dei Gasby, la figlia di Dan Gasby ha dichiarato che la sua matrigna è stata ridotta dalla malattia a "un infante fisicamente forte che dice parole senza senso". Gasby, tuttavia, ha continuato a prendersi cura di lei a casa, traslocando dalla loro casa sul lungomare a una nuova proprietà che è recintata, per tenerla più al sicuro.

È accettabile non divorziare dalla moglie a causa delle sue condizioni, come ha detto l'evangelista Pat Robertson, e continuando a prendersi cura egli stesso di lei, Gasby è simile a Robertson McQuilkin, che si è dimesso dalla presidenza del Columbia Bible College and Seminary (ora Columbia International University) nel 1990 per prendersi cura di sua moglie, Muriel.

Il paziente medio di MA vive 8 anni dopo la diagnosi. Muriel McQuilkin ha vissuto per 23 anni, e suo marito l'ha curata nella loro casa fino al suo decesso nel 2003. Ha pubblicato un resoconto della sua decisione, Living by Vows [vivere secondo i voti], e in seguito ha scritto un libro sull'esperienza, A Promise Kept [una promessa mantenuta].

Ha parlato apertamente della difficoltà e della solitudine, scrivendo di un "dolore sotterraneo che non andrà via". Ma ha ripetuto più volte: "Se mi sono preso cura di lei per 40 anni, non avrò che soddisfatto il mio obbligo" e questo prendersi cura di Muriel era il compimento dei loro voti nuziali, "nella salute e nella malattia".

Due anni dopo la morte di Muriel, Robertson McQuilkin, che allora aveva 78 anni, si è sposato di nuovo, scambiando i voti con Deborah, che conosceva la coppia da 30 anni. Non hanno cominciato a vedersi fino a un anno dopo la morte di Muriel, e Robertson McQuilkin non sarebbe entrato in un'altra relazione mentre era ancora sposato, credendo che l'adulterio sia l'adulterio, anche se uno dei partner ha la demenza, ha detto Deborah McQuilkin.

"Non importa qual è la diagnosi, che si tratti di cancro o di MA o trauma", ha detto Deborah McQuilkin, 65 anni, un'infermiera professionale con un dottorato in pratica infermieristica. Anche dopo la morte di Robertson McQuilkin, 11 anni dopo il loro matrimonio, Deborah McQuilkin ha onorato il matrimonio tra Muriel e Robertson McQuilkin negli accordi di sepoltura che aveva fatto a Lexington, nel Sud Carolina.

"Era desiderio del suo cuore che lei fosse su un lato e io nell'altro, e ho detto che non l'avrei fatto", ha detto Deborah McQuilkin. "L'ho lasciato libero di tornare da lei, sono in paradiso e si divertono, il loro figlio è lì, il loro nipote è lì, si stanno divertendo", aggiungendo, "Sarò cremata e le ceneri asperse".

Conversazioni difficili

L'Alzheimer's Association, che stima che 14 milioni di americani avranno la malattia entro il 2050, con l'invecchiamento dei baby boomer, non prende posizione su come le coppie colpite dalla demenza debbano affrontare le sfide etiche che circondano un matrimonio.

Ronnie Daniel, direttore esecutivo del capitolo dell'associazione nello Utah, ha affermato:

"Ogni situazione familiare e familiare è unica. La chiave è incoraggiare le famiglie ad parlarne e prima è, meglio è, in modo da pianificare il futuro. Spesso non è ciò che accade, non ne hanno parlato e la persona con la malattia arriva al punto in cui non è più in grado di impegnarsi in una conversazione significativa su ciò che vuole, e finisci per avere situazioni difficili“.

Questo è anche ciò che Rabbi Richard Address dice ai gruppi a cui parla nell'ambito del suo lavoro alla Sacred Jewish Aging, con sede fuori Philadelphia. Il momento migliore per le coppie di iniziare la discussione è quando iniziano a fare altri preparativi per il fine-vita, come la preparazione delle direttive sulla fine della vita e il testamento biologico o le volontà etiche.

Ma queste sono conversazioni difficili che, idealmente, dovrebbero coinvolgere anche i figli adulti della coppia, e le coppie dovrebbero essere preparate ad affrontare le complessità e le emozioni. Rabbi Address avverte:

"Non tutte le famiglie possono farlo. Non puoi semplicemente sederti e dire: «Parleremo di questo, e prenderemo questa decisione al dessert». Non funziona. Non nella comunità ebraica, comunque".

A Park City, Ray Freer, che è in pensione dal settore immobiliare, ha detto che questa è una conversazione che lui e sua moglie non hanno mai fatto. Dopo aver letto di Dan Gasby, che ha detto che avere una nuova relazione gli ha dato energia ed entusiasmo che lo rendono un caregiver migliore, Freer ha detto che non avrebbe mai condannato la decisione di Gasby. "Non scoraggerei nessuno in una situazione simile alla mia dal fare quel genere di cose", ha detto.

Ma ha notato che la malattia di Barbara Gasby non è così avanzata come quella di sua moglie negli ultimi anni, quando non era capace di alcun tipo di comunicazione. Il cinquantesimo anniversario della coppia è passato due anni fa senza festeggiamenti.

Rabbi Address dice che le sfide delle nuove relazioni spesso emergono in occasione di eventi familiari. Ha ricordato un bat mitzvah circa un decennio fa che era pieno di conflitti perché un uomo il cui coniuge aveva demenza voleva portare una compagna e i suoi figli erano contrari. "I rituali familiari, quelli sono veri e propri punti di infiammabilità. Chiedi a qualsiasi rabbino. Chiedi a qualsiasi prete, ministro, imam" ha detto.

Rabbi Address dice alle sinagoghe che dovrebbero organizzare forum ogni anno sulle direttive avanzate e sul testamento biologico, aiutando i congregati a iniziare ad avere questo genere di conversazioni. E chiede più informazione e guida per i leader spirituali.

"C'è pochissima formazione nel clero su come parlare con le persone, per consigliarle in queste nuove situazioni", ha detto. "Facciamo un ottimo lavoro di consulenza prematrimoniale se hai 28 anni, ma non facciamo un buon lavoro a formare i colleghi, a prescindere dalla denominazione, ad avere a che fare con una coppia di 60, 70, 80 anni, e a occuparsi di rapporti di relazione molto diversi, finanziari, familiari, eccetera".

In alcune tradizioni liberali, un gruppo di fede potrebbe escogitare una cerimonia che libera una persona sposata con qualcuno che ha la demenza per perseguire un'altra relazione, o dei partner ancora sani potrebbero firmare un accordo lasciando libero l'altro ad avere una nuova relazione se insorge una grave demenza, ha scritto Rabbi Address. Ma avverte: "Questo non è per tutti. Sarà sempre una scelta personale".

Per Deborah McQuilkin, tuttavia, non è una questione di scelta, ma di voti. "La nostra felicità personale è lo scopo della vita? Io non penso che lo sia", ha detto. E a prescindere da dove sono le persone alle prese con l'amore e la demenza, che lei definisce "la prova più difficile della vita", "ci sono persone che camminano con noi nella vita e ci aiutano", ha detto.