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La demenza è una malattia progressiva che non si misura in mesi, ma in anni. Col progredire della malattia, può diventare difficile visitare il paziente, egli potrebbe non riconoscerti, potrebbe non essere in grado di dialogare con te, o non sai se la persona si rende neanche conto che c'è qualcuno.

 

Perché?

Potresti chiederti se c'è una ragione per fare altre visite. Nella demenza può essere difficile sapere come essere di supporto, soprattutto alla fine della vita.

 C'è un buon motivo per visitare, tu puoi fare la differenza. Il punto focale delle visite si sposta; invece di aspettarsi uno scambio di convenevoli, la motivazione diventa: "Cosa posso fare per migliorare la qualità della sua vita?".

La visita in effetti inizia da te, a casa. E' opportuno pensare ai tuoi sentimenti. Sono spaventato di finire anch'io con la demenza? Ho paura della fine della vita? Cosa voglio realizzare con la mia visita?

 

Pianificare la visita

Visitare una persona con demenza può essere frustrante e poco gratificante se credi di non poter fare niente. Potresti rendere la visita più significativa con una certa preparazione.

Portare alcune cose in modo da essere preparati a qualsiasi situazione all'arrivo, per esempio:

  • Lavoro a maglia, un cruciverba o un libro da leggere se il paziente sta dormendo.
  • Un libro illustrato con grandi immagini colorate e/o interessanti.
  • Foto interessanti che qualcuno ti ha inviato via e-mai.
  • Musica che tu sai che il paziente gradisce.
  • Un articolo di giornale, come "La posta del cuore" o la pagina sportiva, di leggere ad alta voce.
  • Un album fotografico.
  • Un ricordo speciale.
  • Una lettera da un amico comune da condividere.
  • Una lima per unghie e smalto per manicure.
  • Il profumo preferito del paziente.
  • Il cibo preferito.
  • Una lozione per un massaggio alle mani o ai piedi.
  • Un animale domestico, se consentito.

Non c'è limite, usa l'immaginazione, e tutto quello che sai sulla persona, per trovare idee e cose da condividere. L'ospite potrebbe decidere di ascoltare notizie del suo club del libro, dei suoi ex amici di poker o di quello che si fa in chiesa.

 

La Visita

Inizia con le cose di base. La visita avrà più successo se l'ospite è pulito e asciutto, non ha fame, ed è a proprio agio. Chiedi aiuto, se necessario.

Il dolore a volte può apparire come un comportamento negativo. Le persone affette da demenza possono ritrarsi, colpire o mostrare altri comportamenti "cattivi" quando avvertono dolore fisico. Se si vedono cambiamenti nel comportamento che si sospetta possano essere causati da disagio fisico, si consiglia di chiedere al caregiver di provare con un antidolorifico.

Considerare di migliorare il senso di conforto attraverso i sensi.

 

Contatto fisico

Tutti noi abbiamo bisogno di essere toccati, ma gli anziani sono spesso privi di questo elemento essenziale per il benessere.

  • La nostra società è centrata sui giovani e vede la pelle rugosa come brutta, invece di consumata dall'esperienza.
  • Tra i pazienti ricoverati in ospedale, gli unici toccati meno degli anziani sono le persone psicotiche.

Il contatto può essere "strumentale", vale a dire necessario per svolgere attività come fare il bagno o vestirsi. Ma la ricerca dimostra che le persone con demenza possono capire la differenza tra questo tipo e il toccare "espressivo". Il contatto espressivo avviene quando ci teniamo per mano, mettiamo un braccio intorno alla persona, o facciamo un massaggio alla schiena o la abbracciamo. Questo esprime accettazione, solidarietà e cura.

Il contatto espressivo aiuta gli anziani a sentirsi meno isolati, dipendenti e depressi.

  • Un ricercatore ha scoperto che anche chi tocca si sente meglio. Sente che questa comunicazione non verbale trasmette fiducia, rassicurazione e amore, e instilla speranza.
  • Altri descrivono il toccare come far sentire una persona psicologicamente di valore, avere la sensazione di essere accettati e che qualcuno si prende cura di noi.
  • Non è un caso che l'ultima forma di punizione è il confino solitario, la mancanza di contatto fisico.

Il contatto fisico dell'accudimento può provocare il rilascio nel cervello di endorfine e serotonina, sostanze naturali che sopprimono il dolore e la depressione. Questa è una ragione per cui il massaggio è in grado di ridurre la percezione del dolore. Massaggiare le mani o la schiena di una persona cara può aiutare in modo significativo in attesa dell'azione dell'antidolorifico.

Spazzolare i capelli dell'ospite e applicare una lozione hanno lo stesso effetto.

 

Udito

Sappiamo che l'udito sembra rimanere intatto fino alla fine della vita. Questo ci dà una opportunità di fornire comfort.

  • La musica di sottofondo può essere molto rilassante per un ospite agitato.
  • Se il residente è, o era, religioso, può apprezzare gli inni e la musica spirituale. Portare il CD dei suoi brani preferiti e un lettore CD per riprodurli.
  • Si può anche cantare o canticchiare una melodia familiare.
  • Portare un carillon.

 

Comunicazione

Se non si è parente stretto, chiamare l'ospite con Alzheimer "tesoro", "caro", "biscottino" o "dolcezza" può provocare una maggiore resistenza alle relazione.

Gli esperti sanno da tempo che gli ospiti anziani delle case di cura, con cognizione integra, si irritano quando viene loro "chiusa la bocca", con il tono della voce o con gli argomenti.

Recenti ricerche dimostrano che le persone affette da demenza si agitano di più quando vengono trattate in questo modo. Hanno scoperto che gli ospiti resistevano di più se la comunicazione era del tipo che hanno chiamato "elderspeak" [parlare agli anziani lentamente, con sintassi semplificata, con parole semplici e prosodia esagerata nel presupposto che la loro età comporta deterioramento cognitivo].

  • Dire cose del tipo: "Siamo pronti per la cena?" implica che la persona non è in grado di agire indipendentemente. Un'alternativa potrebbe essere: "Sei pronto perchè io possa aiutarti con la cena?"
  • La tendenza dei caregiver di usare l'"elderspeak" aumenta con il livello di infermità del residente percepito dal caregiver.
  • Dobbiamo ricordare che gli ospiti erano adulti a funzionamento pieno. Più ci ricordano della loro vita precedente, tanto più li rispettiamo come persone piuttosto che come una malattia.

Il semplice chiaccherare può essere molto rassicurante: "Ho parlato con Michele oggi, di nuovo a Roma. Dice che lui e Alice stanno per fare un viaggio in montagna. Ci andranno non appena cade la neve. E' dicembre ora, quindi dovrebbe essere il momento giusto".

Preservare la dignità dell'ospite anche nei piccoli dettagli: usare termini come "slip usa e getta" invece di "pannolini". Ricordarsi di parlare lentamente; le persone affette da demenza richiedono più tempo per elaborare quello che hai detto.

 

Olfatto

Questo senso è così fondamentale che un certo odore può portarci alla mente ricordi di decenni prima.

  • L'aromaterapia sfrutta questo senso attraverso odori piacevoli che potrebbero portare alla mente ricordi piacevoli.
  • Porta una rosa, una bustina di lavanda, o una candela profumata che odora di zucca o di torta di mele.
  • Un profumo o dopobarba preferito può illuminare l'umore.

 

Gusto
  • Porta l'alimento o la bevanda preferita. L'ospite potrebbe gradire le caramelle alla frutta zuccherate o quei particolari cioccolatini che non ci sono di sicuro nel menu della casa di cura.
  • La pulizia della bocca con un dentifricio alla menta o con un colluttorio può essere rinfrescante.

Dobbiamo essere molto attenti a qualsiasi cosa entra nella bocca alla fine della vita. Con la demenza, tutti i muscoli si indeboliscono sempre di più, inclusi quelli della deglutizione. Cibo o liquidi possono entrare facilmente nelle vie aeree, causando polmonite da aspirazione.

 

Materiali vari
  • Un ospite in una struttura ha poche possibilità di provare l'esperienza con materiali insoliti, come una morbida pelliccia o una pietra liscia e fresca. Un animale domestico o anche un animale di pezza può offrire comfort.
  • Avvolgere le mani o i piedi di qualcuno in un asciugamano caldo e bagnato potrebbe farlo sentire molto calmo e rilassato, è il trattamento termale!
  • Trovare un modo per riscaldare una coperta di flanella per coprire l'ospite.
  • Ricomporre le lenzuola o metterle fresche e pulite. Cambiare o girare il cuscino.
  • Aprire una finestra per sentire la brezza.

 

Fantasia

Usa l'immaginazione, pensa a cosa ti farebbe sentire a tuo agio. Che cosa farebbe bene a te?

Per ogni visita pianifica un modo semplice, nuovo, creativo per portare gioia, serenità e conforto. La qualità della vita migliorerà per entrambi.

 

 

Fonte: Pathways Home Health, Hospice and Private Duty

 

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