Voci della malattia

Darce Fardy: Hai la demenza? Non sentirti imbarazzato

Darce Fardy: Hai la demenza? Non sentirti imbarazzato



Mi è appena successo di avere più della metà degli anni del Canada, anche se non sono nato in Canada.


Una pura maggioranza di abitanti di Terranova ha votato per unirsi al Canada nel 1949. Non ho potuto votare perché avevo 17 anni. Sono orgoglioso che la maggior parte di noi sia d'accordo che l'isola ha mantenuto la sua cultura.


Prima di Natale stavo sfogliando l'Atlantic Books Magazinecercando i libri che la famiglia avrebbe potuto regalarmi. Ho scelto libri di Ray Guy e Lisa Moore. Quando ho allungato la mano per prendere il libro che stavo leggendo in quel momento,... [Leggi tutto]

Come combatto l'Alzheimer: formando altre menti

Come combatto l'Alzheimer: formando altre menti

Ricordo ... no, non è vero.


Quella è la carta vincente, è così? Di tutte le umiliazioni che la demenza può imporci, la perdita della memoria è la più familiare, la più compianta, perché ci viene a trovare mascherata, nascosta nella ricerca affannosa dei telecomandi che sono andati chissà dove.


Rovistiamo dietro il divano e nelle borse vuote alla ricerca infruttuosa di ... di ... cosa, esattamente ... e, e se lo sapessi non starei qui a chiedertelo, deficiente.


Entriamo in una stanza e ci chiediamo perché. Ci giriamo con piccole piroette e ci chiediamo: cosa sto cercando? Inizia calmo e composto, ma come... [Leggi tutto]

Darce Fardy: 'Considero ogni vuoto di memoria un segno della demenza che avanza'

Darce Fardy: 'Considero ogni vuoto di memoria un segno della demenza che avanza'

La demenza avanza strisciante, e continua la ricerca di un modo per invertire questo avanzamento.

Quello passato è il terzo Natale da quando mi è stata diagnosticata, e speriamo che un giorno scienziati e ricercatori riescano a controllarla. E questo spiega la mia disponibilità a partecipare alle ricerche di Alzheimer ogni volta che posso.

La mia esperienza dimostra che è un avanzamento lento. In seguito, suppongo, potrebbe diventare una corsa.

A me e a mia moglie Dorothea è stato offerto di prendere parte a uno studio di quattro anni sulla demenza. Il test di ammissione, eseguito alla True North Clinical... [Leggi tutto]

Greg O'Brien: come l'Alzheimer peggiora, la famiglia impara ad accettarlo così come è

Greg O'Brien: come l'Alzheimer peggiora, la famiglia impara ad accettarlo così come è

La prima volta che ho intervistato Greg O'Brien, a gennaio, gli ho chiesto di che cosa aveva più paura. "Ho paura della fase in mezzo", ha risposto.


Egli ama vivere e non ha paura di morire. E' tutto quello che sta nel mezzo che lo terrorizza: il lungo declino, la perdita di identità e di indipendenza, il dolore della sua famiglia.


Al di là della perdita della memoria, Greg e la sua famiglia hanno a che fare con una realtà inquietante. L'Alzheimer sta, in qualche modo, cambiando chi è Greg. E non appena si arriva a conoscere una nuova versione... [Leggi tutto]

Darce Fardy: il viaggio a casa richiama dolci ricordi

Darce Fardy: il viaggio a casa richiama dolci ricordi

Ora ho il polso decorato con un braccialetto d'argento fantasioso, come quelli di MedicAlert. Su di esso è inciso 'Darce, Alzheimer', e i numeri da chiamare. Devo confessare che è deludente pensare che questo braccialetto lo dovrò portare d'ora in poi.


Durante una visita recente a 'casa', a St. John's [città del nord del Canada], ho avuto anche più momenti per riflettere nel visitare mia sorella Margaret, che ha una demenza avanzata, aggravata da un ictus. E' in una casa di cura a St. John's da diversi anni.


Lei ha 89 anni, la più vecchia di sei figli. Io ero... [Leggi tutto]

Con il peggioramento dei sintomi di Alzheimer, i discorsi si spostano sulla morte

Con il peggioramento dei sintomi di Alzheimer, i discorsi si spostano sulla morte

In questi giorni, Greg O'Brien sta pensando al futuro in modo diverso.


Sono passati sei anni dalla sua diagnosi di Alzheimer, e ha condiviso con gli ascoltatori della NPR [National Public Radio, la radio pubblica USA] molta parte della sua lotta per mantenere quello che è rimasto della memoria.


Ha condiviso la sua lotta con la perdita di indipendenza e per aiutare la sua famiglia affiatata a gestire questa malattia.


Quello che O'Brien non ha voluto discutere fino ad ora è la diagnosi che aveva avuto due settimane prima di quella di Alzheimer: O'Brien ha anche un cancro alla prostata... [Leggi tutto]

'Non sono una vittima': come si dovrebbe scrivere sulla demenza

'Non sono una vittima': come si dovrebbe scrivere sulla demenza

Poiché il numero di persone affette da demenza continua a salire, non passa quasi giorno senza che se ne parli nei media, in qualche forma.


Ma il modo in cui la demenza è descritta da informatori e giornalisti non riceve sempre la stessa cura delle disabilità fisiche o delle malattie mentali.


"Da quando ho avuto la diagnosi di demenza, le parole fanno più male di prima", dice Agnes Houston, giornalista del progetto «Dementia Diaries». "E' come tormentare una ferita. I media dovrebbero scegliere le loro parole con cura".


La «Dementia Action Alliance» dice che questo "non è un problema di... [Leggi tutto]

Quando l'Alzheimer ti toglie l'appetito, ricorda di ridere

Quando l'Alzheimer ti toglie l'appetito, ricorda di ridere

Greg O'Brien ha sempre amato le grigliate estive con la sua famiglia nella veranda sul retro della casa a Cape Cod, con hamburger o il pescato di quel giorno, da assaporare con mais dolce e pomodori maturi.


Ma, con il progressivo calo della sua memoria a breve termine, l'Alzheimer ha iniziato anche a affievolire il suo appetito.


Negli ultimi anni, Greg ha perso in gran parte il senso dell'olfatto, e non può più gustare la maggior parte dei cibi. I suoi piatti preferiti, dice, "hanno il sapore di un giornale arrotolato".


Infatti, ogni fase che culmina con il cibo sulla... [Leggi tutto]

Riflessioni di un coniuge di Alzheimer: stress e dolore

Riflessioni di un coniuge di Alzheimer: stress e dolore

Dopo le mie visite giornaliere a Clare di solito torno a casa sentendomi stressato ed esaurito fisicamente, mentalmente ed emotivamente. Controllo rapidamente le e-mail e poi vado subito a letto, cadendo spesso addormentato nel giro di un'ora o due mentre guardo la TV.


Questo non è quello che mi ero aspettato.


Prima di mettere Clare nell'unità di demenza di una struttura di vita assistita, mi sentivo esausto e stressato tutto il tempo. Rispondere alle stesse domande continuamente tutto il giorno, cercare cose che Clare aveva messo fuori posto ogni giorno, lottare giornalmente con le attività della vita quotidiana (come fare... [Leggi tutto]

Greg O'Brien: quando perdere la memoria significa perdere anche la casa

Greg O'Brien: quando perdere la memoria significa perdere anche la casa

Greg e Mary Catherine O'Brien hanno vissuto nella loro casa di Cape Cod per più di 30 anni.


E' la loro casa dei sogni. Erano abituati a immaginare che sarebbero invecchiati lì.


Ma questo inverno, con il peggioramento dell'Alzheimer di Greg, è apparso chiaro che non potevano rimanere nella casa, che si trova su un paio di acri in una zona appartata di Cape.


Greg non guida più molto, e avrà bisogno di più cure mediche nei prossimi anni. Inoltre, visto che Greg non lavora granchè, la casa costa troppo per mantenerla.


Perciò la famiglia O'Brien si prepara a vendere... [Leggi tutto]

Riflessioni di un coniuge di Alzheimer: Frustrazione

Riflessioni di un coniuge di Alzheimer: Frustrazione

Sono frustrato con il nostro governo federale. Il nostro governo sa che abbiamo bisogno di più soldi per la ricerca sull'Alzheimer (AD). Più di cinque milioni di americani hanno a che fare con l'AD, la sesta causa di morte di questo paese.


Con 10.000 baby boomer che passano i 65 anni ogni giorno, e con le persone che vivono più a lungo, le stime sono che più di 15 milioni di americani potranno avere il morbo entro il 2050. L'Alzheimer costa già a Medicare e Medicaid [ndt: assicurazioni sanitarie]più soldi di qualsiasi altra malattia. Anche senza considerare le ragioni... [Leggi tutto]

Riflessioni di un coniuge di Alzheimer: dubbi e colpe

Riflessioni di un coniuge di Alzheimer: dubbi e colpe

I coniugi caregiver spesso vivono con incertezza quando devono prendere decisioni sull'assistenza dei loro cari e sulle loro stesse esigenze, come caregiver. I caregiver non ricevono un manuale di istruzioni assieme alla diagnosi di Alzheimer dei loro cari, così dubbio e senso di colpa possono facilmente accompagnare le decisioni più importanti.


Togliere le chiavi della macchina è spesso la prima decisione importante che può indurre dubbio e/o senso di colpa nel caregiver. Le persone con Alzheimer spesso vogliono continuare a guidare e sentono di poter farlo in modo sicuro anche quando i loro caregiver sanno che non è più sicuro... [Leggi tutto]

Riflessioni di un coniuge di Alzheimer: ansia e depressione

Riflessioni di un coniuge di Alzheimer: ansia e depressione

Clare si è adattata incredibilmente bene alla vita nell'unità di demenza della sua struttura di vita assistita. So che si è fatta alcuni amici, ma non riesce a dirmi uno qualsiasi dei loro nomi.


Ho anche osservato come si gode molte delle attività quotidiane, in particolare quelle che hanno a che fare con musica e arte. Quando Clare è impegnata in una attività, è felice e mi ha detto più volte quanto lei si goda i vari programmi.


Ma quando ci sono "tempi morti" tra le attività, Clare a volte diventa ansiosa e chiede ripetutamente: "Qualcuno ha visto mio marito?... [Leggi tutto]

Medico con demenza: 'Si vive con la demenza, non si soffre di essa'

Medico con demenza: 'Si vive con la demenza, non si soffre di essa'

Ci vuole un diavolo di donna per scoppiare a ridere al pensiero delle sue allucinazioni tortuose su telefoni che suonano, bambini che piangono e tasti di macchina da scrivere che battono.


La Dott.ssa Jennifer Bute è quel tipo di donna.


Nella trasmissione radiofonica The Doctor's Dementia (La demenza del dottore), Jennifer racconta la storia senza controsensi di ciò che significa vivere con questa condizione.


Lei aveva poco meno di 60 anni ed era un medico di famiglia occupato quando si è accorta che stava perdendo la memoria, un sintomo di cui ha incolpato l'invecchiamento.


Ma Jennifer ha poi ricevuto la... [Leggi tutto]

Riflessioni di un coniuge di Alzheimer: rabbia

Riflessioni di un coniuge di Alzheimer: rabbia

Sono arrabbiato con il nostro destino. Clare ha una patologia cardiaca grave, ma la sua malattia coronarica era per lo più sotto controllo con i farmaci quando ci siamo ritirati e siamo entrati nel periodo di pensionamento attivo.


Tuttavia, nel 2009, meno di un anno dopo la diagnosi di Alzheimer di Clare, avuta a 63 anni, siamo passati da pensionati attivi a una coppia che cerca di affrontare la vita giorno per giorno.


Poco dopo non ci sono più state le conversazioni quotidiane su questioni grandi e piccole. Non più pomeriggi a giocare per ore e ore al tavolo da... [Leggi tutto]

Riflessioni di un coniuge di Alzheimer: accettazione

Riflessioni di un coniuge di Alzheimer: accettazione

Mia moglie Clare ha avuto la diagnosi di Alzheimer nel 2009, un mese dopo aver compiuto i 63 anni.


In realtà avevo cominciato ad osservare i segnali che avvisavano dell'Alzheimer due anni prima e ho iniziato a tenere un diario di questi comportamenti, ma Clare non esibiva questi sintomi preoccupanti durante le visite nello studio dei medici.


Lei andava molto bene in tutti i test cognitivi e le scansioni del cervello non causavano allarme, per cui i medici hanno trattato inizialmente Clare per lo stress.


I medici pensavano che Clare avesse difficoltà ad adattarsi alla nostra vita molto attiva in... [Leggi tutto]

'La risata è la migliore medicina'

'La risata è la migliore medicina'

Ginny Timmons si è confusa con gli appuntamenti la settimana scorsa, mancando l'intervista che avevamo in programma.


Questo accade quando si soffre di Alzheimer. Nulla di strano. Quello che mi è sembrata insolita, però, è stata la reazione di Timmons quando l'ho raggiunta al telefono.


"Sono da Wendy, in attesa", ho detto a Ginny. "Come avevamo programmato".


"Dannata malattia", ha detto Ginny. Poi si è messa a ridere, di cuore.


Questo dice molto della Timmons, che ho poi incontrato nella sua chiesa a Belmont. Ha adottato un senso dell'umorismo che l'aiuta ad affrontare l'Alzheimer, una malattia veramente dannata.


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Riflessioni di un coniuge di Alzheimer

Riflessioni di un coniuge di Alzheimer

Mia moglie, Clare, sta morendo. Lentamente, ma inesorabilmente, l'Alzheimer me la sta prendendo.


Vivendo in una unità di demenza protetta, in una struttura di vita assistita, da Settembre 2013, Clare sta tentando con coraggio di godere dei suoi ultimi anni, per quanto possibile.


Non riconosce più i nostri figli e nipoti. Clare mi riconosce ancora, ma a volte si dimentica che sono suo marito. La vado a trovare ogni giorno, ma so che sta per arrivare il momento in cui non saprà più chi sono.


Continuo ad amare Clare come lei è, ma, allo stesso tempo, mi manca la Clare... [Leggi tutto]

Vedere quello che non c'è: le allucinazioni nell'Alzheimer

Vedere quello che non c'è: le allucinazioni nell'Alzheimer

In questo articolo Greg O'Brien parla della sua lotta con le allucinazioni, un aspetto in crescita dell'Alzheimer ad esordio precoce che gli è stato diagnosticato nel 2009.


Greg O'Brien vede cose che sa non essere reali, e questi disturbi visivi sono sempre più frequenti.


Non è una cosa rara; fino al 50 per cento delle persone che hanno Alzheimer sperimentano allucinazioni, deliri o sintomi psicotici, secondo una recente ricerca.


All'inizio vedeva solo forme simili a ragni che galleggiano nella sua visione periferica, dice O'Brien: "Si muovono in plotoni".


Ma più o meno nell'ultimo anno, le allucinazioni sono state più variegate,... [Leggi tutto]

Darce Fardy: ricordo chi è la persona, anche se ne ho dimenticato il nome

Darce Fardy: ricordo chi è la persona, anche se ne ho dimenticato il nome

Ho completato un passo importante nella preparazione per il mio futuro incerto.


Forse ricorderai un articolo precedente dove dicevo che intendevamo preparare il seminterrato per un momento in cui potremmo avere bisogno di assistenza in casa. Ora comprende già una camera da letto rinnovata, una finestra nuova e più grande, scaffalature e un armadio dei vestiti.


Fuori della camera da letto c'è una grande stanza con un tavolo incassato, uno banco per ospitare un bollitore e un tostapane e un breve corridoio porta ad un bagno completo vicino alle scale ristrutturate verso la cucina. Lavatrice, asciugatrice e frigorifero saranno condivisi.... [Leggi tutto]

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